Asperger, perception de la douleur et conscience corporelle

En suivant la couverture médiatique populaire, ou même les déclarations de certains professionnels, la personne moyenne pourrait être pardonnée de croire que Asperger est «juste» une incapacité sociale. Mais le définir en ces termes manque certains problèmes très réels rencontrés par beaucoup sur le spectre. Prenez, par exemple, des problèmes avec la perception de la douleur et la conscience du corps.

En savoir plus sur Asperger a été, pour moi, un voyage. J'ai écrit avant cela, quand il s'agit d'Asperger, j'ai souvent l'impression que les «petites choses» sont les choses qui ressortent le plus. L'un des moments décisifs de mon voyage a été lorsque je suis tombé sur une courte section du livre du Dr Tony Attwood intitulé «Le guide complet du syndrome d'Asperger» intitulé «La perception de la douleur et de la température».

Dr. Attwood a écrit:
«L'enfant ou l'adulte atteint du syndrome d'Asperger peut sembler très stoïque et ne pas tressaillir ou manifester de la détresse en réponse à des niveaux de douleur que d'autres jugeraient insupportables. L'attention de l'enfant peut être attirée par une ecchymose ou une coupure, mais l'enfant ne peut pas se rappeler comment cela est arrivé. Les éclats peuvent être enlevés sans souci, les boissons chaudes consommées sans détresse. Pendant les journées chaudes, il est possible de porter des vêtements chauds ou, par temps de gel, la personne peut insister pour continuer à porter des vêtements d'été. C'est comme s'il avait un thermostat interne idiosyncratique.

Il peut y avoir une hypo- et une hypersensibilité à la douleur (Bromly et al., 2004). Le seuil bas pour certains types de douleur et d'inconfort peut être une source fréquente de détresse chez l'enfant dont la réaction peut être jugée par les pairs comme un «bébé pleureur». Cependant, les enfants Asperger sont plus susceptibles d'être hypo-sensibles à la douleur. "

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Quand j'ai vu cela, je me souviens avoir pensé: "Whoah! Attends … c'est lié, aussi? "Cela sonnait terriblement vrai pour moi.

Le Dr Attwood a poursuivi:
"L'un des aspects les plus inquiétants pour les parents est la façon de détecter quand l'enfant souffre de douleur chronique et a besoin d'une aide médicale. Les infections de l'oreille ou de l'appendicite peuvent progresser à un niveau dangereux avant d'être détecté. "

Cela a ramené des souvenirs. Un soir, alors que j'étais un étudiant de première année au lycée, je m'excusais de la table pour faire face à mes devoirs d'histoire, laissant la mère et le frère discuter en bas. Je me pelotonnai sur mon lit, équilibrant le livre sur mes genoux, et me mis au travail. Avant longtemps, cependant, je me suis retrouvé en difficulté. Je ne pouvais pas me concentrer. J'ai continué à lire le même passage encore et encore – mais je n'avais aucune idée de ce que j'avais lu. Ce qui se passait?

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J'ai rassemblé mes ressources et essayé à nouveau, mais avant longtemps je me suis retrouvé à lutter et encore une fois je me suis demandé ce qui n'allait pas. J'ai alors réalisé que je transpirais. "Oh," pensais-je, "ça doit être parce qu'il fait tellement chaud ici." J'ai essuyé la sueur de mon front, et je suis retourné au travail.

Mais ça ne va pas mieux. En fait, ça a empiré. Soudain, je criais. Une énorme vague de douleur était apparue de nulle part. Accablé, crier était tout ce que je pouvais faire.

Paniquée, ma mère a couru à l'étage et dans ma chambre. "Que se passe-t-il?"

Doublé, j'ai râpé, "Quelque chose ne va pas."

"Avez-vous besoin d'aller à l'hôpital?", A-t-elle répondu.

J'ai répondu calmement, "Oui".

Heureusement, nous habitions à moins de dix minutes de l'hôpital principal le plus proche, et ma mère m'a emmené là-bas en un temps record. Quelques minutes après mon arrivée à l'hôpital, on m'a précipité en chirurgie pour une appendicectomie d'urgence.

Par la suite, mon chirurgien a félicité ma mère pour sa pensée rapide. "Si vous aviez attendu," il a dit, "il aurait probablement été trop tard. C'était vraiment «prêt à partir» – en fait, je pense que c'est le pire des cas que j'ai vus, qui n'a pas entraîné de rupture.

Ma mère m'a dit plus tard qu'elle savait que quelque chose n'allait vraiment pas à partir du moment où elle m'a entendu crier. "Tu n'aurais jamais crié comme ça," dit-elle. C'était quelque chose, étant donné qu'à ce stade de ma vie, j'avais subi plusieurs interventions chirurgicales, et j'avais été heurté par une voiture.

Quand je regarde en arrière ce jour-là, je me rends compte que les signes étaient là depuis un certain temps. Je me sentais "off" pendant des heures avant que la crise ne frappe – mais je ne pouvais pas le classer. Je n'aurais certainement pas appelé ça de la douleur. En fait, l'impression que j'ai en mémoire est d'une vague «froideur» dans mon estomac.

Pourquoi est-ce que cela a pris mon corps si longtemps pour enregistrer cette douleur? Était-ce la nouveauté? Câblage différent? Les signaux se perdent? Ou était-ce, comme l'ont spéculé certains sur le spectre, une question d'intérêt? Étais-je capable de «l'ignorer» – jusqu'à ce que la douleur ait simplement submergé mes défenses?

C'est difficile à savoir, mais après des années d'expériences comme celle-là, j'ai appris à être vigilant. Trop souvent, bien sûr, cela est mal jugé comme un névrosisme, mais dans mon esprit c'est simplement une réaction raisonnable face à une neurologie qui est quelque peu erratique dans la détection de la douleur.

Je me suis très bien identifié avec une femme citée par le docteur Attwood:

"Ma réponse à la douleur et à la température semble être similaire à ma réponse à des événements triviaux ou traumatisants. À de faibles niveaux de stimulation, la réponse est exagérée, mais à des niveaux plus élevés, les sens semblent s'arrêter et je peux fonctionner mieux que la normale dans la plupart des cas. Un événement anodin peut nuire considérablement à ma capacité de fonctionner, mais face à un traumatisme, je peux penser logiquement et agir calmement et efficacement lorsque les autres paniquent dans la même situation.

Quelques années avant la crise d'appendicite, j'ai été heurté par une camionnette sur le chemin du retour de l'école. Quand je reviens sur l'expérience – mes souvenirs les plus marquants ne sont pas la douleur physique et le traumatisme, mais le souvenir du comportement du personnel médical et des gens sur les lieux.

Dans les premiers instants après l'impact, j'ai ressenti de la douleur – puis elle s'est dissipée. Dans les années qui ont suivi, je l'ai décrit comme étant similaire au fait de dénigrer ton tibia ou son os bizarre … en fait, il était si semblable, que j'ai essayé de le manipuler de la même manière.

Lorsque mon professeur de gym, l'un des premiers adultes sur la scène, est arrivé à mes côtés, elle a été consternée de me voir tenter de me lever. Embarrassé d'être le centre de l'attention, je voulais juste me glisser et lécher mes blessures en privé – mais j'étais confus. Pourquoi devrait-il être si difficile de se lever?

Mon professeur pouvait voir ce que je ne pouvais pas faire – face cachée sur la route – ces efforts étaient vains. Ayant subi le choc de l'impact avec le pare-chocs (et le marchepied) du camion, ma jambe gauche se trouvait derrière moi, repliée sur elle-même d'une manière grossièrement contre nature. Essayer de se tenir dessus serait comme se tenir debout sur une nouille molle.

Elle s'agenouilla près de moi, posa sa main sur mon épaule, puis dit calmement: «Non, Lynne. Tu dois rester tranquille. »Puis, sachant que j'étais le genre d'enfant qui avait besoin d'un« pourquoi »pour chaque« faire », elle a fait appel à ma logique. "Nous ne connaissons pas encore l'étendue de vos blessures. Si vous bougez, vous pourriez vous blesser davantage. "

Cela a réduit au silence mes protestations de, "Non, je vais bien. Si je pouvais me lever … "

Parce qu'elle me connaissait, mes interactions avec mon professeur étaient moins confuses – elle savait comment me comprendre d'une manière que je comprendrais. Pas quand les ambulanciers sont arrivés – ils ont réagi à moi comme ils le feraient pour toute autre jeune fille blessée. À notre confusion mutuelle.

La femme qui a pris la tête était clairement une personne très empathique – et ses tendances «ours mère» sont apparues à la vue de mes blessures. Elle a regardé le sang et les os brisés et est arrivée à la conclusion que je devais souffrir énormément. Elle a refusé de me croire quand j'ai dit que je ne l'étais pas.

"Tout va bien," continua-t-elle à dire, "Vous pouvez pleurer. Je ne penserai pas mal à vous. "Bien sûr, j'étais confus. Pourquoi pleurerais-je si je ne ressentais aucune douleur? Cela n'avait aucun sens pour moi.

Mais elle a lu ceci différemment: "Oh, vous êtes si courageuse!" Dit-elle, plaçant un ours en peluche sous mon bras et appelant par-dessus le siège à son partenaire: "Elle doit avoir tellement mal, et elle n'a même pas pleurer! "Cela la rendit plus déterminée … elle maudit les chauffards grossiers, et les routes cahoteuses … déterminé à prendre sur tout ce qui me causerait plus de douleur.

J'ai continué à protester que j'allais bien … que je ne ressentais aucune douleur … mais cela n'a pas fonctionné. Pas à cette femme et à personne que j'ai rencontré à l'hôpital. Ils ont été choqués quand je les ai informés que je ne "sentais pas différent" après qu'ils m'ont dosé avec de la morphine.

Pour ma part, je ne pouvais pas comprendre pourquoi ils continuaient à croire que je mentais. Un peu fanatique de la vérité, j'ai commencé à me sentir un peu insulté. Pourquoi pensaient-ils que j'étais un menteur? Si j'avais vraiment mal, ne leur disais-je pas qu'ils pourraient le réparer?

De tous mes souvenirs – il n'y en a qu'un qui traite de la douleur. Mais c'était un type de douleur différent.

Dans les premiers instants qui ont suivi l'impact, lorsque j'ai heurté le trottoir, il y a eu une brève période pendant laquelle mon monde entier était constitué de sons. Pendant ce temps, j'ai entendu quelque chose que je n'oublierai jamais.

Il y avait un cri de pneus, le bruit d'une porte qui s'ouvrait et des pieds qui couraient. Puis un cri … comme si je n'avais jamais entendu. Guttural. Primitif. Terrible.

Il y avait une agitation dans les pieds, comme si quelqu'un essayait désespérément de me rejoindre, mais il était retenu par plusieurs autres. La voix a continué. "Oh, mon Dieu!" Il a éclaté sur un sanglot. "Est-ce que je l'ai tué? !!!"

Les échauffourées s'intensifièrent. "S'il vous plaît!!!! Oh mon Dieu! Est-ce que je l'ai tuée? "Il y avait des murmures et des voix, alors que les spectateurs essayaient de le calmer. Peu de temps après, l'activité autour de moi a commencé sérieusement, et j'ai perdu le fil.

Depuis toutes ces années, je n'ai jamais oublié cette voix.

Je suis une personne qui lutte pour dire le sérieux du sarcasme, et l'apathie de la colère … mais c'était indubitable. Je l'ai senti viscéralement, au plus profond. Juste la pensée de cela me donne des frissons. Si j'y pense trop longtemps, je pleure.

Mon père, comme le seraient la plupart des parents, était furieux contre ce jeune homme. Après tout, sa décision impétueuse d'allumer un feu rouge a failli me tuer. Il est difficile de ne pas penser à ce qui aurait pu arriver.

Je me sens chanceux d'avoir échappé avec aussi peu de dégâts que moi. Même ainsi, pendant des mois, j'étais incapable de faire les choses les plus élémentaires sans aide. Baignade. Aller a la salle de bain. Il a fallu presque six mois avant que je puisse marcher sur mes deux pieds sans soutien. Je porte toujours les cicatrices, les courbatures et les douleurs aujourd'hui.

Mais contrairement à mon père, je ne pouvais pas énerver beaucoup de colère envers le jeune homme. D'après ce que j'avais entendu dans ces premières minutes, j'étais convaincu que pour tout dommage que son erreur avait causé à mon corps, cela faisait bien pire pour son âme.

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Teaser image avec l'aimable autorisation de Michael Gil.