Prendre soin d'un parent vieillissant, en particulier lorsqu'une maladie chronique est en cause, peut être extrêmement stressant. Bien que la prise en charge des besoins médicaux de votre mère ou de votre père soit entre les mains de leur médecin, vous devez toujours savoir quelles questions poser. Vous voudrez comprendre les options de traitement et comment l'état de vos parents pourrait progresser – vous devez donc devenir «alphabétisé en matière de santé».
Étape 2: Devenir alphabétisé en matière de santé
Pour avoir un partenariat efficace avec votre médecin, vous devez accepter que la médecine n'est pas votre domaine d'expertise, mais que vous devez être mieux informé à ce sujet. Une fois que vous pouvez appliquer ce que vous savez aux questions que vous posez et aux réponses que vous recevez, vous pouvez commencer à appliquer ce que vous avez appris à la prestation de soins de vos parents. Psychologiquement, cela peut aider à atténuer tout sentiment d'insuffisance que vous pourriez avoir à propos de la tâche à accomplir.
Voici quelques façons dont la littératie en santé peut vous aider:
-Vous serez en mesure d'aider vos parents à mieux comprendre les ramifications de leur condition. Beaucoup de nos parents ont été élevés à une époque où l'on supposait que le médecin avait toujours raison, et ils sont donc susceptibles d'accepter même ce qu'ils ne comprennent pas vraiment.
-Vous pourriez être dans une situation où vous avez affaire à plus d'un médecin, pour une deuxième opinion peut-être, ou en essayant de choisir un médecin, vous pouvez vous identifier.
-Vous devrez peut-être distinguer ce qui est disponible dans différents types de cabinets et différents types d'hôpitaux – entre petits hôpitaux communautaires, par exemple, et grands hôpitaux universitaires où vous verrez non seulement votre médecin traitant, mais aussi des étudiants en médecine, résidents et stagiaires . Vous voulez être clair sur qui est responsable de l'affaire et qui prend soin de vos parents.
Toutes ces questions relèvent du thème de la littératie en santé. Le but de ce blog est de vous aider à comprendre l'énorme quantité de renseignements médicaux et sur la santé disponibles sur Internet et ailleurs, certains utiles et d'autres non.
Les études Care Support of America ont montré que les médecins passeront plus de temps avec un patient ou un soignant activé, et que le patient bien informé et le soignant auront l'impression d'obtenir plus d'informations et de meilleure qualité que celles qu'ils ont reçues précédemment.
Quelques obstacles à la compréhension du médecin
Il y a plus de raisons que vous pourriez imaginer de ne pas comprendre ce qu'un médecin dit:
-Vous pourriez ne pas connaître un terme ou un mot spécifique. Par exemple, si vous ne savez pas qu'un «fibroadénome» est une grosseur mammaire bénigne, vous ne comprendrez pas que ce n'est pas un cancer.
-Vous pourriez ne pas comprendre le contexte des mots médicaux – à quel point une maladie peut être grave, à quel point elle est avancée ou quelle forme peut avoir votre parent.
Les différences culturelles peuvent être un facteur. Le médecin ou vos parents peuvent provenir d'une culture où les patients et les membres de la famille ne sont pas censés comprendre les complexités des soins médicaux.
-Cela peut être un problème générationnel. Les baby-boomers sont plus orientés vers le consommateur que leurs parents. Dans toute situation de «médecin le mieux placé», il vous faudra plus de travail pour obtenir l'information dont vous avez besoin pour prendre des décisions éclairées.
-Ne pas oublier des problèmes tels que l'ouïe et la vue. Les déficiences fonctionnelles peuvent rendre plus difficile pour un patient de lire, d'écrire, d'entendre et de parler.
-Si une déficience cognitive est impliquée, cela signifie qu'il est plus difficile pour le patient de penser, et peut-être de saisir même des concepts simples.
-Les préoccupations émotives telles que l'anxiété, la peur, le déni, l'embarras et autres peuvent rendre difficile la concentration sur les informations qui vous sont données.
Si vous vous attendez à une rencontre particulièrement confuse ou chargée d'émotion entre le médecin et votre parent, cela peut être particulièrement utile pour vous, un autre membre de la famille ou un ami. De cette façon, vous ou le compagnon, votre parent et le médecin pouvez comparer les notes pour vous assurer que tout le monde est sur la même page sur ce qui a été dit et ce qui doit être fait.
Traiter la surcharge d'informations médicales
Avant l'utilisation généralisée d'Internet, l'accès à l'information sur la santé prenait plus de temps et d'efforts qu'aujourd'hui. Le Web a changé tout cela. Il y a maintenant beaucoup d'informations disponibles – parfois trop.
Avec des milliers de faits disponibles en appuyant sur un bouton, comment pouvez-vous déterminer quelles informations sont correctes et quelles informations sont pertinentes à votre situation?
Les problèmes liés à la surabondance et à l'imprécision des informations de santé peuvent être résolus grâce à certaines consignes lorsque vous lancez votre recherche. Soyez sélectif. Voici quelques lignes directrices pour décider si un livre, un magazine ou un site Web est une bonne source d'information sur la santé:
• L'auteur ou la source du contenu est établi, respecté et fiable.
• L'information est à jour et en accord avec les découvertes scientifiques actuelles et la pratique professionnelle.
• Le livre ou l'article ne se concentre pas uniquement sur la vente d'un produit et ne prétend pas avoir une solution clé en main pour tout.
• Le livre ou l'article est basé sur des recherches scientifiques crédibles, identifie la source de ses informations et fournit des références permettant au lecteur d'accéder à plus d'informations.
• Le site ne facture pas de frais d'information ou d'adhésion.
• Les informations fournies sont adaptées au niveau d'audience et faciles à utiliser.
• Le contenu est professionnel dans l'apparence et le ton.
• Le contenu n'est pas limité à un emplacement géographique
• Le site Web contient des liens vers d'autres sites.
Les organisations nationales spécialisées dans les maladies telles que l'American Heart Association, l'American Lung Association et l'American Cancer Society sont souvent de bonnes sources d'informations de qualité. C'est leur mission d'informer et d'éduquer les aidants familiaux et les patients. Donc, ce que vous obtenez est généralement à jour, fiable et applicable à la maladie en question.
Les avantages et les inconvénients de faire vos propres recherches
Il y a des avantages et des inconvénients à rassembler des informations sur la santé par vous-même. Le côté positif est que les soignants et les patients essaient activement de prendre le contrôle de la progression de la maladie et que l'apprentissage actif de la maladie chronique entraîne moins de malentendus. Cela peut réduire l'anxiété causée par le manque de connaissances.
Le côté négatif est que si l'aidant familial et le patient deviennent obsédés par l'information, en particulier par le Web, leur niveau de stress peut monter en flèche. Votre parent peut devenir convaincu que sa maladie se propage de façon drastique, sur la base de matériel inquiétant sur le Web ou dans les journaux. Et vous en tant que soignant pouvez éprouver ce genre de stress d'occasion. Ce phénomène n'a pas été étudié, mais il semble similaire à ce qui a été vu chez les étudiants en médecine.
Normalement, les étudiants en médecine se sont montrés tout à fait capables d'interpréter l'information de façon critique et intelligente. Puis ils ont commencé leur cours initial dans différentes catégories de maladie. Soudainement, beaucoup d'entre eux ont commencé à voir des parties d'eux-mêmes et des symptômes dans les descriptions de la maladie qu'ils étudiaient (Hodges, 2004). Cette étude montre que les informations relatives à la santé qui ne sont pas confirmées ou discutées avec un professionnel peuvent créer des inquiétudes inutiles.
Si vous êtes un soignant avec cette tendance, soyez conscient de cela et évitez-le. Poussez-vous à prendre de l'information avec un certain degré de détachement et un œil concentré sur le contexte.
Vous devriez toujours vérifier les informations que vous collectez avec les médecins de vos parents avant de l'utiliser comme base pour toutes les décisions. Si vous avez hâte de porter un jugement sur les questions de santé, vous pouvez lire vos questions et coïncider avec le rendez-vous du prochain médecin de votre parent, lorsque le médecin ou le personnel de bureau peut rapidement mettre l'information en contexte pour vous.
Alternativement, vous pouvez demander au médecin de vous donner une préface individualisée à tout matériel d'éducation du patient que vous avez l'intention de lire, en vous aidant à exclure à l'avance tout ce qui ne s'applique pas à la situation de votre famille.
À tout le moins, rappelez-vous que les pires scénarios ne se produisent pas toujours, et pensez plutôt à de meilleurs résultats possibles.
L'information médicale n'est pas le seul type d'information dont vous aurez besoin. Après tout, vous êtes dans une situation compliquée en territoire inconnu, avec de multiples problèmes et de nombreuses questions. Dans les prochains et futurs blogs, nous parlerons de trouver des informations pour vous aider à répondre aux autres besoins de vos parents – des services tangibles et au-delà, un soutien juridique, financier, émotionnel et spirituel.
Liste de vérification: 5 conseils pour la littératie en santé
Pour plus d'informations, visitez http://www.caresupportofamerica.com.
