L'anorexie et le droit de mourir

Est-ce que quelqu'un qui souffre depuis longtemps d'anorexie et qui meurt de faim peut être autorisé à mourir ou à être gavé de force pour l'empêcher de mourir?

Il y a eu une nouvelle au Royaume-Uni au sujet d'un cas de ce genre récemment, le cas de 'E'. Un juge de la haute cour a décidé qu'elle devrait être nourrie de force contre ses souhaits, au motif qu'elle n'a pas la capacité mentale de prendre des décisions éclairées pour elle-même. E a 32 ans et son IMC est de 11 à 12 ans. Elle souffre d'anorexie depuis l'âge de 11 ans, ayant souffert (à l'insu de ses parents) d'abus sexuels lorsqu'elle était enfant. Elle a été admise dans une unité de traitement de la DE âgée de 15 ans et a été hospitalisée à nouveau en 2006, après avoir abandonné ses études à l'école de médecine. Elle souffre également d'alcoolisme et de trouble de la personnalité instable. Au moment de la récente audience, elle n'avait pas consommé de nourriture solide depuis un an et, depuis mars, ne consommait qu'une petite quantité d'eau. Elle a décrit sa vie comme «pur tourment». Elle était soignée dans le cadre d'un régime de soins palliatifs dont le but était de l'aider à mourir dans le confort. Elle avait signé des décisions anticipées (une sorte de testament de vie) dans lesquelles elle exprimait le souhait d'être autorisée à mourir, et de ne pas être relancée le moment venu. Il y a des rapports contradictoires quant à savoir si elle a fait plus tard une révision dans laquelle elle a déclaré qu'elle voulait vivre et prendre ses propres décisions concernant son avenir.

Mis à part de simples reportages comme ceux de la BBC, il y a eu quelques commentaires intéressants sur ce cas, soulevant d'importantes questions qui ont de la pertinence au-delà de ce cas unique.

Dans un article pour le Guardian intitulé «Aussi difficile que cela puisse paraître», Daniel L. Sokol, maître de conférences honoraire en éthique médicale à l'Imperial College de Londres, discute du concept de capacité mentale, citant la Mental Capacity Act 2005: elle peut comprendre les informations pertinentes, les conserver, les utiliser ou les peser pour prendre une décision et communiquer cette décision. Mais, comme il le dit, «en pratique, l'évaluation de la capacité est une science incertaine». La question n'était pas seulement de savoir si E avait la capacité au moment de l'affaire – étant donné son état affaibli et médicamenteux, il semblait relativement clair qu'elle ne l'avait pas fait – mais si elle avait signé les décisions anticipées en juillet et octobre dernier. ce faisant, elle a fait toute autre chose clairement incompatible avec cette décision, est plus complexe. Le juge a statué que puisque les cliniciens n'avaient procédé à aucune évaluation officielle en octobre et qu'elle avait été «séquestrée» (détenue involontairement et soumise à un traitement en vertu de la Loi sur la santé mentale) le jour de la signature du document, elle n'en avait pas non plus. L'autre concept que Sokol explore est celui des «meilleurs intérêts», souvent au cœur de décisions épineuses en éthique médicale. L'intérêt de E serait-il servi en la laissant mourir, ou en l'obligeant à vivre, et comment définir les meilleurs intérêts? En conclusion, il explore (avec un peu d'aide de Wittgenstein) le point au-delà duquel un processus décisionnel ne peut plus être pleinement justifié, et quand tout ce que l'on peut dire est: «C'est simplement ce que je fais». Tout ce que nous pouvons demander, pour citer Isaiah Berlin, c'est que «aucun des facteurs pertinents ne doit être ignoré».

"Le tourment unique de l'anorexique" E "par Kate Hilpern, explore ce que l'auteur décrit comme la nature" irrationnelle "de l'esprit anorexique et le manque de capacité de jugement critique dans le cerveau mal nourri; la perte de contrôle qui découle rapidement d'un besoin de contrôle; et la recherche concluant que les anorexiques qui avaient été traités contre leur volonté ont constaté que tous étaient reconnaissants que cette action avait été prise. Hilpern insiste sur «l'unicité» de l'anorexie (et, dans le titre, sur la «souffrance de E»), comme une maladie qui «a une composante mentale aussi bien que physique». C'est dire l'évidence de l'anorexie, mais prétendre que cela fait de l'anorexie une «maladie unique» est une déclaration très étrange au sujet d'autres maladies. Il est difficile d'imaginer une maladie sans composante mentale, étant donné que le cerveau fait partie du corps et que les habitudes cognitives – du langage à la perception en passant par l'émotion – sont toujours imprégnées d'aspects de son état physiologique et de son environnement. il est peut-être vrai que l'anorexie est un exemple particulièrement frappant de l'interaction corps-esprit, car c'est une maladie qui consiste à nier précisément cette interconnexion inévitable entre les deux.

L'anorexique pense (de façon plus ou moins articulée) que son esprit peut exercer son emprise sur son corps; que les besoins et les désirs de son corps peuvent être rejetés par son esprit à un effet positif; que l'esprit peut en quelque sorte être purifié en privant à la fois le cerveau et le corps de l'énergie dont ils ont besoin pour fonctionner de façon optimale. Et quand tout commence à mal tourner, et que la souffrance devient trop évidente pour nier, il est généralement trop tard pour trouver une issue facile. L'anorexie est donc une expérience traumatisante de nier l'incarnation – parfois jusqu'à la mort. Si la victime atteint le point où elle désire la mort, elle a bien entendu reconnu l'interconnexion de l'esprit et du corps, et embrassé ses conséquences. Si, comme c'est plus commun, elle ne se soucie plus simplement de savoir si elle vit ou meurt, elle a reconnu le lien, mais peut-être ne croit-elle pas toujours que cela pourrait arriver à cela – que cette «force» mentale pourrait jamais entraîner l'oblitération finale de son corps.

Certains des commentaires formulés par le juge, le juge Peter Jackson, en donnant les raisons de sa «décision très difficile», sont aussi plutôt intéressants. C'est une décision, a-t-il dit, qui exige «un équilibre à trouver entre le poids objectivement à donner à la vie d'une part et à l'indépendance personnelle de l'autre». Ses commentaires comprenaient ce qui suit:

1. La juge a souligné que même si elle était «gravement malade, elle n'est pas incurable». "Je ne voudrais pas passer outre à ses souhaits si un traitement supplémentaire était futile, mais ce n'est pas le cas. Bien qu'extrêmement contraignant pour E, il est possible qu'il réussisse.

Cela doit être un point crucial. L'anorexie n'est pas une maladie incurable comme le cancer ou le VIH. Il peut toujours être guéri par une réalimentation, bien que tous ses effets (par exemple l'ostéoporose) ne soient jamais réversibles. Tant que cela dure, il y a la possibilité de sa fin. Tant la possibilité que le sentiment d'impossibilité dérivent du fait que la composante cognitive est si importante: si l'obstacle mental était levé, la réalimentation pourrait se produire (malgré ses inévitables difficultés), mais l'obstacle cognitif rend précisément son propre déplacement inconcevable. Ajouté à cela, l'état physique fait partie d'une boucle de rétroaction constante avec l'état mental, de sorte que chacun renforce l'autre. Trouver un moyen, et un moment, de pénétrer dans ce cercle et de commencer à manger malgré tout est aussi simple que difficile.

2. "Elle ne cherche pas la mort, mais surtout elle ne veut pas manger ou être nourrie". "Elle voit sa vie comme inutile et veut être autorisée à faire ses propres choix, se rendant compte que le refus de manger doit conduire à sa mort."

Ces commentaires sont liés à ce que j'ai dit à propos de l'esprit et du corps ci-dessus. La reconnaissance de leur interconnexion va jusqu'à «réaliser que le refus de manger doit conduire à la mort», mais il y a toujours un fossé: elle ne veut pas mourir, mais elle ne veut pas manger ou être nourrie Bien entendu, le désir de ne pas manger ou d'être nourri est finalement, en pratique, de désirer la mort. La dépression qui résulte de l'état sous-alimenté contribue à la perception anorexique de sa propre vie comme sans but, et à l'incapacité de voir au-delà de ces refus de manger ou d'être nourris, de concevoir des choix constructifs plutôt que destructifs. La dépression est souvent associée à l'incapacité de faire des choix ou d'exprimer des préférences sauf pour les négatifs: pour ne rien faire, pour ne pas sortir du lit, pour ne pas manger. Ce n'est bien sûr pas la même chose que de vouloir ne rien faire, ou de vouloir rester au lit, ou vouloir mourir. Une couverture de basse humeur et de léthargie empêche même que ces négatifs soient positivement formulés. Même dans la dépression qui devient suicidaire, le désir de se suicider est d'abord le désir de ne plus avoir à vivre et à souffrir plus longtemps. (Il y a rarement un désir de commettre un acte de suicide «parfait», bien que cela existe: je connaissais quelqu'un dont l'ambition de vie était – et sa vie n'était que courte.) Ce piège dans la négation est le piège de la dépression. quand il est combiné avec l'anorexie, qui est une façon si progressive et insidieuse de mettre fin à sa vie, il devient facilement mortel.

3. 'E est une personne spéciale dont la vie a de la valeur. Elle ne le voit pas de cette façon maintenant, mais elle pourrait l'être à l'avenir.

Ceci combine les points 1 et 2, dans une affirmation à la fois de la valeur de la vie de E et de la possibilité qu'elle vienne un jour l'affirmer aussi.

4. "J'ai été frappé par le fait que les personnes qui connaissent le mieux ne favorisent pas un traitement plus poussé. Ils pensent qu'elle en a assez et croient que ses souhaits devraient être respectés. Ils croient qu'elle devrait être autorisée à une mort digne. Le nourrir de force 'n'implique pas seulement une intrusion corporelle du genre le plus intime, mais la dominatrice de la volonté d'E d'une manière qu'elle éprouve comme abusive'.

Il est facile de voir comment le gavage pourrait, avec une histoire comme E, être vécu comme un abus par rapport à l'abus dont il a souffert auparavant. L'intrusion corporelle d'un tube d'alimentation inséré dans la gorge est indéniablement grande, même si l'intention est de sauver une vie et de transmettre la force qui un jour pourrait permettre à cette personne d'aller au-delà de cette douleur physique et mentale. Si les désirs d'une femme clairement sans «capacité mentale» dans tout sauf le sens le plus vague devraient être «respectés» – s'ils peuvent être perçus avec précision comme les propres souhaits de E, plutôt que comme les souhaits de l'anorexie et de la dépression son corps et son esprit – est une autre affaire. Pour la famille et les amis proches de quelqu'un souffrant d'anorexie, savoir ce qui est le meilleur est plus ou moins impossible. Dans mon propre cas, les arguments sur ce qui pourrait donner à ma maladie la plus grande chance de se terminer ont créé un fossé encore plus grand entre mes parents déjà séparés; mes amis ont soit fondu face à mon incapacité à être un ami de retour, ou, à la fin, ont fait tout leur possible pour provoquer mon rétablissement. Qui sait comment ils pourraient tous avoir répondu si ces efforts avaient échoué. Peut-être que la seule réponse psychologiquement possible dans un tel cas est: elle sait mieux que nous, nous devons lui céder maintenant, même si son esprit est incapable de prendre des décisions ou de formuler des «souhaits», sans parler de cette un, et n'est même plus vraiment son esprit.

La question d'une «mort digne» est également difficile. Dans la famine, les principaux organes – le cœur, les poumons, l'estomac – rétrécissent et perdent graduellement leur fonctionnalité, par le biais du métabolisme vers le catabolisme, la dégradation progressive des graisses et des muscles. Cela peut s'accompagner d'irritabilité et de fièvre ou de froid intense, de gonflement du liquide sous la peau (œdème) et de diarrhée. Au stade final, d'éventuels symptômes neurologiques tels que des hallucinations et des convulsions peuvent être accompagnés de douleurs musculaires et d'arythmie cardiaque. Au cours de mon anorexie, je n'ai jamais jeûné pendant plus de 36 heures (et cela seulement très rarement, lorsque je voyage ou similaire), donc je ne peux pas parler d'expérience personnelle de ce que je ressens. Néanmoins, on dit généralement que le processus n'implique pas de souffrance du type de la semi-famine: la faim cesse après un certain point (un point que, bien sûr, E aurait passé depuis longtemps). Certains des symptômes que nous venons de décrire peuvent être vécus, mais il s'agit certainement d'une façon relativement indolore de mourir. Néanmoins, le décrivant comme "digne" soulève quelques questions.

La dignité est un état d'être digne d'estime ou de respect, ou d'avoir la noblesse inhérente, la valeur ou l'honneur. Il est difficile de voir comment ces attributs s'appliquent au processus que nous venons de décrire, d'autant plus qu'une personne qui a atteint le stade que E a clairement n'a pas la capacité mentale de prendre une décision de ce genre (ou de n'importe quel). Un tel désir de mort pourrait peut-être être interprété comme un refus digne de vivre dans un monde où la violence sexuelle peut arriver et passer inaperçue, et où la souffrance psychologique peut être si aiguë et si chronique. Il est objectivement impossible de comparer les expériences subjectives de souffrance des individus, de sorte qu'un argument du genre «les gens passent bien pire et créent de la force et de la beauté à partir de leur souffrance» ne peut jamais vraiment être valable. Mais encore, à la fin, décider de mourir, soit de sa propre main, soit en demandant que les mains guérisseuses des autres soient retirées, c'est abandonner. Je veux dire cela dans un sens moralement neutre. La moralité peut venir quand d'autres personnes souffrent parce qu'une personne abandonne – mais bien sûr, ils souffrent aussi quand elle lutte sans succès pour faire plus que subsister. Au mieux, je pense, dans ce genre de cas, l'abandon est moralement neutre.

Dans les situations de protestation politique ou idéologique, de torture, ou dans les cas où l'alternative est imminente et douloureuse, il peut y avoir un élément moralement admirable à la décision de mourir de faim. Mais ceci ne peut pas être dit d'une situation où l'anorexie est le désordre primaire, où la seule chose qui le rend nécessaire pour affamer la mort est la dépendance à affamer. Il n'y a pas de dignité là-dedans (bien qu'il n'y ait pas d'indignité non plus). L'alternative est d'être nourri de force, ce qui peut être «indigne» pendant un certain temps, mais qui ramènera l'esprit et le corps à la vie. Il y a un petit risque de mort par arrêt cardiaque lors de la réalimentation, mais quand il est bien géré, le risque est très faible. (Et la mort de l'insuffisance cardiaque est, si nous comparons ces choses, probablement le meilleur de tous les moyens.) Ce sont des questions difficiles, mais il me semble que d'attribuer la dignité à la mort par la famine d'une personne souffrant d'anorexie est implicitement de souscrire au complexe dangereux des jugements de valeur déformés qui entourent l'anorexie, associant le refus de la nourriture et la minceur avec la force, la pureté et la particularité.

5. «Elle n'est pas une enfant ou une très jeune adulte, mais une femme intelligente et articulée, et le poids à donner à sa vision de la vie est proportionnellement plus grand.

Les anorexiques sont très souvent intelligents et articulés. Comme nous l'avons vu, cela ne signifie pas qu'ils conservent leur «capacité mentale» tout au long de leur maladie. J'ai été en mesure d'obtenir mon diplôme d'Oxford avec le meilleur degré de mon année, mais j'étais incapable de penser assez bien pour accomplir les simples gestes quotidiens de manger plus qui m'auraient rapidement enlevé de la dépression, de l'isolement et de la détérioration graduelle du corps. cerveau. Je démêlais avec délectation tous les paradoxes existentiels de l'anorexie, mais je ne pouvais pas manger un gramme ou une calorie supplémentaire sans souffrir des heures d'agonie mentale. E peut ne pas être un enfant ou un très jeune adulte, mais elle ne pense pas comme une autre femme intelligente et articulée, elle pense comme quelqu'un qui meurt de faim. Le fait que les femmes dans sa situation ne le savent pas est en soi un symptôme et une preuve de la sévérité de leur maladie curable.