Le déni a une mauvaise réputation en médecine; il est utilisé comme un autre mot pour la non-conformité, la principale plainte des médecins partout dans le monde. Les médecins ont souvent l'impression que les patients qui ne sont pas confrontés à leur maladie et qui assument la responsabilité de prendre soin d'eux-mêmes constituent un fardeau dans leur pratique clinique. ils peuvent même impliquer que les patients qui trichent sur leur régime, ne prennent pas leurs pilules, ou ignorent leurs nombres de laboratoire méritent leur santé malade. Du côté des politiques, l'accent mis actuellement sur la médecine préventive a fait du patient non conforme un fouet pour la crise économique des soins de santé. Si seulement les gens faisaient les bons choix, tout irait bien; nous vivrions tous pour toujours, et les hôpitaux arrêteraient de faire des hémorragies.
Mais je pense qu'il est à la fois irréaliste et injuste de critiquer le patient qui utilise un peu de dénégation pour faire face au fardeau implacable de la maladie chronique. Parfois, l'inattention est une chose utile. Un patient que nous décrivons dans After the Diagnosis est un bon exemple de ce que l'on pourrait appeler un oubli sain: Joe, un mécanicien automobile qui vit avec une maladie rénale depuis son jeune âge, faisant le long voyage du lent déclin de la fonction à la dialyse greffer, a négocié les difficultés de chaque étape par une sorte de négligence bénigne. Il ne prend pas la peine de comprendre tous les détails médicaux, se concentrant plutôt sur la ligne de fond de ce qu'il doit faire en termes de régime, de médicaments, de procédures. Puis, après avoir prêté le minimum d'attention, il est enclin à «forgeddaboutit» et à s'occuper de ce qui compte pour lui: réparer des voitures, construire des bateaux, réparer des maisons, pêcher. Dans une interview avec le New York Times, "Une conversation avec Julian L. Seifter," (http://www.nytimes.com/2010/11/30/science/30conversation.html), Julian, parlant de sa propre expérience Avec des décennies de diabète, il dit: «Tout le monde a besoin d'avoir la possibilité d'oublier sa maladie pendant un certain temps et de penser à d'autres choses. Sinon, ils peuvent devenir leur maladie. »Il souligne que les patients souffrant de maladies chroniques ont souvent du mal à contrôler leur mode de vie et leurs habitudes. Dans le cas du diabète, le contrôle de la glycémie par la gestion du régime alimentaire, de l'exercice et de l'insuline est conçu pour compenser l'échec du pancréas. Pour citer à nouveau l'interview du New York Times: «Au fil du temps, j'ai essayé de mieux contrôler mon taux de sucre dans le sang, mais je n'ai jamais été parfaitement réussi. Un bon contrôle signifie essayer de reproduire ce que fait le pancréas, et je n'ai jamais vraiment voulu devenir mon pancréas. "
Un des problèmes avec un foyer inébranlable sur la maladie est le piégeage dans une identité de maladie (ou dans un pancréas). Les vacances occasionnelles de la maladie que le déni offre donne à une personne la possibilité d'être un soi qui, au moins temporairement, n'est pas malade. Des activités de voyage et d'absorption à risque, un «mauvais» repas ou un effondrement devant la télé avec une boîte de chocolats – en fait, aucun des milliers de «je ne devrais vraiment pas» qui viennent avec la maladie – sont importants pour préserver un sentiment de vivacité. Bien sûr, il y a une condition: les vacances de maladie doivent être raisonnables et, si possible, arrangées avec les conseils d'un médecin compréhensif. Julian a été un agent de voyages à l'occasion, aidant quelqu'un à trouver les vacances littérales – la visite à pied écossaise au lieu du voyage sur le Nil – que ses reins pouvaient gérer. Mais le fait est que l'accent rigide sur la gestion parfaite exclut toute une gamme de capacités humaines – imagination, impulsion, désir, audace, appétit – qui donnent de la texture et du sens à la vie. Parfois, une personne malade a besoin d'être «forgée» et va pêcher.
