Leçons de perdre mon esprit

Plus de ressources pour étudier la maladie mentale réduiraient la souffrance humaine.

Je suis un neuroscientifique. Pendant plus de 40 ans, j’ai étudié la maladie mentale, d’abord dans ma Pologne natale, puis aux États-Unis à l’Institut national de la santé mentale. Ma spécialité est la schizophrénie, une maladie dévastatrice dans laquelle les gens ont du mal à reconnaître ce qui est réel et ce qui ne l’est pas.

En janvier 2015, on m’a diagnostiqué un cancer du cerveau métastatique et il m’a fallu quatre à sept mois pour vivre. Au départ, il y avait trois tumeurs dans mon cerveau et plus tard, au moins 15 autres. Moi-même, ainsi que mes médecins et ma famille, j’étais certain que je mourrais bientôt. J’ai subi une radiothérapie et j’ai reçu une immunothérapie et une thérapie ciblée. Mais en plus du cancer, quelque chose d’autre allait m’arriver. À mesure que les tumeurs grandissaient, mon cerveau a commencé à gonfler.

Et j’ai perdu ma santé mentale.

Remarquablement, j’ai eu la chance de récupérer. Et j’ai réalisé que j’avais appris une leçon spéciale. Avec un regard d’initié sur ce que c’est que d’être fou, j’ai été amené à comprendre autant que possible sur ce qui s’était passé dans mon propre cerveau, et j’ai décidé d’écrire un livre sur mon parcours, le neuroscientifique qui a perdu la tête : Mon histoire de folie et de récupération , avec ma co-scénariste Elaine McArdle.

Mes médecins me disent qu’il est très rare que quelqu’un perde sa santé mentale au même degré que moi et que, de l’autre côté, il est capable de décrire ce qui s’est passé. C’est un miracle de la science et des soins médicaux excellents que je suis encore en vie plus de trois ans après le diagnostic initial – et encore plus incroyable que je sois sorti indemne d’une période de perte de l’esprit. Je veux partager ce qui m’est arrivé pour que les personnes qui souffrent elles-mêmes de symptômes de maladie mentale ou d’êtres chers qui le font savent qu’elles ne sont pas seules.

Et surtout, je veux aider à déstigmatiser la maladie mentale. Il est navrant et frustrant de constater qu’à l’époque actuelle, la maladie mentale continue d’être très stigmatisée. Il est étonnant de voir combien de personnes ne réalisent pas que la maladie mentale est une maladie physique, un dysfonctionnement du cerveau, tout comme la maladie coronarienne est un dysfonctionnement du système cardiaque et coronaire. Mon cerveau est devenu enflammé et enflé en raison de l’augmentation des tumeurs, des radiations et de l’immunothérapie. l’enflure et l’inflammation ont fait des ravages sur le fonctionnement de mon cerveau. Ces changements physiologiques étaient la raison de mes comportements inhabituels. en effet, les changements physiologiques sont la cause de toutes les maladies mentales. Ces changements varient d’une personne à l’autre et, en gros, nous ne les comprenons pas beaucoup, mais ils sont de nature physiologique. Pourtant, les personnes atteintes de maladie mentale et même leurs familles sont souvent accusées ou rejetées, comme si elles étaient en faute, parce que leur maladie n’est pas reconnue comme un dysfonctionnement du cerveau.

Cette peur et cette ignorance généralisées à l’égard de la maladie mentale sont encore plus absurdes compte tenu de son étendue. Chaque année, un adulte sur cinq dans le monde est atteint d’une maladie mentale, qu’il s’agisse d’Alzheimer ou d’un autre type de démence, de dépression, de trouble alimentaire, d’anxiété, de schizophrénie, de trouble bipolaire ou d’une autre maladie du cerveau. Nous avons presque tous une expérience personnelle de la maladie mentale, que ce soit en nous-mêmes ou chez un être cher ou une connaissance. Il y a un réel besoin de mieux comprendre le fonctionnement du cerveau et les dysfonctionnements dans les maladies mentales, et un réel besoin de plus d’attention. Et il y a un grand besoin de plus de compassion pour les personnes qui en ont. À la suite de mon expérience personnelle, je suis plus que jamais déterminée à mettre en lumière l’éducation, la science et la compassion sur la maladie mentale, dans l’espoir qu’un jour nous pourrons mettre fin à la souffrance qu’elle engendre.