Littérature et syndrome de Down: trouver de la joie dans le présent

Comment les livres peuvent aider à remédier à notre obsession pour l’avenir des enfants.

Ce blog traite de la littérature et de ce qu’il peut nous dire sur l’amour: sur la façon dont nous pouvons amener les livres dans une conversation avec la psychologie pour réfléchir à l’art de l’amour. L’objet de ce billet n’est pas différent, mais j’ai ici une note plus personnelle que dans d’autres posts. Je décris ce que cela a été de recevoir un article d’actualité qui change la vie peu de temps avant d’enseigner «Love Stories», le cours qui a inspiré ce blog. Dans ce cas, je pense qu’une forme narrative, centrée sur deux moments, résume le mieux ce que je veux dire, sur la façon dont nous pouvons apprendre à vivre – et à aimer – dans le présent.

Des nouvelles surprenantes

À la fin du mois d’octobre, j’étais au bureau de mon campus pour relire mes notes à l’intention de Mme Bovary . La vie sereine d’Emma me pèse toujours un peu sur le cœur et quelle que soit ma pratique, la perspective d’enseigner quoi que ce soit à 250 étudiants me fait palpiter le ventre. J’aime enseigner et j’aime même donner des conférences une fois que j’ai parlé pendant une minute ou deux, mais il me semble présomptueux d’agir comme si je pouvais dire n’importe quoi que plus de quelques personnes voudraient vraiment entendre. Au moins c’était vendredi, une journée centrée sur la discussion plutôt que sur la lecture.

Je peux être une personne nerveuse et, ce matin, j’avais également une inquiétude plus vague concernant les résultats des tests prénatals de routine que Laurel, ma femme, avait passés et dont nous entendrions parler plus tard dans la journée. De temps en temps, cela me faisait penser aux passages de Flaubert. Je regardais mes murs de livres ou par la fenêtre entrouverte, essayant de faire correspondre mon humeur aux angles droits des épines ou au calme matin d’automne. Au fond, je savais que je me sentais bien. J’étais nouvellement titulaire chez Brown. La classe, “Love Stories”, était florissante. Notre troisième enfant était en route et, comme me l’a rappelé Laurel, les deux autres sont venus nous voir sans trop de peine.

J’étais en train d’écrire une note sur la façon dont Emma voit les yeux des autres quand Laurel a appelé pour dire que notre bébé avait 9 chances sur 10 d’être atteint du syndrome de Down. Nous avons deux filles, mais celle-ci, a-t-elle dit à travers un sanglot, serait un garçon.

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C’était à neuf heures et quart. La secousse nous a laissé peu de choses à dire, et à neuf heures et demie, nous avions dit au revoir. Je suis parti avec ma classe à dix heures – pourquoi, je ne sais pas vraiment, après cette nouvelle qui a pris nos mots habituels. J’ai organisé la classe dans une salle de conférence beaucoup trop grande pour nous, alors pour la discussion, nous avons utilisé une boîte de récupération, un microphone placé dans un cube orange matelassé que j’ai jeté aux étudiants. La plupart des jours, cela donnait à la classe un air de carnaval. Aujourd’hui, j’ai armé quelques-uns de mes jets de microphone et, lorsque les étudiants ont pris la parole, j’ai fait ce que je pouvais pour écouter, mais mon esprit ne cessait de glisser entre leurs paroles et celles de Laurel et de notre monde transformé.

Je ne sais pas ce que la classe a remarqué, au début, alors que je parcourais les allées étagées du couloir et réfléchissais aux pensées habituelles. Et si notre garçon était le 1 sur 10, et n’avait pas DS pour commencer? (Il ne l’était pas.) Et s’il était plutôt l’un des 9, mais avait une fausse couche? (Au cours des quinze minutes frénétiques qui s’étaient écoulées entre le départ de Laurel et sa rentrée en classe, j’avais lu la forte probabilité qu’il ne réussisse pas.) Et s’il réussissait? Qui sait, peut-être que les problèmes de santé pouvant résulter de la DS pourraient être traités plus facilement dans vingt ans. Peut-être que notre garçon serait moins susceptible de mourir ou de développer la maladie d’Alzheimer à l’âge de cinquante ans.

Et j’ai pensé à Laurel. De la façon dont sa voix s’est cassée quand elle a dit «c’est un garçon». Comment, quand elle a posé des questions sur le sexe de l’enfant, la sage-femme a demandé à Laurel si elle voulait vraiment savoir. Juste avant que je quitte mon bureau pour aller en cours, Laurel m’a dit que notre plus jeune fille, six jours avant l’âge de 3 ans, était venue avec un chiffon pour essuyer les larmes de sa mère.

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Au milieu de la classe, j’avais un rythme. J’absorberais les premières phrases prononcées par un élève et les mettrais de côté pendant qu’ils continuaient à parler. De cette façon, mon esprit pourrait s’égarer où il le souhaitait. J’ai revécu l’heure avant la classe. Je suis retourné vers la fin de l’été pour me demander si notre garçon aurait encore le chromosome supplémentaire si nous l’avions conçu une heure avant ou une heure après. Ensuite, je laisse mes pensées bondir de quatre décennies. En parcourant une allée, j’ai réfléchi à ce qui pourrait nous être bénéfique, l’année où il a eu 40 ans et 80 ans.

De temps en temps, je réussissais à me concentrer sur les passages de Flaubert que j’avais projetés à l’écran au-dessus de la scène, mais même dans ce cas, je ne pouvais lire le livre que comme un récit de notre vie. Dans un passage que nous avons «discuté», Flaubert oppose les attentes d’amour d’Emma à ce que c’est réellement l’amour quand elle tombe amoureuse de Leon Dupuis. Elle croit que l’amour doit être évident, “un ouragan céleste qui tombe sur votre vie, le rend renversé”. Ce n’est pas, suggère Flaubert, comment les grandes choses de la vie se produisent réellement. Il utilise une métaphore dévastatrice pour suggérer de ne pas remarquer quelque chose qui se passe – même lorsque la vie change – jusqu’à ce que tout se passe bien: Emma «ne savait pas que, sur les fondations d’une terrasse de maison, la pluie lacs lorsque les gouttières sont bouchées, et elle est donc restée en sécurité, jusqu’à ce qu’elle découvre soudainement une fissure dans le mur. “[1]

Il ne s’agit pas d’apprendre que votre enfant est probablement atteint du syndrome de Down. C’est à propos de comment Emma tombe amoureuse de Leon sans le savoir. Pourtant, à ce moment-là, Flaubert semblait écrire sur nous. Pendant plus de deux mois, nous attendions allègrement un bébé de tous les jours, ne remarquant pas l’eau autour de notre fondation tant que nous ne pouvions pas voir une fissure. Nous étions là, ne voyant pas ce changement majeur dans nos vies alors même que le changement avait eu lieu.

Une métaphore ne m’a jamais semblé plus réelle, et celle-ci n’a même pas été écrite en tenant compte de ma situation. J’enseigne «Love Stories» pour la même raison que j’ai écrit ce blog: parce que je crois au pouvoir des livres pour améliorer nos vies et nos amours. Les livres nous rendent plus empathiques. Les livres nous permettent d’apprendre de la vie des personnages sans avoir à les vivre. Surtout, les livres nous donnent des images éclatantes, un large éventail de cadres verbaux colorés qui nous aident à penser à l’amour de manière aussi souple et claire que possible. En cela, les livres nous aident à voir que nous pouvons choisir comment nous concevons l’amour. Alors que je jetais mon cube orange aux étudiants et que je n’entendais pas ce qu’ils avaient dit, je n’avais pas d’autre choix. La vie d’Emma – et la métaphore de Flaubert pour elle – est devenue la mienne.

Le passé et l’avenir ont inondé ma pensée. Et si je pouvais y retourner, avant que la pluie ne crée des lacs? Cette fissure dans le mur pourrait-elle être réparée?

Apprendre à aimer le moment

Cet été, j’ai de nouveau enseigné «Love Stories». Je n’avais jamais enseigné les cours d’été auparavant, mais notre garçon a vécu et, même s’il n’a que six mois, nous voulons commencer à économiser pour lui.

Nous ne connaissons pas encore l’ampleur des retards de Roland ni les problèmes de santé qu’il rencontrera. Nous savons seulement qu’il les aura et qu’en raison du chromosome supplémentaire, certains sont plus susceptibles que d’autres. Jusqu’à présent, il était en bonne santé – plus facile, sinon plus, que les filles au même stade. Il dort toute la nuit depuis l’âge de deux mois. Il ne fait pas beaucoup de bruit et notre plus jeune fille l’appelle «Sir Roland, le gentleman parfait». Il semble serein.

Il aime aussi sourire. Nous imaginons peut-être des choses, mais Roland nous semble lutter plus que les filles. Nous passons plus de temps à essayer de croiser son regard. Après un moment, cela fonctionne et ses yeux commencent à mijoter. Vous pouvez sentir qu’il veut sourire – le sourire est là – mais pendant un moment, il ne le peut pas. Quand enfin le sourire éclate, il bannit mes soucis.

Le dernier roman que j’enseigne dans ma classe, Leur regard de Dieu , de Hurston, raconte comment l’amour peut nous libérer de la peur. C’est l’un de mes livres préférés, et il décrit l’amour entre Janie Crawford et un personnage connu de tous comme Tea Cake. Sur son invitation, Janie quitte la Géorgie pour la Floride. Peu de temps après, ils sont pris dans un ouragan – pas un ouragan de fantaisie romantique, mais cette tempête meurtrière qui a balayé le lac Okeechobee.

Au milieu de la catastrophe, Tea Cake demande à Janie si elle serait toujours venue avec lui, si elle avait eu la chance de revenir vivre. Janie dit à son mari qu’elle ne changerait rien. «Nous avons passé environ deux ans», dit-elle, et «si vous voyez la lumière au lever du jour, vous ne perdez pas votre temps si vous mourez au crépuscule. C’est tellement de gens qui n’ont jamais vu la lumière. Ah wuz fumblin autour et Dieu a ouvert de porte. “[2]

L’amour de Tea Cake est la lumière que Janie a vue au lever du jour, et ce moment en dit long sur le pouvoir de l’amour: nous empêcher de craindre la mort; pour nous empêcher de souhaiter pouvoir changer le passé et de nous inquiéter trop pour l’avenir; sentir au contraire que nous avons vécu une vie bien remplie. En enseignant le roman en juillet, j’ai ressenti ce que j’avais ressenti en octobre, mais Hurston écrivait à propos de nous alors même qu’elle ne l’était pas.

L’ouragan auquel nous nous attendions, jusqu’à présent, n’est pas arrivé sur notre rivage immobile. Les mots de Hurston ne correspondent pas parfaitement. Mais nous avons le sentiment, parfois écrasant, que peut-être vous n’avez pas besoin d’une longue vie pour vivre une vie bien remplie, que peut-être ce qui fait qu’une vie bien remplie est un amour plein. Quand Dieu ouvre la porte et que le gâteau au thé apparaît, Janie a ce sentiment de plénitude. Quand Roland sourit à l’un de nous, nous avons la même chose. J’ai vu la gloire de ce sourire. J’ai vu mes filles s’occuper de leur frère. J’ai surtout vu la tendresse de Laurel avec lui.

J’ai vu la lumière au lever du jour.

Dans «Auguries of Innocence», Blake écrit à propos de ce que ce pourrait être de tout trouver dans quelque chose de petit, d’oublier le passé et l’avenir et de demeurer dans le moment présent. Nous aspirons

Voir un monde dans un grain de sable

Et un paradis dans une fleur sauvage

Tenir l’infini dans la paume de votre main

Et l’éternité en une heure

Laurel et moi ne pensons plus beaucoup à ce qui pourrait nous arriver si nous retournions en août dernier. Nous pensons au futur de Roland et nos pensées peuvent être à la fois pleines d’espoir et mélancoliques en nous demandant à quoi nous attendre.

Et encore. Quand ce petit garçon s’allume, il n’y a pas de temps sauf le présent. L’éternité est juste là, cachée dans son sourire.

Source: James Kuzner

Qu’est-ce qui fait qu’une vie vaut la peine d’être vécue?

J’ai relaté ces moments en partie parce que je pense que cela aide à éclairer la manière dont nous estimons qu’une vie vaut la peine d’être vécue. Les débats sur le syndrome de Down revêtent de nombreuses formes, mais ils sont souvent axés sur l’avenir: à quoi peut s’attendre un enfant atteint de DS (ou le parent d’un enfant atteint de DS) et à quoi pourrait ressembler l’avenir de la thérapie pour les personnes atteintes de DS. Un désaccord bien connu entre Peter Singer et Michael Berubé est illustratif à cet égard.

Dans Repenser la vie et la mort , Singer défend un argument – pas seulement pour l’avortement, mais pour l’infanticide – en partie pour des raisons d’avenir. Pour justifier son argument, Singer lui-même se tourne, même si cela est vague, vers la littérature. Il fait remarquer que «Shakespeare a décrit la vie comme un voyage incertain» et affirme que si un enfant a un handicap tel que le DS, l’incertitude du futur pourrait être trop: «Pour le bien de« nos enfants » alors, et pour notre propre intérêt », écrit Singer,« nous ne voudrons peut-être pas qu’un enfant entame un voyage incertain de la vie si les perspectives sont assombries ». Si nous n’aimons pas où le voyage d’un enfant semble s’être dirigé, arrêtez le voyage maintenant. Dans un passage souvent cité, Singer affirme que

«Avoir un enfant atteint du syndrome de Down, c’est vivre une expérience très différente de celle d’un enfant normal. Cela peut toujours être une expérience chaleureuse et affectueuse, mais nous devons avoir réduit les attentes concernant les capacités de notre enfant. On ne peut pas s’attendre à ce qu’un enfant trisomique joue de la guitare, développe une compréhension de la science-fiction, apprenne une langue étrangère, parle avec nous du dernier film de Woody Allen ou soit un athlète, un joueur de basket ou un joueur de tennis respectable. ”[3]

Lorsque Berubé est en désaccord avec Singer, il se concentre également sur l’avenir. L’argument de Berubé est que nous ne savons vraiment pas ce que l’avenir de DS nous réserve, si ce n’est que cet avenir s’améliore rapidement. Lorsque nous le pouvons, nous devrions éviter de formuler des hypothèses sur des attentes raisonnables:

«Nous ne pouvons pas (j’utilise le terme à bon escient) savoir à quoi s’attendre des enfants atteints du syndrome de Down. Les programmes d’intervention précoce ont tellement changé leur vie au cours des dernières décennies que nous ne savons tout simplement pas à quoi ressemble leur fonctionnement, et nous ne savons donc pas à quoi nous attendre. Professeur Singer, c’est là le véritable défi d’être parent d’un enfant atteint du syndrome de Down: il ne suffit pas de contester les attentes peu élevées des autres à l’égard de votre enfant, il s’agit de recalibrer ses propres attentes encore et encore seulement pour votre propre enfant, mais pour le syndrome de Down lui-même »[4].

Des arguments tels que celui entre Singer et Berubé sont essentiels à la manière dont nous considérons le syndrome de Down. Les perspectives pour les personnes atteintes de DS (et leurs parents) se sont améliorées et s’amélioreront d’une manière que nous ne pouvons pas encore anticiper. En d’autres termes: oui, les perspectives sont assombries, mais à certains égards, c’est une bonne chose.

Bien que je sois d’accord avec Berubé, j’ai relayé cette histoire et me suis concentré sur deux moments, parce que je pense aussi que nous n’avons pas besoin de regarder uniquement vers l’avenir pour justifier la valeur de la vie. Je me fiche de savoir si Roland devient un fan de Woody Allen ou un basketteur talentueux. Je n’ai pas besoin d’être obsédé par ses perspectives ni par l’avenir de la thérapie par la DS, comme je l’avais fait lors de la matinée de fin octobre, il y a un an. Je n’ai pas toujours besoin de concevoir la vie de Roland comme un voyage dont il faut essayer de voir le bout. Je peux aussi m’attarder sur son présent: sur la lumière à son lever du jour. Une grande partie de la littérature sur l’auto-assistance vise à nous aider à apprendre à vivre et à aimer dans le moment présent, et pour les personnes atteintes du syndrome de Down, cela ne devrait pas être différent.

Références

[1] Gustave Flaubert, Madame Bovary, trad. Adam Thorpe (New York: Bibliothèque moderne 2013), 119.

[2] Zora Neale Hurston, Leurs yeux regardaient Dieu (New York: Harper, 2013, 159-160.

[3] Peter Singer, Repenser la vie et la mort: l’effondrement de notre éthique traditionnelle (New York: St. Martin’s Press, 1994), p. 212-214).

[4] Michael Berube, «Pour en savoir plus sur Peter Singer et Jamie Berube», http://www.michaelberube.com/index.php/weblog/more_on_peter_singer_and_jamie_berube/)