“Mea Culpa” – Admission d’Alzheimer

Non, Greg! Vous ne pouvez PAS prendre la voiture!

Cela a commencé avec un petit péché. Dans la tradition catholique irlandaise, nous les appelions «péchés véniels», une transgression relativement légère qui ne provoque pas la damnation de l’âme, mais elle évolue rapidement vers un péché mortel, un temps mort avec le Tout-Puissant.

Source: photo de famille O’Brien

Mea culpa, mea culpa, mea maxima, les mots latins du confiteor, le “je confesse” au début de la messe du rite romain. En tant qu’autel d’autel innocent, il ya 45 ans, servant la messe à l’église de la Résurrection à Rye, dans l’état de New York, non loin de l’horizon de Manhattan, je prononçais ces mots un poing serré.

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Quelle que soit la perspective, nous sommes tous parfois engagés dans le «je confesse» indépendamment de la croyance liturgique, de la légende ou des points de vue.

Au cours de l’année écoulée, j’ai été en quelque sorte en résidence surveillée; les yeux me regardent dans toutes les directions, une application iPhone “Find Me” qui dévoile tous mes mouvements, l’équivalent médical d’un bracelet de cheville pour éviter le dilemme de Where Waldo.

Il y a neuf ans, on m’a diagnostiqué une maladie d’Alzheimer à début précoce après l’apparition de symptômes, deux traumatismes crâniens, des scintigraphies cérébrales et des tests cliniques. La maladie d’Alzheimer a emporté mon grand-père maternel, ma mère, mon oncle paternel et, avant la mort de mon père, il a également été diagnostiqué avec une démence. Je porte également le gène marqueur de la maladie d’Alzheimer, APOE-4.

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La maladie d’Alzheimer n’est pas simplement une perte de mémoire; c’est la rage intense par moments, les hallucinations, l’engourdissement de l’esprit, la perte de filtre, la perte de soi et la perte de jugement pathétique.

Un exemple récent: ma femme de 41 ans, Mary Catherine, la “gardienne” comme je l’appelle avec amour, et une assistante spéciale du district régional de Nauset, à Cape Cod, sont parties pour un congé scolaire bien mérité. de voir sa famille incroyable à Phoenix. Mon plus jeune fils Conor a été laissé pour guider la famille. Mais à Cape Cod, il y a des courants de tempête dangereux, des marées et des requins, pas seulement sur la plage, mais dans l’esprit de la maladie d’Alzheimer.

Les requins saccageaient alors que le Boeing 737 de Mary Catherine quittait le tarmac de l’aéroport Logan de Boston et laissait sa place à Phoenix. Le début de la semaine s’est déroulé sans incident, en dehors de l’effondrement continu du corps; le cerveau est également un panneau de contrôle pour la fonction, et à 68 ans, mon corps continue à décliner. J’étais en bas de quelques pintes avec des déficiences du système immunitaire et relégué aux confins du canapé. Combien de nouvelles peut-on regarder ces jours-ci sans se fourrer dans les yeux?

J’ai eu un discours ce mercredi en dehors de Boston; mon fils Conor, mon sergent d’armes, m’a conduit. Les réparations du pont Sagamore qui relie Cape Cod au continent ont ajouté deux heures stressantes à un voyage de deux heures. Nous ne sommes rentrés que tard. Le lendemain, je devais prendre la parole à Wellesley, juste en dehors de Boston, avant un événement des Sisters of Charity qui a attiré un large public. J’y avais parlé avant et, ayant été enseigné par les moniales au lycée, je voulais être à l’heure et en bon ordre. J’ai toujours aimé les nonnes; Ils sont plutôt cool et attentionnés. Mais je devais d’abord aller à Nantucket pour des réunions. Comme d’autres dans cette maladie, je dois encore gagner ma vie ou faire face à la faillite. Ayant voyagé dans le pays il y a des années en tant qu’écrivain et consultant en communication, je travaille maintenant sur Cape Cod, Nantucket et Martha’s Vineyard. De cette façon, je n’ai pas à conduire. J’ai dit à mon équipe médicale que je mettais les freins à la conduite, même si j’ai toujours un permis, mais je n’avais pas conduit depuis près d’un an.

Je me sentais mal à propos du stress sur Conor, et donc le lendemain matin sans le lui dire, j’ai pris la décision en dehors des yeux attentifs du gardien de conduire une demi-heure à Hyannis pour prendre le ferry pour Nantucket. J’ai appelé Conor et je lui ai dit de me retrouver sur le bateau à mon retour et il pourrait conduire à Boston. Un bon plan, j’ai pensé. Eh bien, pas si bien.

En arrivant sur le quai Hyannis, j’ai appris qu’il y avait une sauvegarde de deux à trois heures sur la passerelle. Je ne voulais en aucun cas faire un discours très stressé. J’ai donc pris une décision, et une mauvaise pour le moment, de me rendre seul à Wellesley. J’ai appelé Conor à partir de la voiture et il m’a convenablement convoqué pour cette décision. Manœuvrer à travers la circulation des ponts était un labyrinthe, un labyrinthe de chaos. J’ai prié la moitié du temps; pris le nom du Seigneur en vain l’autre moitié.

En utilisant un téléphone mains libres, j’ai appelé les religieuses pour leur dire que j’aurais une demi-heure ou 40 minutes de retard, en utilisant le collectif «nous». Elles continuaient d’appeler régulièrement pour s’assurer que j’étais dans les temps. Le public se rassemblait et une des nonnes a commencé à lire dans mon livre, On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer, pour apaiser la foule – un mélange de religieuses, de soignants, de personnes atteintes d’Alzheimer et d’autres parties intéressées.

En me rapprochant, j’ai réalisé que je n’avais pas le numéro de sortie de l’autoroute. J’ai donc appelé à nouveau.

“Sœur,” demandai-je, “Quel est le numéro de sortie?”

Elle ne connaissait pas le nombre précis, puis a dit: “Est-ce que ça va? J’ai donné le numéro de sortie à Conor. Juste lui demander. ”

Il y a eu une pause à ma fin.

“Conor … n’est pas dans la voiture,” dis-je.

Il y eut une pause à sa fin, alors qu’elle prenait le téléphone, et se tourna vers la religieuse qui se tenait à côté d’elle.

“Oh sh * t! Il est seul! Murmura-t-elle.

J’ai expliqué la situation, j’ai dit que j’allais bien, mais j’avais besoin du code de rentrée. “J’ai besoin que vous soyez l’un de ces gars à l’aéroport, avec les gros flashs qui guident les avions jusqu’aux portes”, ai-je dit.

Les sœurs ont accepté, sont restées au téléphone pendant plus de 15 minutes et m’ont amené en toute sécurité dans un palier. Ils ont placé des associés à l’entrée de l’établissement, me faisant des signes, alors je n’ai pas manqué le tour. Je me sentais comme si Christ entrait à Jérusalem le dimanche des Rameaux.

J’ai eu mon discours à la main et l’ai lu attentivement, événement obtenant une ovation debout à la conclusion. Après la signature du livre, j’étais prêt à partir mais je craignais de rentrer chez moi. En cours de route, j’aurais pu m’arrêter à n’importe quel moment chez des amis, mais je craignais qu’ils ne m’emmènent au directeur. Encore une fois, le jugement

“Pas si vite”, dit l’une des religieuses, appelant le public à prier pour moi, les mains tendues dans presque un moment de Billy Graham.

Amen, Dieu a décidé, pensais-je, mon billet pour rentrer chez moi en toute sécurité.

Après la prière, deux religieuses sympathiques mais imposantes, de la taille et de la stature des linebackers professionnels, se sont approchées de moi. “Gregory”, ils ont dit. “Pas si vite. Nous devons venir parler à Jésus: vous ne conduisez pas!

En apprenant mon mauvais jugement, les nonnes avaient discuté avec ce qui semblait être l’urgence d’un concile du Vatican. On m’a dit que l’une des religieuses ramènerait ma voiture au Cap, avec moi attaché sur le siège passager, et une autre religieuse suivrait, que Dieu les bénisse. “Nous voulons faire cela”, ont-ils dit. “Et en plus, si quelque chose vous arrivait en chemin, le monde dirait que nos prières ne marchent pas.”

Le verdict avait été rendu.

“Oh, et encore une chose”, ont-ils dit. “Nous avons appelé votre maison et laissé un message vocal pour votre femme à propos de tout cela.”

“Oh sh * t!” Pensai-je.

De toute évidence, j’ai dû supprimer le message lorsque je suis rentré chez moi, mais dans Alzheimer, les tâches simples telles que la réception et la suppression de messages vocaux ne sont pas simples. J’avais oublié comment le faire. Donc, le lendemain, j’ai envoyé un texte au directeur de Phoenix.

“Je reçois des messages liés au travail sur le téléphone à la maison. Pouvez-vous me dire comment accéder et supprimer, alors il y a de la place pour vos messages? ”

J’ai reçu un texte de Mary Catherine avec le code, puis j’ai écouté la boîte vocale avec horreur: “Mme O’Brien, nous voulions vous faire savoir que votre mari a conduit seul ici. Il n’aurait pas dû faire ça. Jugement pauvre. Nous nous soucions de lui et l’avons conduit chez lui en toute sécurité. ”

Ping. Je clique sur le bouton Supprimer. Maintenant, il n’y a pas de message, pas de trace. S’il vous plaît ne dites pas au gardien; elle ne sait toujours pas.

Mais ce n’était que le début d’une semaine de perte de filtre et de jugement à la Larry David, que beaucoup de personnes dans cette maladie doivent affronter.

Plus tôt, Mary Catherine avait fait des plans pour que la maison soit nettoyée vendredi avant que mon fils Brendan, sa fiancée Laken et un autre couple descendent au Cap pour un mariage le week-end. Naturellement, ma femme voulait faire bonne impression. Je ne nettoie pas si bien.

Jeudi, j’ai appelé Mary Catherine pour que la femme vienne nettoyer. Mary Catherine m’a envoyé un message avec le numéro à appeler pour confirmer. La bonne chose à propos d’un numéro de téléphone texte est que tout ce que vous avez à faire est d’appuyer sur le numéro, et l’appel est placé automatiquement. Aucune chance d’erreur.

Vers 9 heures ce jour-là, j’ai frappé le numéro et appelé la femme. Pas une surprise, j’ai la messagerie vocale. Dans mon meilleur Eddy Haskell, j’ai dit: «Si heureux que tu viennes demain pour nettoyer la maison. Vous voulez vous assurer que la porte est ouverte et que je vous donne un chèque. ”

Sans réponse, j’ai appelé à nouveau à midi. Même ton dans mon message.

Toujours pas de réponse à 16 heures, alors j’ai appelé une troisième fois, laissant un message avec un peu d’attitude.

La maladie d’Alzheimer, parfois, peut aller du calme au bord de la rage plus rapidement qu’une Porsche de zéro à soixante.

J’ai appelé à 19 heures; pas de réponse, encore laissé un autre message vocal, augmentant le niveau d’urgence de DEFCON face à «Sundowning», un phénomène neurologique associé à une confusion et une agitation accrues à la fin de la journée quand l’obscurité prévaut. Prochaine étape de la guerre nucléaire. Toujours pas capable de sortir du canapé, avec la rage symptomatique et la paranoïa qui s’aggravent, j’ai alors envoyé un SMS au gardien, disant que nous devions annuler le nettoyage, que j’avais besoin d’un plan B.

“Ne pas annuler!” At-elle immédiatement renvoyé par SMS. “La maison était en désordre quand je suis parti. Je serai tellement bouleversée si la maison est embarrassante … toilettes, sols, poussière et lits! ”

J’ai donc attendu, alors que l’anxiété augmentait. À 21 heures, douze heures avant le nettoyage de la maison, toujours pas de réponse. Dans un instant, je regrette maintenant d’avoir pris le téléphone et d’avoir de nouveau la messagerie vocale.

“C’est bullsh * t!” Dis-je sans filtre. “J’ai appelé et laissé des messages quatre fois. C’est mon cinquième! J’ai des problèmes médicaux et j’essayais de vous montrer de la courtoisie, maintenant je suis énervé. VOUS ÊTES VIRÉ! Ne viens pas demain matin. ”

Cliquez sur.

J’ai alors envoyé un texto au gardien: “J’ai viré la femme de ménage!”

Ma femme et moi étions silencieux à la radio. Mary Catherine était apoplectique. Je me suis couché, sur le canapé, au moins avec la “satisfaction” que j’avais pris les choses en main – un endroit dangereux pour moi de faire confiance.

Le lendemain matin, Conor, qui était au courant de l’échange, m’a tendu mon téléphone portable. “Papa, tu dois appeler cette femme pour s’excuser et savoir si elle vient.

À contrecœur, j’ai frappé le texte précédent avec le numéro. Un anneau et la femme ont répondu. Il y eut une pause. “GREEEG, dit-elle en tirant mon nom. Il y eut une autre pause. “Je … PAS … VOTRE … NETTOYAGE … DAME!”

Cliquez sur.

Ma femme m’avait envoyé un texto erroné, cela peut arriver, mais j’avais laissé tous mes messages vocaux inappropriés dans ma rage. Cette pauvre femme savait maintenant qui j’étais, sans doute avec Google, et je craignais qu’elle parle à la police ou à des amis proches des messages vocaux. Elle ne prendrait pas un appel de retour de ma part.

En fait, la “femme de ménage” qui avait accepté de ranger la maison, est arrivée à l’heure avec une autre femme et a nettoyé, spic and span, pendant quatre heures. Je me suis senti béni, mais totalement honteux pour l’identité erronée antérieure.

Avance rapide jusqu’au vendredi soir. J’avais besoin d’une pause était mentalement désemparé de la semaine. J’ai cherché des aveux. J’ai donc appelé un ami écrivain new-yorkais vivant maintenant sur le Cap pour une séance de conseil dans un restaurant local. J’ai pris Uber dans les deux sens.

Lors de mon retour à la maison Uber, j’ai reçu un texte de Conor me demandant de prendre quelques articles dans un dépanneur local. J’ai demandé au chauffeur de m’arrêter et de me déposer. “Je reviens tout de suite” et me suis dirigé vers le magasin pour prendre ce qui était sur ma liste. Avec les provisions en main, je suis retourné vers l’Uber, j’ai sauté sur le siège avant, j’ai placé mes courses par terre, mon ordinateur portable sur mes genoux et j’ai attaché ma ceinture de sécurité. Puis il se tourna vers le conducteur, le regarda dans les yeux et dit: “Nous sommes prêts à partir.”

Il y avait cette pause maladroite. Le chauffeur hésita, puis dit franchement: “Es-tu sûr de vouloir être ici?”

En un instant, en lisant le visage de l’homme, je réalisai que j’étais entré dans la mauvaise voiture, un autre moment Sundowning. Le monsieur pouvait dire que j’étais confus. “Je suis tellement désolé” dis-je. “J’ai un problème médical. Je me sens mal à ce sujet. ”

“Je sais qui tu es, Greg. C’est bon.”

Brewster est une petite ville bienveillante.

Pourtant, dans ma paranoïa, l’homme semblait trop accommodant. Mon esprit dans cette maladie était la course. Je craignais qu’il soit le mari de la femme que j’avais expulsé dans la boîte vocale précédente et qu’il me cherchait à récupérer. Ma terreur monta au niveau de mon imagination que, quelques minutes plus tard, une mafia “gumba” se cachant sur la banquette arrière, faisait surface avec une bande de corde à linge, m’étrangler, me ramener dans le dépotoir de Brewster.

Je ne pouvais pas attendre de sortir de la voiture. Une fois que je l’ai fait, j’ai vu le chauffeur UBER me saluer de sa voiture. J’ai agi comme si rien ne s’était passé, mais j’ai été secoué par la paranoïa, la rage et le mauvais jugement, ce que beaucoup font dans la maladie d’Alzheimer.

Tout a commencé avec un péché véniel.

J’avoue…