Pourquoi le syndrome de fatigue chronique est-il encore un mystère?

Peinture de Félix Vallotton (1899)

Source: Domaine Public

Des millions de personnes dans le monde souffrent du syndrome de fatigue chronique, également connu sous le nom de ME / CFS ou ME (encéphalomyélite myalgique). Bien que le syndrome de fatigue chronique (SFC) soit une étiquette trompeuse pour cette maladie débilitante, je vais utiliser cette désignation dans cette pièce parce que c'est le nom que la plupart des lecteurs reconnaissent.

J'ai vécu avec le syndrome de fatigue chronique depuis 2001. Il m'a laissé la plupart du temps à la maison. Même si j'ai consulté des médecins à travers les États-Unis, aucun traitement ne m'a soulagé de ses symptômes implacables.

CFS affecte la capacité des gens à faire partie de la force de travail; cela affecte leur capacité à élever une famille; Cela affecte presque tous les aspects de leur vie. Pourtant, sa cause reste un mystère. De mon expérience personnelle, étude et observation, voici quelques-uns des facteurs qui contribuent à garder cette maladie enveloppée de mystère.

1. Le syndrome de fatigue chronique est sur-diagnostiqué

Les personnes souffrant de problèmes de santé reçoivent souvent un diagnostic de syndrome de fatigue chronique lorsque leurs médecins ne peuvent pas comprendre ce qui ne va pas chez eux, mais l'un des symptômes qu'ils rapportent est la fatigue continue (quelle maladie n'est pas accompagnée de fatigue?).

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Ce sur-diagnostic du syndrome de fatigue chronique signifie que ces patients sont mis à tort dans la piscine de ceux qui ont réellement la maladie. Cela rend presque impossible d'isoler les facteurs (tels que les marqueurs biologiques et les symptômes) qui sont uniques aux personnes qui ont réellement CFS. L'incapacité à isoler ces facteurs empêche la recherche efficace sur la maladie.

Un exemple de surdiagnostic survient lorsqu'une personne souffrant d'une maladie mentale (c'est-à-dire accompagnée de fatigue) est diagnostiquée à tort comme ayant un syndrome de fatigue chronique. Dans un de ces cas, une femme a reçu un diagnostic de SFC pendant plus d'une décennie avant d'avoir une dépression nerveuse qui l'a amenée dans un hôpital psychiatrique. Là, elle a été diagnostiquée correctement avec un trouble bipolaire. C'est ce qu'elle a toujours eu. On lui a donné des médicaments et, pour la première fois depuis 15 ans, elle fonctionne normalement.

Non seulement l'exemple de surdiagnostic ci-dessus empêche la recherche efficace sur ceux qui ont réellement le syndrome de fatigue chronique, mais quand une histoire comme celle-ci devient publique, elle est traitée comme une preuve que CFS est "tout dans votre tête", la caractérisation la plus accablante pour les personnes atteintes de cette maladie physique – une caractérisation qui met fin au financement de la recherche.

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2. Le syndrome de fatigue chronique est sous-diagnostiqué.

Non seulement le syndrome de fatigue chronique est surdiagnostiqué, mais il est sous-diagnostiqué. Voici comment. Un médecin de soins primaires envoie un patient à divers spécialistes pour évaluer les symptômes que le médecin suppose ne pas être liés, alors qu'en fait, les symptômes appartiennent à la grappe qui constitue le syndrome de la fatigue chronique.

En d'autres termes, les personnes atteintes du SFC obtiennent parfois ce qu'on appelle des «soins médicaux fragmentés», un symptôme étant traité par un neurologue, un par un rhumatologue, un par un endocrinologue, un par un cardiologue, un par un médecin infectiologue, un par un spécialiste de la douleur. Mais les symptômes ne sont jamais «rassemblés» comme appartenant à la maladie: Syndrome de fatigue chronique. En conséquence, des informations précieuses sur l'ensemble des symptômes qui expliquent le syndrome de la fatigue chronique passent inaperçues et sont perdues pour les chercheurs potentiels.

3. La rareté de l'argent alloué à la recherche sur le syndrome de fatigue chronique.

La troisième raison pour laquelle le syndrome de fatigue chronique reste un mystère est que peu d'argent est alloué à la recherche sur les causes et les traitements. J'ai écrit à ce sujet avant et donc, au lieu de répéter ce que j'ai dit, je vais vous référer à l'excellent blog de Jennie Spotlia "Occupy ME" Dans le lien suivant, elle suit le montant du financement que les National Institutes of Health ont attribué recherche en 2015: "Dépenses des NIH 2015 sur les études ME / CFS."

Une des raisons pour lesquelles une recherche appropriée est cruciale pour résoudre le mystère du syndrome de fatigue chronique est qu'il est fort probable que ce ne soit pas une maladie discrète mais plutôt plusieurs sous-ensembles de maladies. Cela expliquerait, en partie, pourquoi de nombreuses personnes ayant un diagnostic de SFC souffrent de symptômes qui ne sont pas vécus par d'autres personnes ayant un diagnostic de SFC. Pour plus à ce sujet, voir mon article: "Pourquoi la science médicale ne peut pas comprendre le syndrome de fatigue chronique?"

4. L'absurdité du nom "syndrome de fatigue chronique".

J'ai écrit à ce sujet dans le chapitre 37 de mon dernier livre, Comment vivre bien avec la douleur chronique et la maladie :

La «fatigue» du syndrome de fatigue chronique n'a rien à voir avec la fatigue ressentie après une mauvaise nuit de sommeil. Comme beaucoup de gens l'ont souligné, appeler cette maladie «syndrome de fatigue chronique» est comme appeler l'emphysème «syndrome de la toux chronique» ou «syndrome d'oubli chronique». La fatigue du syndrome de fatigue chronique est souvent décrite comme une fatigue écrasante. J'appelle cela la fatigue écrasante et maladive.

La désignation «Syndrome de fatigue chronique» remonte à une décision prise par les Centers for Disease Control (CDC) en 1988. Ce nom banalise la maladie et l'empêche d'être pris au sérieux par les chercheurs médicaux et la plupart des professionnels de la santé.

Le nom malheureux contribue également au sur-diagnostic mentionné dans # 1 ci-dessus. Lorsqu'un patient présente des symptômes de fatigue, mais que les tests sanguins standards ne montrent rien d'anormal, certains médecins, ne voulant pas approfondir (ou ne sachant pas comment), disent simplement au patient qu'il a un syndrome de fatigue chronique.

Enfin, un problème sérieux qui découle de l'impropriété «syndrome de fatigue chronique» est que la maladie se confond avec la «fatigue chronique». Cette dernière est une condition qui a de nombreuses causes, mais ce n'est pas une maladie en soi. La fatigue chronique est un symptôme commun à la plupart des maladies chroniques (des maladies auto-immunes au cancer). En outre, la fatigue chronique est souvent un effet secondaire des médicaments. Enfin, la fatigue chronique peut être le résultat d'un mode de vie trop stressant et trop occupé, auquel cas il peut être traité avec succès en changeant ses activités quotidiennes et en dormant davantage.

***

Après plus de quinze ans de souffrance de cette maladie avec peu de soulagement des symptômes, je me sens souvent oublié par la communauté médicale. Qui va nous prendre comme patients et essayer de nous aider à résoudre le mystère du Syndrome de Fatigue Chronique? Malheureusement, la réponse est «presque personne». Cette pièce a souligné quatre raisons pour lesquelles si peu de progrès ont été réalisés dans la compréhension de cette maladie. Vos commentaires sont les bienvenus dans la section des commentaires ci-dessous.

Voir aussi "La stigmatisation du syndrome de fatigue chronique"

© 2016 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations.

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