Votre enfant autiste peut avoir un handicap secondaire

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Il est temps de changer notre façon de penser et d'interagir avec les personnes dont la composition est ou semble être différente de la norme. Nous pensons maintenant à ce qui est différent – disons une différence biologique ou neurologique – comme principale source de handicap et de difficulté, et nous concentrons notre aide et notre traitement sur ce sujet. Mais il y a une autre voie à suivre, et de plus en plus de chercheurs et de praticiens le prennent.

Cet autre moyen est de voir les conséquences sociales d'être différent comme une source de difficulté encore plus grande, et de concentrer l'aide et le traitement sur cela. En un mot, ces innovateurs croient que les défis de développement pour les personnes de différence doivent être considérés comme sociaux, indépendamment de toute caractéristique biologique ou neurologique. Beaucoup d'entre eux s'inspirent du psychologue soviétique du début du XXe siècle, Lev Vygotsky, qui écrivait que le plus grand obstacle auquel étaient confrontés les aveugles, sourds et retardés était le «handicap secondaire» qu'ils subissaient en raison de leur relation et de leur relation. Vygotsky a insisté sur le fait qu'aider ces personnes à développer une vie satisfaisante et à contribuer à leurs familles et communautés exigeait de prêter attention à "l'environnement social du développement".

Mais avec les interventions d'aujourd'hui conçues pour changer ou «réparer» les individus et le fonctionnement neurologique et les comportements qui causent de la détresse pour eux-mêmes et pour les autres, le social est exclu de l'image.

Pouvons-nous changer cela? Peter Smagorinsky, professeur à l'Université de Géorgie et chercheur Vygotskien, le pense. Il croit que la recherche et la pratique pour soutenir les personnes de différence doivent être axées sur le handicap secondaire – les obstacles sociaux – en changeant le cadre social dans lequel l'individu est considéré comme anormal, malade, désordonné, ou en d'autres termes déficient. Il vient de mettre sur pied un livre avec plusieurs autres auteurs dont le travail ne fait que cela ( créer des réactualisations sociales positives à travers le jeu et la performance: favoriser la créativité et la communauté parmi les jeunes autistes , Spgraum Macmillan, à paraître). Le livre se concentre sur les enfants et les adultes diagnostiqués sur le spectre de l'autisme, car trop souvent les milieux sociaux dans lesquels ils se trouvent isolent et stigmatisent, renforçant le handicap et retardant la croissance émotionnelle, intellectuelle et émotionnelle. Mais les auteurs du livre de Smagorinsky donnent des exemples de la façon dont les personnes de différence peuvent trouver et construire des communautés (en particulier, artistiques et de performance) dans lesquelles leur différence est non seulement respectée mais fait une contribution.

L'un des chapitres est écrit par ma bonne amie, la talentueuse thérapeute Christine LaCerva, directrice du groupe de thérapie sociale. Elle pratique la thérapie de groupe multifamiliale dans laquelle elle invite, défie et soutient les enfants (dont certains ont été diagnostiqués sur le spectre de l'autisme) et leurs familles à jouer et à jouer avec de nouvelles façons de voir, de parler, d'écouter et d'être ensemble. Les familles créent des scènes improvisées et des conversations dans lesquelles, avec l'aide de LaCerva, les enfants participent activement et contribuent. Ce que LaCerva fait en tant que thérapeute travaille avec ces familles pour changer le contexte social dans lequel leurs enfants sont considérés anormaux, et dans ce processus, l'anomalie est transformée – ils reconnaissent que l'accent mis par notre société sur le handicap, la spécificité et le diagnostic été empêché de faire "ce qui est naturel".

Très concrètement, voici LaCerva sur comment ne pas parler normalement à votre enfant autiste pourrait bien créer un handicap secondaire.

Les gens disent aux bébés: «Dites adieu à ma grand-mère!» Ils ne savent pas ce qu'est un «au revoir» ou une «grand-mère», mais vous les reliez en tant que membre de votre langue et de votre communauté conversationnelle. Mais les enfants autistes ne sont souvent pas apparentés en tant que membres d'une communauté partagée, d'une communauté linguistique. Ils sont liés à des étrangers, ce qui renforce l'aliénation de l'enfant par rapport aux autres. L'enfant apprend rapidement qu'il est «spécial». Selon mon expérience, la façon dont les enfants autistes sont liés est aussi importante que le handicap lui-même. Les manières d'être dans le monde appelées «autistes» font partie de l'expérience humaine. Il est d'une importance vitale que nous relions les «manières d'être» autistes comme quelque chose que nous partageons en tant qu'êtres humains. (extrait de "Social Therapy avec les enfants ayant des besoins spéciaux et leurs familles."

Je suis très intéressé à entendre comment vous voyez ce «handicap social» en action, et attendons vos commentaires avec impatience. Comment produisons-nous un «handicap» dans nos familles, nos salles de classe et nos bureaux de thérapie? Et que pouvons-nous faire de mieux pour soutenir les personnes dans nos vies qui font face à des défis liés à leur différence?