La vie m'instruit puissamment et parfois douloureusement, comme l'a appris mon père qui souffre de la maladie d'Alzheimer, une maladie qui touchera un Américain sur quatre à l'âge de 85 ans.
Pour moi, les leçons ont commencé quand j'attrapais mon père en train de faire des choses étranges. Un matin, il nous a tous enfermés à l'extérieur de la maison. Un autre jour, il n'arrivait pas à remettre le stylo d'un stylo sur le stylo. Une autre fois au milieu d'un dîner, il fourra une bougie, presque enfantine avec son doigt et fut surpris quand il fut brûlé. De plus en plus, il y avait des réponses non séquentielles à des questions simples. Comme ces événements se sont produits sur l'espace des années, il était facile d'ignorer ou de rejeter. Après tout, nous faisons tous des choses idiotes ou incongrues par moments, cela ne semblait pas différent.
Au fil du temps, ces comportements bizarres se sont multipliés – comme le temps où il se levait de notre table de restaurant et se rendait à une table voisine pour parler à une famille qui était déconcertée de voir un étranger les rejoindre. C'était étrange, mais pas aussi étrange que ma propre famille, en rejetant ces comportements comme rien d'inquiétant. J'essaierais de souligner que ces comportements étaient emblématiques d'une sorte de trouble cognitif, mais ceux qui vivaient le plus près de mon père l'ont rejeté comme étant rien de plus que de vieillir. Tant de fois j'ai entendu: «Il vieillit, qu'attendez-vous» ou «C'est ce que font les personnes âgées». Peut-être, mais ce qu'il ne vous dit pas, c'est ce que ces petits faux pas ou bizarreries présagent. En ce qui concerne les handicaps cognitifs et la vieillesse, la deuxième loi de la thermodynamique régit la loi de l'entropie. En d'autres termes, toutes les choses ont tendance à s'effondrer, parfois précipitamment.
L'abîme que présente la maladie d'Alzheimer pour chaque personne est aussi varié que la population humaine. Mais la maladie d'Alzheimer finit par atteindre un abîme et de ce perchoir précaire, où il y avait eu un déclin graduel raisonnable, il y a une chute soudaine et abrupte à partir de laquelle il n'y a pas de rétablissement. Comme ils regardent en arrière, parfois impuissants à ce qui était autrefois; il n'y a que la lueur occasionnelle du passé. Cette dernière descente, que personne d'autre ne peut ignorer, est arrivée pour nous tous un après-midi ensoleillé, quand je suis rentré après plusieurs mois de voyage et mon père a demandé à ma mère: «Qui est cet homme gentil?
Cela avait pris du temps et c'était un moment douloureux. Enfin, il était là, il ne pouvait plus être ignoré par la famille, une décennie en devenir. Au-delà de la souffrance de ce que je ressentais à ce moment-là, on réalisa que tout dans son esprit était maintenant comme un gossamer, éphémère éphémère, et un bon jour, aussi durable qu'une pluie de pluie du sud de la Floride. La tristesse a cédé la place à notre nouvelle norme en tant que famille – nous devions nous adapter et changer. Notre orientation est devenue singulière: de quoi a-t-il besoin, pas de ce que nous souhaitons?
Il y avait des leçons apprises pour être sûr. Certaines choses ont mieux fonctionné que d'autres. Je voulais partager ces choses, car au cours des vingt prochaines années, 25% des personnes nées entre 1947 et 1957 souffriront de démence ou de maladie d'Alzheimer et un tiers d'entre nous connaîtra personnellement ou soignera quelqu'un atteint de cette maladie. Nous devons être préparés. Et si vous vous trouvez à prendre soin de quelqu'un souffrant de la maladie d'Alzheimer, vous pouvez trouver ces observations utiles:
Tous les comportements sont importants, notez les changements potentiellement dangereux tels que l'impossibilité d'éteindre un poêle, de déverrouiller une porte, de trouver une issue, de localiser un véhicule, de trouver un magasin préféré ou même de rentrer à la maison.
Les feux d'artifice peuvent causer du stress et même de la peur pour la première fois de leur vie, tout comme les bruits forts.
Les voix fortes ou beaucoup de personnes parlant à la fois deviendront de plus en plus difficiles pour eux. Ne soyez pas surpris quand ils cherchent à être seuls dans le silence. Ils en ont besoin.
Ne les forcez pas à socialiser quand ils ne le veulent pas, ils ne peuvent tout simplement pas le gérer et cela les stressent.
Apprenez à les approcher doucement car ils surprendront facilement. Travaillez doucement dans une pièce. Ne les surprenez pas, ne marchez pas trop vite, cela leur prendra plus de temps que d'habitude pour reconnaître même ceux qui leur sont familiers.
Ne posez pas trop de questions à la fois.
Posez une question telle que «Comment vous sentez-vous ce matin?» Puis laissez-les répondre à leur propre rythme. Une fois que cela a été répondu, posez votre question suivante, "Comment avez-vous dormi la nuit dernière?" Autoriser la réponse et attendre avant la question suivante, "Avez-vous faim?"
Ne pas violer leur espace – permettre une plus grande distance spatiale – qui contribuera à leur confort psychologique. Rappelez-vous que leurs besoins sont différents maintenant. Tout ce qui était était. À certains égards, ils peuvent devenir une personne très différente.
Ils peuvent être très proches de vous pour parler, alors ne soyez pas surpris. Ne réagissez pas trop, essayez de faire un angle plutôt que de reculer. Souriez, ça fonctionne à merveille.
Dans la mesure du possible, essayez de les aborder à angles plutôt que directement en face à face. Pour eux, cela peut paraître menaçant.
Si vous dormez, ne les survolez pas lorsque vous les réveillez, vous pourriez les effrayer, pas seulement les effrayer, ce qui causerait une détresse inutile.
De simples changements de tenue de votre part peuvent leur causer de l'incertitude ou même de la détresse. Même les lunettes de soleil peuvent les rendre craintives, même si elles vous connaissent bien.
Juste parce qu'ils ne réagissent pas, ne pensez pas qu'ils ne lisent pas votre visage. Ils peuvent être conscients si vous roulez des yeux, si vous êtes dédaigneux, ou si vous montrez une aversion ou un désaccord.
Souvent, ils vont dire des choses qui sont tout simplement fausses, inexactes ou bizarres – il y aura une grande tentation de les corriger immédiatement, en pensant que cela les aidera d'une certaine manière à guérir. La meilleure chose que vous pouvez faire, c'est d'être d'accord avec eux. De cette façon, ils vous perçoivent comme étant en harmonie avec eux. Une fois que vous avez convenu avec eux, vous pouvez ajouter un commentaire ou une correction. Quoi que vous fassiez, ne discutez pas avec eux, cela ne sert à rien.
Il est souvent plus rassurant pour eux de toucher doucement le bras que de dire n'importe quoi. Le toucher peut servir de puissant apaisant pour procurer un réconfort psychologique aux personnes mal à l'aise.
Ne continuez pas plus d'une conversation à la fois. C'est confus et affligeant pour eux.
Ils peuvent commencer à manifester des pensées paranoïaques (par exemple, les portes doivent être verrouillées à plusieurs reprises, les fenêtres doivent être fermées même au cinquième étage, on ne doit pas faire confiance à un homme à la télévision, etc.). Surveillez les idées paranoïaques qui pourraient s'aggraver.
Ils peuvent avoir peur des gens dans le quartier, même des gens qu'ils voient à la télévision. Ne pas le rejeter. Écoutez-le, reconnaissez-le, puis parlez-y. Parfois, vous devez le faire plusieurs fois.
Les changements dans la routine sont pénibles, alors essayez de garder les mêmes choses et essayez de ne pas modifier l'emplacement des meubles – cela peut aussi être très pénible.
Il n'est pas inhabituel pour eux de développer de l'anxiété. L'anxiété peut être très douloureuse, tout comme les attaques de panique. Parfois, leur frustration de ne pas pouvoir fonctionner ou se souvenir agit comme un déclencheur. Médicament, peut être indiqué pour faire face à l'apparition soudaine d'attaques de panique.
Les personnes atteintes de démence sont faciles à «diriger» lorsqu'elles sont interrogées. Faites attention à ce que vous dites que vous ne conduisez pas un patient à dire des choses qu'il n'a pas vues, entendues ou faites. Quelque chose d'aussi simple que «Vous avez pris votre médicament, n'est-ce pas?» Peut les amener à dire oui quand ce n'est pas le cas.
Habituez-vous à la répétition, c'est une réalité qui est d'abord frustrante et plus tard fatigante, mais c'est votre nouvelle norme. On m'a demandé neuf fois par heure comment était mon voyage. Dire: «Tu m'as déjà demandé ça» ne sert à rien et c'est inutilement frustrant pour eux d'entendre. Utilisez n'importe quelle question répétée, comme une occasion de s'engager, même si c'est fantaisiste – c'est une occasion d'interagir – d'être créatif.
Rassemblez-vous pour la responsabilité de l'inversion des rôles – vous, comme l'enfant peut devoir devenir le parent.
Soyez conscient de votre propre fatigue, car si vous prenez soin d'une personne atteinte de démence, vous serez fatiguée, un peu comme un jeune parent avec un nouveau-né, attentif à se nourrir, se laver, se laver et s'habiller. Quand vous entendez qu'ils deviennent des enfants, vous devez en faire l'expérience avant qu'elle ne s'enfonce vraiment. Votre routine changera également.
Ce ne sont que quelques-unes des choses que j'ai apprises en cours de route. Je suis sûr qu'il y aura beaucoup plus de leçons et ce n'est pas un effort pour les couvrir tous. Ce qui a sans doute été renforcé encore et encore, c'est que quand il s'agit de la maladie d'Alzheimer, vous ne pouvez pas être égoïste et l'empathie doit régner sur votre journée, c'est tout à leur sujet. Ils ont besoin de notre aide.
Si je peux, apprends à profiter de leur présence tant que tu peux, aussi imparfaite que cela puisse être maintenant. Et quand ils se taisent et se retirent, leurs yeux vides et fixes, assoyez-vous étroitement, tenez leur main et ne parlez pas; sentez simplement la chaleur de votre main dans la vôtre et souvenez-vous de l'amour de quelqu'un qui a tant fait pour vous. C'est aussi une leçon.
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Copyright (c) 2017 Joe Navarro. Accessible par Psychology Today : http://www.psychologytoday.com/blog/spycatcher ou sur www.jnforensics.com – Joe peut être trouvé sur twitter: @navarrotells
