Le Fonds Judy: se battre pour garder les souvenirs
Peut-être que Judy Jaffe Gelfand a vu le démon venir après que la maladie ait volé sa mère; elle n'en a jamais parlé. Alzheimer poursuit souvent dans la furtivité jusqu'à ce que le démon se jette. Une telle discussion était alors taboue, comme l'avaient été des années plus tôt le cancer – le «Big C», une conversation exprimée calmement, presque en main, dans des cercles fermés, dans la cuisine familiale.
Alors, comme l'avait fait sa mère et comme un instinct guidé par un exemple héroïque qui a inspiré sa famille, Judy a souligné le besoin de trouver un remède pour la maladie d'Alzheimer et a inspiré une nation à parler de cette maladie obsédante. , affectant les femmes beaucoup plus que les hommes.
Les maths sont engourdis. Dire que la maladie d'Alzheimer affecte de manière disproportionnée les femmes est un euphémisme parallèle à l'affirmation que Judy Jaffe Gelfand avait le courage et le cœur d'une légion de combattants.
Un pianiste de concert, un professeur de musique remarquable, et une femme renversante, Judy Gelfand est décédée en 2004 d'Alzheimer après près d'une décennie de bataille contre la maladie – 3 652 jours, 87 658 minutes, 315 360 000 secondes.
La maladie d'Alzheimer ne dort jamais.
Observe la fille de Judy, Elizabeth Gelfand Stearns, coproductrice du film Still Alice, qui a remporté un Oscar, "Comme le loue Broadway musicale de Broadway nous demande de réfléchir:" Comment mesurez-vous une année? Dans la lumière du jour, dans les couchers de soleil, dans les midnights, dans les tasses de café, dans les pouces, dans les miles, dans les rires, dans les conflits. "
Peut-être tout ce qui précède.
Comme Alice Howland, professeur fictive de Harvard, dans le roman à succès Still Alice de Lisa Genova, Judy Gelfand, pianiste à la Julliard School of Music, est devenue un visage de la maladie d'Alzheimer et un baromètre de la tempête qui se prépare. Les femmes sont à l'épicentre de cette maladie. Plus précisément, dit l'Association Alzheimer:
- Parmi les plus de 5 millions d'Américains diagnostiqués avec la maladie d'Alzheimer, les deux tiers sont des femmes âgées de 65 ans et plus.
- À 65 ans, les femmes ont une chance sur six de développer la maladie d'Alzheimer, contre un risque sur 11 pour les hommes.
- Soixante-trois pour cent des 15 millions de soignants Alzheimer et de démence non rémunérés aux États-Unis sont des femmes, qui subissent des niveaux élevés de stress et de symptômes dépressifs.
- Une femme dans la soixantaine est deux fois plus susceptible de développer la maladie d'Alzheimer que de développer un cancer du sein.
- Avec 78 millions de baby-boomers entrant dans leurs dernières années, le coût de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer aux États-Unis devrait atteindre 20 000 milliards de dollars d'ici 2050.
Alors fais les maths.
"Aussi tragique soit-elle, Alzheimer a choisi la bonne personne dans Judy Gelfand", explique Elizabeth dans une interview. "Nous sommes tous restés là, à la regarder s'effacer lentement, un déchirement de train pour notre famille. Pourtant, dans l'esprit, ma mère se bat. "
C'est l'esprit de The Judy Fund qui offre la plus grande promesse de sensibiliser le nombre impressionnant de femmes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Depuis sa création il y a 10 ans, le Fonds Judy a recueilli plus de 5,5 millions de dollars pour soutenir la recherche et le plaidoyer sur la maladie d'Alzheimer en partenariat avec l'Alzheimer's Association.
"Le Judy Fund est un merveilleux exemple de la façon dont une famille a choisi de transformer la perte en action, honorant Judy, tout en travaillant pour changer l'avenir de millions de personnes", a déclaré Angela Geiger, responsable de la stratégie de l'Association Alzheimer. «Au fil des ans, The Judy Fund a contribué aux activités missionnaires de l'Association Alzheimer, notamment la recherche, les soins et la défense des intérêts. Plus récemment, l'accent a été mis sur la sensibilisation et l'apprentissage des femmes touchées par la maladie d'Alzheimer.
Ce fonds conseillé par les donateurs de l'Association Alzheimer a été créé par le mari de Judy, Marshall Gelfand, de Palm Springs, un partenaire fondateur de Gelfand, Rennert & Feldman LLP, une importante société de gestion de divertissement. Le Fonds Judy est géré par Elizabeth, qui a quitté son poste en 2004 en tant que vice-président senior du marketing stratégique chez Universal Pictures. Elizabeth, la présidente du fonds, a aussi siégé au conseil d'administration de l'Association nationale Alzheimer. Le Judy Fund (www.alz.org/judyfund) est le fonds familial à la croissance la plus rapide dans l'histoire de l'Association Alzheimer.
"Les cadeaux de ma mère continuent à couler", dit Elizabeth. "Elle est présente dans la vie de notre famille, un modèle à suivre. Elle était une belle femme physiquement et au coeur jusqu'à son dernier souffle. Dans la maladie d'Alzheimer, elle avait une capacité incroyable à être encore Judy, même dans son silence. C'est aussi la puissance du message de Still Alice.
"Il doit y avoir un bien meilleur plan aujourd'hui qu'il n'y en avait pour ma mère et ma grand-mère", déclare Elizabeth, "la tragédie pour elles, c'est qu'il n'y avait pas de plan en place".
Pour combattre un ennemi, il faut étudier l'ennemi et avoir un plan. Comme l'a conseillé le grand général chinois Sun Tzu, auteur de The Art of War, «La tactique sans stratégie est le bruit avant la défaite». L'Association Alzheimer a un plan en place, mais pas de financement adéquat. Pas même proche. Considérez la question de savoir comment la maladie d'Alzheimer affecte les femmes.
«Nous n'avons jamais vraiment pris le temps de comprendre pourquoi», explique Elizabeth. Historiquement, dit-elle, les études scientifiques et expérimentales ont ignoré les femmes.
La plupart des études de recherche, à ce jour, ont été réalisées sur des hommes. Étonnamment, avec la forte incidence de la maladie d'Alzheimer chez les femmes, un genre assiégé, il n'y a jamais eu une étude approfondie du cerveau des femmes et de la maladie d'Alzheimer. Avec l'augmentation du nombre de femmes diagnostiquées, nous sommes maintenant à un tournant, un moment irréversible, comme un verre de Cabernet Sauvignon de Bordeaux débordant sur une nappe en lin blanc. Debout le verre ne récupérera pas le vin et ne supprimera pas la tache pourpre.
Selon Elizabeth, le fait que 66% de la population Alzheimer aux États-Unis soient des femmes est particulièrement préoccupant, et ces femmes partagent un autre fait biologique: la perte d'œstrogènes par la ménopause. Lorsqu'elle est étudiée, cette perte d'œstrogène peut être un facteur qui conduit à des déficits dans le métabolisme du cerveau qui pourraient conduire à la maladie d'Alzheimer. Alors que les femmes vivent plus longtemps que les hommes, l'impact des œstrogènes pourrait être important. En bref, la façon dont les cerveaux des femmes changent plus tard dans la vie pourrait les exposer à un risque plus élevé d'Alzheimer ou à un déclin des fonctions cognitives.
Au-delà des symptômes de la chasse, au-delà des statistiques inquiétantes, au-delà du coût de la prestation de soins, il y a la peur de se perdre dans une lente mort de mille coupures, exacerbée dans les familles ayant des antécédents d'Alzheimer.
"J'ai peur? Bien sûr, j'ai peur », dit Elizabeth Gelfand Stearns. "J'ai perdu ma grand-mère et ma mère à cause de la maladie d'Alzheimer. Je suis un visage de cette maladie. "
En suivant les lignes de l'arbre généalogique, Elizabeth et son mari Richard craignent pour leurs trois enfants: Ella, 15 ans, une étudiante en deuxième année du secondaire; Jackie, 20 ans, qui travaille cet été à l'Institut de recherche sur l'Alzheimer de l'Université du Wisconsin; et Greg, 23 ans, étudiant en ingénierie à l'Université du Michigan.
"Mais j'ai décidé que je pouvais faire beaucoup," dit Elizabeth. "Nous pouvons tous faire beaucoup pour arrêter la maladie d'Alzheimer. Cela l'emporte sur mes peurs. "
Je connais la peur. Mon grand-père maternel et ma mère sont morts d'Alzheimer. Mon oncle paternel est mort de la maladie il y a quelques mois, et avant le décès de mon père, on lui a diagnostiqué la maladie d'Alzheimer. Maintenant, la maladie vient pour moi. Il y a cinq ans, on m'a diagnostiqué un début de maladie d'Alzheimer à la suite d'une blessure traumatique à la tête, disent les médecins, qui a «démasqué» une maladie en gestation. Le diagnostic est arrivé deux semaines après avoir été diagnostiqué avec un cancer. Je porte également le gène marqueur d'Alzheimer APOE4 des deux côtés de la famille. Je suis un garçon d'affiche moi-même.
Et comme Elizabeth, ma mère, Virginia Brown O'Brien, est le héros de ma vie; Elle m'a enseigné courageusement comment vivre avec la maladie d'Alzheimer dans la foi, l'espoir et l'humour, refusant de céder jusqu'à ce que le démon consomme.
Elizabeth et moi sommes liés.
"Oui, j'ai peur", répète Elizabeth, alors que nous parlons de nos mères. "Je ne veux pas de cette maladie. Nous pouvons faire un plan, et faire beaucoup plus de financement et de recherche pour un remède. Nous pouvons le faire dans notre vie. La peur de la maladie d'Alzheimer me pousse. Je ne vais pas m'asseoir et laisser ces maladies continuer. N'arrive pas. En aucune façon!"
Judy Jaffe Gelfand sourit. Sa fille la rend fière.
Le dernier livre de Greg O'Brien, «Sur Pluton: dans l'esprit d'Alzheimer», a remporté le Beverly Hills 2015, le Prix international du livre 2015 pour la santé, et est finaliste pour la médaille Montaigne 2015 ainsi que finaliste catégorie Eric Hoffer 2015. Il est également le sujet du court métrage "A Place Called Pluto", réalisé par le cinéaste primé Steve James, en ligne sur livingwithalz.org. En 2009, il a été diagnostiqué avec Early Onset Alzheimer. Son grand-père maternel et sa mère sont morts de la maladie. Pour plus d'informations, rendez-vous sur: OnPluto.org. O'Brien est membre d'un groupe consultatif de l'Association Alzheimer sur la maladie d'Alzheimer précoce.
