Agir, préserver l'espoir

La capacité à diagnostiquer avec précision la maladie d'Alzheimer dans ses premiers stades devient lentement réalité. Comme je l'ai mentionné dans un récent blog, un nouveau type de scintigraphie cérébrale peut nous permettre d'identifier les signes physiques de la maladie avant que les symptômes soient visibles ou même visibles. Cette possibilité soulève de sérieuses préoccupations: comment les gens réagiront-ils au diagnostic? Imaginez ce que vous pourriez ressentir si vous étiez séropositif pour la maladie d'Alzheimer et que vous saviez que vous commenceriez à perdre votre mémoire et vos autres aptitudes cognitives au cours des prochaines années.

J'ai récemment reçu un courriel de la fille d'une femme atteinte de la maladie d'Alzheimer au stade précoce. Elle était inquiète parce que sa mère avait suffisamment conscience de l'évolution de sa perte de mémoire pour comprendre où elle allait probablement se diriger. Elle m'a interrogé sur ce qu'il fallait lui dire. Parce que j'ai des conversations presque tous les jours avec des patients au sujet de la perte de mémoire, j'ai pris ce défi à cœur. Qu'est-ce que je veux dire aux personnes confrontées à une déficience cognitive progressive? Et quel message donnerais-je à ceux qui font face à un certain diagnostic de la maladie d'Alzheimer avant même qu'ils commencent à avoir des symptômes? Voici ma lettre ouverte à ces personnes:

Si vous avez été diagnostiqué avec un trouble de la mémoire comme la maladie d'Alzheimer, vous pouvez être plein de questions sur l'avenir. Et inquiétude. Peut-être même le désespoir. Ce sont des réactions naturelles à avoir de la difficulté avec la mémoire et d'autres compétences mentales. Certaines personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer se sentent gênées ou bouleversées devant les autres – même proches et amis – et commencent à se retirer des activités sociales. D'autres ont de la difficulté à contrôler leurs émotions ou leurs comportements à certains moments. D'autres encore manquent de motivation pour faire beaucoup de choses qu'ils aimaient autrefois. Tous ces changements sont liés à la maladie sous-jacente, qui affecte lentement mais régulièrement le fonctionnement normal du cerveau. Il est difficile de comprendre pourquoi tout cela se passe. Et il peut être difficile de compter sur les autres pour obtenir de l'aide. En tant que médecin qui étudie et traite la maladie d'Alzheimer, je sais qu'il n'y a pas encore de remède à ces changements. Mais il y a encore beaucoup à faire pour préserver la meilleure vie possible pendant que nous cherchons de meilleurs traitements, et éventuellement un remède. Et nous nous rapprochons. Laissez-moi vous suggérer trois choses que vous pouvez faire maintenant pour améliorer votre situation.

FAIRE CERTAIN le diagnostic est correct. Certains troubles de la mémoire sont réversibles. Tous ne sont pas la maladie d'Alzheimer. Vous devez avoir une évaluation complète qui comprend des tests de laboratoire de base, un balayage cérébral (IRM préféré), et des tests neuropsychologiques afin de régulariser certaines causes et déterminer le type exact et le degré de déficience, puis suivre au fil du temps. Trop de gens adoptent une attitude fataliste et n'obtiennent pas une évaluation adéquate. Plus vous attendez, moins vous pouvez bénéficier des traitements existants.

COMPRENDRE ce qui se passe. La maladie d'Alzheimer est une maladie progressive très lente, mesurée en années et même en décennies. Cela n'arrive pas du jour au lendemain, mais peut se dérouler sur une moyenne de huit à douze ans, et souvent plus longtemps. Cela signifie qu'il est temps de faire la différence. le temps de planifier pour l'avenir, le temps de passer du temps significatif avec les autres, le temps de travailler sur le traitement des symptômes et de continuer à chercher un remède. Comprenez que même si la mémoire des choses de tous les jours – appelée mémoire à court terme – peut continuer à s'estomper, il y a tant d'autres compétences qui restent fortes: souvenirs et compétences à long terme, activité physique, humour, créativité, plaisir sensoriel, intimité et la capacité de donner aux autres et d'apprécier la gentillesse et la compréhension en retour. Au fur et à mesure que la mémoire et d'autres aptitudes mentales diminuent, la plupart des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer se concentrent moins sur ce qu'elles perdent et davantage sur leurs expériences quotidiennes. Si ces expériences dans le moment sont agréables et significatives, l'inquiétude au sujet de la perte de mémoire a tendance à disparaître.

PRENDRE DES MESURES pour planifier l'avenir et assurer le meilleur cours possible. D'abord, assurez-vous que vous avez choisi des personnes pour aider à la prise de décision, à la gestion financière et aux soins quotidiens, même si ce n'est pas encore nécessaire. Avoir des soins et des personnes de confiance autour de vous qui comprennent vos préférences et vos souhaits fera une énorme différence à mesure que la maladie progresse. Protégez votre cerveau contre d'autres dommages en traitant adéquatement l'hypertension artérielle, le diabète, les taux élevés de cholestérol, les problèmes de sommeil, la dépression et tout autre trouble qui peut aggraver les symptômes et l'évolution générale de la maladie d'Alzheimer. De nombreux médicaments peuvent aggraver la mémoire au-delà de ce qui serait normalement attendu avec le cours normal de la maladie. Il est très important d'avoir un médecin de confiance et attentionné qui vous connaît bien et qui peut gérer tous ces problèmes médicaux au fur et à mesure qu'ils se présentent. Assurez-vous que votre environnement familial est sûr et répond à tous vos besoins. Demandez à votre famille et à votre médecin de vous aider à décider quand conduire n'est plus sûr. Faites de l'exercice pour rester en forme et réduire le risque de chute. Mangez une alimentation équilibrée et saine pour le cerveau qui comprend beaucoup de fruits et de légumes. Restez aussi actif socialement et mentalement que possible, y compris participer à des programmes destinés aux personnes ayant une perte de mémoire. Toutes ces étapes amélioreront les capacités mentales et apporteront du sens et du bien-être, même face à la perte cognitive.

Espoir pour l'avenir. Le rythme de la recherche augmente et il existe de nombreux traitements pour la maladie d'Alzheimer à l'étude. Il existe déjà sur le marché des médicaments qui peuvent stabiliser ou améliorer un peu les capacités mentales, et ils valent la peine d'être essayés. Ils ne sont pas un remède, mais même une petite différence peut aller un long chemin. En savoir plus sur les études de recherche et envisager de s'impliquer. Bien qu'il existe des risques pour tout traitement expérimental, ils offrent le seul moyen pour nous de trouver un traitement efficace ou même guérir. Peut-être le plus excitant sont les nouvelles études utilisant des anticorps et des vaccins pour aider le système immunitaire à dégager le cerveau de la protéine toxique considérée comme étant une cause centrale de la maladie d'Alzheimer. Un jour, nous aurons un remède en main.

Il n'y a pas de raison de s'asseoir et de laisser le Destin prendre son péage. Agissez, et gardez espoir!