Mon handicap n'est pas ma faute

C'est un dessin de mon dos, basé sur une photographie. Voyez-vous comment ma colonne vertébrale tourne latéralement comme un métronome ou une tige dans un vase? Ce n'est pas seulement une drôle de pose quand les enfants chantent «Je suis une petite théière». Je ne peux pas me tenir droit, mais je l'ai découvert le mois dernier.

Vous demandez comment quelqu'un pourrait involontairement devenir si courbé (d'accord, pas complètement plié en deux, mais quand même), comment quelqu'un ne pouvait pas savoir qu'elle était oblique comme si elle était aimantée, comment quelqu'un pouvait être si inconscient.

C'est parce que pendant des années je n'ai jamais regardé dans des miroirs de pleine longueur ou pris des photos de moi-même. Parce que j'ai une dysmorphie corporelle, parce que maman a dit que les corps peuvent se briser, puer, fuir, se dilater, se distendre, devenir aveugles et faire dix millions d'autres choses pour vous humilier totalement ou vous tuer.

Je suis né sans hanches. Dysplasie congénitale de la hanche est le nom de cette condition, l'une de ces 10 millions de façons dont notre corps nous bousiller. Je portais une attelle en acier pour mes cinq premières années sur terre. Il a forcé mon os mou pour former des prises peu profondes, yay.

Cela m'a laissé une démarche de dandinement qui a fait que mes camarades de classe m'ont appelé Ortho-Pede et Penguin mais c'était au moins une démarche. On m'a interdit de faire du vélo. Chaque fois qu'elle passait devant l'école locale pour des enfants infirmes, maman a dit: " Dieu merci, tu n'y vas pas .

À l'âge de 50 ans, j'ai développé une boiterie. J'ai commencé à trébucher sur les trottoirs – là, choqué, les genoux saignant dans les feuilles mortes. Comme les hors-la-loi de Wild West qui venaient d'être abattus, j'ai chancelé à travers les cafés, m'excusant. Les étrangers dans les trains ont caché leurs yeux ou m'ont offert leurs sièges.

Imaginez avoir peur de marcher. Cette chose que vous pensiez était automatique, autonome: maintenant que vous croyez que vous le perdez, ne sachant pas pourquoi. En supposant que c'est une punition cosmique, que vous pensez mériter. Imaginez envier même les cambrioleurs dont les jambes leur obéissent.

Imaginez des invitations déclinantes, annulant des vacances, ne voulant pas que vos amis ou étrangers vous voient assis normalement pour les surprendre en se soulevant puis en se retournant comme un ours forcé sur ses pattes de derrière, les yeux cinglés, les coudes battant l'air.

Imaginez ne pas aller chez les médecins parce que vous les imaginez en disant Désolé, vous êtes condamné . Ou Whiny bébé. Au moins, vous avez des jambes! Ou au moins tu as marché pendant un moment . Ou Ceci est juste le dernier dans votre longue série de symptômes psychogènes, faker. Arrête de perdre mon temps .

Imaginez soudainement vous souvenir d'une anomalie congénitale, que vous pensiez avoir été corrigée à l'âge de 6 ans. Imaginez que la dysplasie congénitale de la hanche découvre que chez certains qui se croient guéri, elle laisse un héritage: des jambes de longueur inégale. J'ai mesuré le mien.

Une différence d'un demi-pouce. Marcher sur les jambes comme ça pendant cinquante ans et, comme une rampe, le bassin s'incline, tirant tout vers la jambe courte. Les côtes de ce côté basculent vers cette hanche et restent, vous donnant toujours l'air de chuchoter Pssst! La colonne vertébrale, confuse, contorsion.

En ligne, j'ai regardé des images d'étrangers qui avaient exactement ma même marche. Ce lockstep wading-through-surf embardée. Cet empire ivre-marin. Les bras désespérés, la jambe courte qui tournait comme un tabouret à chaque pas: Tout cela ressemblait à une poignée de main secrète. Et leurs dos .

Comme des allumettes brisées. Était le mien de cette façon? Qui pourrait dire? Pas elle qui ne se voit jamais. Pas elle qui porte toujours des vêtements énormes parce que la dysmorphie du corps. En dégringolant dans le couloir, je me suis forcée pour la première fois à faire face au verre pour toujours. Annnnnd oui.

Comparé à d'autres anomalies, je réalise que les miennes sont des cacahuètes. J'ai connu des personnes avec un syndrome immobilisé et une paralysie post-AVC. Mais reste. L'horreur de ce moment. Je regarde encore plus bizarre de l'avant. Je suis l'homme tordu qui a marché un Mile Crooked.

Bien sûr, au début, je me suis blâmé. Pour ressembler à ça, pour le laisser faire, pour être si fou que de ne pas savoir si longtemps. Puis soudainement, shazam: Je me suis senti désolé pour cette allumette cassée dans le miroir comme je pourrais pour un estropié de conte de fées ou un étranger de passage. Quel miracle.

J'ai passé ma vie à fuir, à renier et à pénaliser ce corps. Avant de le voir visiblement déformé, je n'ai jamais pensé: Sois gentil, il est né blessé. Je suis une anomalie structurelle . Au lieu de cela, j'ai aspiré à l'écraser avec une batte de baseball, pour l'entendre craquer, pour ne pas ressembler à ceci ou cela.

J'ai vu un docteur. Je vais avoir des orthèses et de la physiothérapie. Plie-moi comme si j'étais un Gumby . Cela pourrait fonctionner. Jusque-là, je reste l'homme tordu qui a marché un Mile tordu. Et sont ces souffrances que le monde peut voir si différentes de celles qu'il ne peut pas?

Nous sommes si bien conçus qu'un demi-pouce manquant compte beaucoup. Nos corps compensent, mais à un tel prix. Si vos jambes sont symétriques, considérez-vous comme extrêmement chanceux lorsque vous glissez sur des tapis, des pelouses et des trottoirs de façon égale, sans réfléchir, comme si vous étiez propulsé.

Nos souffrances, à l'intérieur et à l'extérieur, ne peuvent pas être aidées (si elles peuvent toujours) jusqu'à ce que nous les nommons non seulement une fois mais encore et encore, la façon dont les enfants se présentent, Zoë Zoë Zoë . C'est ainsi que nous réalisons combien de choses pour lesquelles nous nous blâmons ne sont pas de notre faute.