Hier, je dois avouer que j'ai vécu l'un des jours les plus satisfaisants de ma carrière journalistique. Chaque journaliste espère que son écriture aura un impact, et il y a quelques mois, en réponse à l' Anatomie d'une épidémie , un groupe diversifié de personnes a créé la Fondation pour l'excellence dans les soins de santé mentale. En février, la Fondation a parrainé un symposium sur «l'optimisation des médicaments» à Portland, en Oregon, qui a réuni des psychiatres, des administrateurs de services de santé mentale et des dirigeants de la communauté des pairs. Ce fut un bon début pour la Fondation, et hier Don et Lisbeth Cooper (fondateurs de la CooperRiis Healing Community en Caroline du Nord) ont annoncé qu'ils prévoyaient faire un don de 2 millions de dollars à la Fondation. Ce don permettra à la Fondation à embaucher du personnel, à parrainer de futurs symposiums et à créer un fonds de recherche.
Voici pourquoi cela me rend heureux: Le fonds de recherche permettra à la Fondation de soutenir des études et des projets pilotes d'un type qui ne sont pas financés aujourd'hui (études, par exemple, qui impliquent l'utilisation sélective et limitée de médicaments psychiatriques). C'est, je crois, l'effort même qui pourrait mener à un nouveau paradigme de soins qui favorise vraiment le rétablissement et le bien-être à long terme.
Alors que j'aidais la Fondation à démarrer, une fois qu'elle fut opérationnelle, j'ai démissionné du conseil d'administration (pour des raisons que j'expliquerai plus tard dans ce blog). Depuis, j'attends le bon moment pour écrire sur la Fondation les nouvelles fournissent l'occasion parfaite de faire cela.
Les racines de la Fondation
La Fondation est venue d'une manière plutôt détournée. Après l' Anatomie d'une épidémie a été publié en avril 2010, j'ai commencé à entendre un certain nombre de professionnels de la santé mentale qui voulaient discuter de ses implications. Plusieurs psychiatres de la région de Boston m'ont contacté et ils ont formé un groupe qui a commencé à se réunir de façon semi-régulière. J'ai entendu Jack Rockefeller, qui était alors directeur de Windhorse, un fournisseur de soins dans l'ouest du Massachusetts, et nous avons discuté de la création d'un «institut» qui financerait des projets pilotes «fondés sur des données probantes». façon. Plus important encore, les dirigeants de plusieurs organisations de fournisseurs et groupes de pairs de l'Oregon ont commencé à prendre des mesures pour faire connaître les problèmes soulevés dans Anatomie d'une épidémie . Le livre se penche sur la façon dont les médicaments psychiatriques façonnent les résultats à long terme, et la discussion sur l'Oregon s'est rapidement concentrée sur cette question: Notre modèle de soins à base de médicaments a-t-il dû être repensé?
Je ne sais pas pourquoi cette discussion a pris racine en Oregon, mais je pense qu'un facteur était l'influence de la «voix des pairs» dans cet état. MindFreedom, dirigé par David Oaks, a son siège à Eugene, et bien que MindFreedom puisse être considéré par beaucoup de fournisseurs de l'Oregon comme un groupe «radical», le «radicalisme» peut être une force pour changer le dialogue sur un sujet et ouvrir les esprits. à de nouvelles possibilités. À Portland, Will Hall, qui a cofondé il ya près de dix ans le Freedom Center de Northampton, au Massachusetts, a mis sur pied un groupe Hearing Voices et apporte ainsi ses talents organisationnels considérables à cette communauté. Enfin, il existe une organisation de pairs bien établie à Portland, Empowerment Initiatives, qui a été très habilement dirigée par Amy Zulich, Kristi Jamison et d'autres, et ce groupe semble également être une voix puissante pour le changement.
Trois fournisseurs de services de santé mentale en Oregon ont pris l'initiative de faire avancer cette discussion. Ils étaient Bruce Abel, directeur de LaneCare, une organisation financée par l'État qui gère les services publics de santé mentale dans le comté de Lane; Gina Nikkel, directrice exécutive d'une association étatique de programmes communautaires de santé mentale; et Bob Nikkel, qui a été commissaire de la santé mentale de l'Oregon pendant plusieurs années. Ils – et les divers groupes de pairs – m'ont amené à l'Oregon pour parler à plusieurs reprises, puis, l'automne dernier, Bruce, Gina et Bob ont commencé à parler de l'organisation d'un symposium sur «l'optimisation des médicaments». Ils pensaient que les psychiatres et d'autres seraient invités à diriger des ateliers axés sur l'étude de la base de données probantes sur les médicaments psychiatriques, à court et à long terme, et que ces groupes d'ateliers essaieraient alors d'établir une «meilleure utilisation». protocoles. Je connaissais d'autres personnes à travers le pays qui avaient exprimé un intérêt pour un symposium de ce type, et bientôt, avec Gina Nikkel prenant la tête de l'organisation du symposium, toutes les parties intéressées discutaient par email de la réunion proposée (et du partage, ajouter, leurs opinions souvent follement divergentes sur les mérites des médicaments psychiatriques.)
Entrez Virgil Stucker. Virgil a été un leader dans la gestion et le développement de «communautés thérapeutiques» pendant plus de trente ans, d'abord à Gould Farm dans l'ouest du Massachusetts et plus récemment chez CooperRiis en Caroline du Nord, fondée il y a huit ans avec le soutien financier et le leadership de Don. et Lisbeth Cooper. Après avoir lu Anatomie d'une épidémie , Virgil a appelé pour dire qu'il était engagé à "agir" sur les questions soulevées dans le livre. Il s'est immédiatement impliqué dans la planification du symposium proposé dans l'Oregon, et alors qu'il se lançait dans cet effort, il a également impliqué Don Cooper.
Maintenant, le défi est devenu comment financer le symposium proposé. Un autre lecteur d' Anatomie d'une épidémie , Louisa Putnam, est un administrateur de la Fondation Putnam, et cette organisation philanthropique s'est avancée pour fournir la subvention nécessaire. Nous avons ensuite créé un organisme à but non lucratif pour recevoir ce financement, et nous avons demandé à Virgil Stucker, qui avait de l'expérience dans la gestion d'organismes sans but lucratif, de présider la Fondation pour l'excellence en soins de santé mentale.
Le Symposium de l'Oregon
En raison de contraintes financières, le colloque a dû limiter le nombre de personnes pouvant participer. Cinquante-quatre personnes de 13 États ont participé à l'événement de deux jours (11 et 12 février), dont 22 psychiatres. Les autres participants comprenaient des administrateurs et des directeurs de programmes de santé mentale (privés et publics) et des dirigeants de groupes de pairs.
Le symposium comprenait quatre «ateliers». L'un était consacré à l'élaboration de lignes directrices sur «l'optimisation des médicaments» pour les antipsychotiques en tant que traitement des troubles psychotiques; une seconde à développer de telles lignes directrices pour les antidépresseurs; le troisième pour l'élaboration de protocoles de réduction des médicaments; et le quatrième sur la façon dont de tels protocoles d'optimisation des médicaments pourraient être introduits et couverts par des programmes d'assurance publics et privés.
Les psychiatres qui ont dirigé les deux ateliers sur les médicaments n'ont pas encore terminé leurs recherches et rédigé leurs conclusions. Quand ils le feront, leurs documents seront affichés par la Fondation sur son site Web (qui n'a pas encore été développé). Cependant, à la fin de la conférence, les deux groupes ont présenté une «déclaration de consensus» reflétant leurs recherches sur les résultats. littérature, et les deux déclarations, si elles sont incorporées dans des protocoles, constitueraient une dérogation aux normes de soins actuelles. C'est particulièrement vrai dans le cas du groupe schizophrénie.
Cet atelier était dirigé par deux psychiatres du Massachusetts, Chris Gordon et Mark Green. Ils et les autres participants à l'atelier ont conclu qu'il existe un sous-groupe de patients psychotiques de premier épisode qui peuvent se rétablir sans être traités par des antipsychotiques, et dans certains cas, l'administration tardive des médicaments pourrait s'avérer utile (pour ce sous-groupe de patients. En outre, le groupe a conclu qu'il existe un sous-groupe de patients atteints de schizophrénie (et de patients avec d'autres diagnostics psychotiques) qui peuvent faire du bien à long terme des médicaments. Le groupe n'a pas formulé de recommandations sur la façon d'incorporer de telles conclusions dans les protocoles sur les médicaments, mais l'énoncé de consensus a néanmoins établi une justification pour financer des projets pilotes qui tenteraient de le faire.
L'atelier sur la dépression était dirigé par Jonathan Betlinski de l'Oregon Health Sciences University et d'autres psychiatres de l'Oregon. Après avoir examiné la documentation sur les résultats, le groupe a conclu que la prescription d'antidépresseurs comme première réponse à la «dépression légère» n'était pas recommandée (mais que d'autres traitements devraient d'abord être essayés) et que les antidépresseurs étaient insuffisants. fourni un avantage à long terme (au-delà de 12 mois). Cette déclaration de consensus, bien qu'elle ne soit pas du tout radicale, apporterait néanmoins son soutien à un protocole visant à réduire le nombre d'antidépresseurs après une période d'utilisation initiale.
L'avenir de cette initiative
La Fondation a tenu sa première réunion officielle du conseil à la fin de ce symposium, et à cette première réunion, j'ai démissionné du conseil. Je l'ai fait pour deux raisons. La première était que mon service au tableau présentait un conflit journalistique évident, et je savais donc qu'en démissionnant, je pourrais plus facilement continuer à écrire sur ce sujet. La deuxième était que je savais que ma présence au conseil d'administration pourrait entraver le succès futur de la Fondation. Mes deux livres sur ce sujet, Mad in America et Anatomy of a Epidemic , sont souvent considérés comme des livres "controversés", et je savais donc que ma présence au sein du Conseil allait ouvrir la Fondation à la critique de ceux qui pourraient se contenter de la modèle médical actuel de soins (et en tirer profit.)
Virgil et le reste du conseil d'administration sont encore en train d'étoffer la mission de la Fondation. Leur discussion continuera d'évoluer et d'approfondir au fur et à mesure que de nouveaux membres seront intégrés au conseil (et à un conseil consultatif scientifique.) Mais – et je parle maintenant en tant qu'individu – j'espère que la Fondation travaille à trois buts:
a) Comme je l'ai écrit dans Anatomie d'une épidémie , je pense que ce coin de la médecine souffre d'un manque de narration honnête. Le public a été amené à croire que les médicaments psychiatriques corrigent les déséquilibres chimiques dans le cerveau et ressemblent ainsi à «l'insuline pour le diabète», même si la recherche a échoué à plusieurs reprises à le démontrer. En outre, les résultats d'études sur les résultats à long terme, qui ont maintes fois indiqué de meilleurs résultats pour la cohorte non médicamentée, ont été cachés au public. Notre société a besoin d'un honnête courtier d'information sur la nature des troubles psychiatriques et des médicaments utilisés pour traiter ces troubles, et j'espère que la Fondation pourra remplir ce rôle.
b) J'espère que la Fondation continuera à parrainer des symposiums, où les psychiatres et d'autres examineront la documentation pertinente, qui comprend des études axées sur les résultats à long terme et élaborera des recommandations pour une «meilleure utilisation» des médicaments. De plus, les symposiums devront explorer des thérapies psychosociales qui aident les gens à se rétablir et à rester en santé.
c) J'espère que la Fondation financera des projets de recherche et des projets pilotes qui permettront de mettre en pratique ces recommandations de «meilleur usage».
Et maintenant pour les nouvelles. . .
Don et Lisbeth Cooper ont fondé la CooperRiis Healing Community il y a huit ans (Riis est le nom de famille de Lisbeth.) Elle offre à ses résidents un traitement holistique: alimentation, exercice, thérapie de groupe, musique et tâches agricoles font partie de l'environnement thérapeutique. La communauté agricole est située dans les contreforts des Blue Ridge Mountains au sud d'Asheville, et il y a un deuxième campus près de l'Université de Caroline du Nord à Asheville. Don Cooper est membre du conseil d'administration de la Fondation pour l'excellence en soins de santé mentale, et hier, lui et Lisbeth ont annoncé qu'ils prévoyaient donner 2 millions de dollars à la Fondation.
«Lisbeth et moi-même sommes profondément convaincus de la mission de la Fondation de trouver l'excellence en matière de soins de santé mentale et de faciliter le changement aux États-Unis, au besoin», a-t-il déclaré. "Nous espérons que ce cadeau d'initiative fournira un leadership solide au personnel, de nouvelles recherches importantes et encouragera d'autres donateurs à se joindre à nous pour financer cette initiative."
La Fondation prévoit maintenant un deuxième symposium, qui se tiendra à l'automne et qui se concentrera sur l'utilisation des médicaments dans les populations pédiatriques. J'ai demandé à Virgil ce qu'il pensait de ce cadeau, et j'ai pensé qu'il serait préférable de simplement imprimer ses réponses dans leur intégralité.
Q. À quoi servira le don?
Cette merveilleuse ressource nous permettra de promouvoir de meilleurs résultats en santé mentale en mobilisant la communauté de recherche pour nous aider à répondre à des questions telles que: Quelles sont les meilleures approches pour aider les gens à se remettre de leurs problèmes de santé mentale tout en les aidant à diminuer leur dépendance aux médicaments psychotropes?
En tant que fondation éducative, nous utiliserons ce don pour nous aider à développer et à partager les nouvelles connaissances issues de la recherche. Au fur et à mesure que les «meilleures approches» seront identifiées, nous utiliserons également cette ressource pour tirer parti de la formation de nouveaux programmes. Certains d'entre nous avec la Fondation sont déjà impliqués dans des efforts pour reproduire des programmes de rétablissement comme la CooperRiis Healing Community. Nous sommes également très curieux de l'approche du dialogue ouvert de la Finlande. En général, nous nous concentrons à soutenir la réalité et à rêver de rétablissement, tout en appréciant des approches larges qui embrassent la complexité de l'humanité plutôt que de réduire notre désespoir à un déséquilibre chimique qui est censé être résolu par un médicament.
La Fondation n'est pas une «anti-médication», mais nous sommes conscients que notre surutilisation de médicaments dans ce pays n'a pas réussi à produire de meilleurs résultats en matière de santé mentale à long terme. Alors que nous formons le «nouveau courant», nous cherchons à découvrir l'équilibre optimal entre l'utilisation de médicaments et l'utilisation d'approches non médicamenteuses, dont la combinaison favorisera des résultats de rétablissement améliorés à long terme.
En plus de soutenir le développement d'un «nouveau courant principal», ce don généreux de Don et Lisbeth Cooper nous aidera à construire une infrastructure pour le personnel de la Fondation. À ce jour, tous les efforts de la Fondation ont été fournis par des bénévoles.
Q. Quelle est la signification de cet engagement à la Fondation?
La Fondation est nouvelle, ayant tenu sa première réunion plénière le 12 février de cette année. Son premier symposium, «Optimisation des médicaments au service du rétablissement», a été financé en grande partie par la Putnam Foundation, qui a également accepté de financer un symposium d'automne visant à optimiser (réduire) l'utilisation de psychotropes par les enfants.
Maintenant, avec le soutien magnanime de Don et Lisbeth Cooper, nous pouvons saisir la myriade d'opportunités qui se présentent et lancer nos efforts. Il y a beaucoup de démoralisation et de désespoir dans le domaine de la santé mentale aujourd'hui; ce soutien des Coopers nous aidera à rétablir l'optimisme. Vous pourriez dire que les Coopers ont fourni une fondation à la Fondation.
Q. Pouvez-vous parler davantage de la composition de votre conseil d'administration et de vos projets de création d'un conseil consultatif scientifique?
Le conseil d'administration de la Fondation se compose de fournisseurs de programmes, de philanthropes, de responsables des politiques publiques, d'un ancien commissaire à la santé mentale de l'État, d'un défenseur des consommateurs internationaux et d'un avocat. Certains psychiatres et psychologues de renommée nationale et internationale ont également accepté de se présenter à la prochaine réunion du Conseil. En plus du conseil, nous commençons à constituer un conseil consultatif scientifique qui aidera à orienter les projets de recherche que nous financerons.
Q. Quels sont les plans de collecte de fonds de la Fondation?
Ce don des Coopers nous a permis de devenir un lieu de crédibilité et de capacité. Nous avons beaucoup d'occasions qui nous attendent et un sentiment d'optimisme que la Fondation puisse les saisir et aider à faire pencher la balance des soins de santé mentale vers de meilleurs résultats en santé mentale à long terme et loin du réductionnisme (la pilule magique), chronicité / invalidité (entreposage), et l'emprisonnement (trop souvent le système de santé mentale de substitution).
Les tâches qui nous attendent sont impressionnantes et nécessiteront plusieurs millions de dollars. Nous sommes activement à la recherche d'autres partenaires philanthropiques, comme Don et Lisbeth Cooper, qui sont prêts à faire don de ressources importantes pour nous aider à faire la différence.
