Quand quelqu'un que vous aimez est diagnostiqué avec la maladie d'Alzheimer
Vous avez entendu les statistiques. Vous avez regardé les reportages. Vous avez peut-être même vu la maladie d'Alzheimer en personne, à une distance sécuritaire. Mais jusqu'à ce que le Big A frappe votre mère ou votre mari ou quelqu'un d'autre dans votre famille immédiate, vous n'avez vraiment aucune idée de ce à quoi s'attendre.
Rejoindre les rangs de ceux qui prennent soin d'une personne atteinte de démence, c'est faire un changement de vie écrasant. Essayer de l'expliquer revient à décrire l'océan à quelqu'un qui ne l'a jamais vu comme «un grand plan d'eau». Vous ne comprendrez pas avant de l'avoir vécu. Et ne vous méprenez pas: vous allez paniquer.
Ça va. Allez-y et monstre. Il suffit de réaliser – et je peux le dire parce que j'ai été là – que votre vie n'est pas terminée. C'est différent, bien sûr. Plus dur. Plus triste. Plus frustrant. Mais il est également susceptible d'être parsemé de moments de joie, d'humour et d'amour que vous percevrez de façon plus profonde précisément à cause de votre nouveau cadre de référence. (Fondamentalement, vous mettez une nouvelle paire de lunettes.)
Après que les larmes se soient taries (le premier combat, de toute façon) et que vous commenciez à vous ressaisir, il y a certaines choses que vous devrez faire tout de suite. Ces choses feront de votre vie et de la vie de la personne que vous prenez soin de mieux:
D'abord, respirez profondément. En ce moment, votre passé, votre présent et votre futur tourbillonnent autour de vous. C'est normal. Jusqu'à ce que vous vous calmiez (et vous le fassiez, cela prendra peut-être un peu de temps), laissez couler vos émotions; Puis prenez quelques respirations profondes et sachez qu'avec les bons conseils, vous pouvez passer à travers cela. Respiration profonde vous aidera à rester calme et vous donner le contrôle dont vous aurez besoin. Réalisez que vous êtes ici, maintenant et présent. Ce que vous visez est un changement mental qui vous donnera la présence d'esprit pour faire tout ce qui doit être fait.
Obtenez une deuxième opinion. Les médecins ne sont pas infaillibles et parfois ils se trompent. Qui a donné le diagnostic? Était-ce son premier médecin, cardiologue ou interniste? Même si c'était un neurologue, obtenez cette deuxième opinion. Qui a lu le rapport du radiologue? Sachez que de nombreux médecins rédigeront un RX pour AVC et c'est ce que le radiologiste recherchera. Quel est l'âge de la machine IRM? Sachez que Medicare paie pour l'analyse que ce soit dans une machine plus ancienne ou plus récente.
Lire sur le diagnostic. La démence affecte tout le monde différemment. De plus, il existe plus de 86 types différents de démence, et la plupart des gens ont plus d'un type. La durée de vie, la mémoire, les médicaments et les comportements varient en fonction du diagnostic. Ne pas savoir quelle variété de démence vous avez affaire est une recette pour le désastre. Alors faites votre recherche.
Réalisez qu'un diagnostic d'Alzheimer n'est pas une condamnation à mort. C'est un contrôle de mortalité. Notre temps sur Terre est court et tout diagnostic nous ramènera à la réalité de la fragilité de la vie. Une personne ayant une perte de mémoire peut vivre entre 1-25 ans selon le diagnostic. En fait, avoir une démence ne signifie pas que la personne que vous aimez ne succombera pas à une autre maladie potentiellement mortelle comme un cancer, une crise cardiaque ou un accident. Obtenir cette perspective vous aidera à faire face au diagnostic maintenant, et plus tard, il vous aidera à rester dans le moment et profiter au maximum du temps que vous passez avec votre proche.
Appelez une réunion de famille. Une fois que vous avez eu l'occasion de digérer ce qui s'est passé, il est temps de parler aux familles. C'est le moment d'expliquer le diagnostic aux autres membres de la famille, de discuter de ce qui doit être fait et de décider qui va sauter bateau. Cela peut sembler dur, mais être franc fera la vie plus facile pour tous à long terme. Soyez réaliste et préparé. Il est préférable de savoir d'avance que vous allez faire cavalier seul, plutôt que de faire face à la colère et à la frustration continue lorsque d'autres membres de la famille vous laissent tomber.
Faites face aux réalités financières. (Les surprises sont nulles!) De nombreux aidants supposent simplement que la propriété familiale est libre et exempte de toute hypothèque. Ne pas. Vous pourriez constater que vos parents refinancé-plusieurs fois-sans vous le dire, et la maison est à l'envers et effectivement endetté. Les maisons plus anciennes ont besoin de plus de travail et les quartiers changent-tout cela doit être pris en compte pour les arrangements de vie et les coûts de soins futurs.
Prenez des mesures immédiates pour mettre de l'ordre dans la maison financière de votre proche. Alors qu'elle est toujours en mesure de vous le dire, procurez-vous des informations sur votre compte bancaire, votre code PIN, etc. Si elle maîtrise l'informatique, obtenez des mots de passe et des informations de connexion. Faites une liste de toutes les assurances, des avantages sociaux, des régimes de retraite, etc. et vérifiez les bénéficiaires. Notez également les coffres-forts (certaines personnes en ont plus d'une), les maisons de courtage, les IRA, les actions, les fonds communs de placement et les rentes.
Obtenez l'assurance maladie dans l'ordre, aussi. Les politiques changent et les besoins de votre proche aussi. Le plan d'aujourd'hui pourrait être bon pour une personne «bien» mais pas pour une personne atteinte de démence. Vérifiez sa couverture actuelle, y compris son régime d'assurance-médicaments. Lisez attentivement le plan pour savoir ce qu'il couvrira lorsque votre proche a besoin d'être hospitalisé et nécessite ensuite une installation de réadaptation. Vous devriez également vérifier les installations avant qu'elle n'a besoin de les utiliser.
Tirez tous les documents juridiques nécessaires ensemble. Il est temps de mettre en place les «trois grands»: un testament de vie, une procuration durable et un substitut des soins de santé. Les gens changent, les relations changent, les lois changent. La personne qui a peut-être été choisie comme aidante il y a des années peut ne plus être présente ou ne pas être appropriée pour le moment. Les documents juridiques devraient être révisés tous les trois ans. Si maman est toujours capable de prendre de bonnes décisions, c'est le moment de parler de ces changements et de les faire. Personne ne sait ce que demain apportera, et une maladie ou une chute soudaine peut entraîner une baisse importante du fonctionnement mental, alors ne tardez pas.
Obtenez une poignée de vos propres besoins concernant votre bien-aimé. J'écrirai plus à ce sujet dans les prochains blogs, mais pour l'instant, je me rends compte que lorsque l'être cher change, la dynamique entre vous et moi change aussi. Par exemple, une femme qui a toujours considéré son mari comme le «leader» devra maintenant assumer ce rôle. C'est un énorme changement psychologique à faire et c'est profondément pénible. La vérité est, nous ne l'aimons pas quand les gens changent parce que cela nous force à sortir de notre existence confortable précédente.
Souvent, les gens refusent d'affronter la vérité sur la maladie d'Alzheimer parce que c'est trop douloureux. Aussi confortable que puisse être le déni, plus tôt vous «arracherez le pansement» et jetez un regard inébranlable sur l'avenir, plus tôt vous serez en mesure de créer la meilleure vie possible pour votre bien-aimé et vous-même – une vie qui est vaut encore la peine de vivre.
S'il vous plaît revenez ici pour mon prochain post sur les conseils pour vous aider à faire le bon plan pour vous, votre bien-aimé et toute votre famille.
