Douleur, perte ambiguë et acceptation

Perte ambiguë

La mort peut être un dur choc, car quelqu'un nous est arraché et n'est plus présent dans nos vies. Il a une finalité – cela fait partie du choc et beaucoup de la douleur. Mais c'est réel et concret. La perte ambiguë est fondamentalement différente, en ce sens que c'est une perte où nous sommes simultanément confrontés à deux états simultanés qui ne peuvent être résolus.

• Un mari est kidnappé et nous ne savons pas s'ils sont vivants ou morts;
• Une mère a la démence d'Alzheimer et ressemble beaucoup à la personne qui nous a aimés et qui nous a chéris, mais qui ne connaît pas notre nom;
• Un enfant est emporté par un déluge et ils ne peuvent pas trouver son corps;

Dans cet exemple de perte ambiguë , nous devons avoir deux idées – vivantes ou mortes – dans notre esprit et dans notre cœur simultanément. (Voir une discussion de Pauline Bloss sur la perte ambiguë et le mythe de la fermeture.)

Une perte ambiguë peut aussi être là quand nous avons deux idées simultanées sur quelqu'un qui nous intéresse. Un parent atteint de démence est un exemple de cela – nous tenons dans notre esprit à la fois la personne qu'ils étaient et la personne qu'ils sont. Mais nous pouvons avoir les mêmes sentiments à propos d'un enfant né avec un handicap sévère. À chaque étape importante, nous pouvons pleurer les choses qu'ils n'ont pas faites – les premiers pas, les graduations et les amitiés qui leur manquent – tout comme nous célébrons et aimons les gens qu'ils sont et les réalisations qu'ils ont.

Je pensais à une perte ambiguë en ce qui concerne les parents d'enfants qui souffrent. Parce que mon propre fils a passé tellement de temps dans la douleur migraineuse débilitante, j'ai passé beaucoup de temps à parler à d'autres parents d'enfants dans la douleur. Il y a beaucoup d'émotions déchirantes communes aux parents avec des enfants gravement malades – la culpabilité, la colère et l'impuissance prédominent. Mais j'entends aussi souvent des cris de perte pour la vie que leur enfant n'a pas – pour les amitiés non formées, les graduations manquées, les bals de fin de soirée, les sieste qui ne sont jamais arrivées. Et toujours cette idée que leur enfant a deux vies – celui qu'ils vivent et celui qu'ils auraient eu sans la douleur.

Pour les enfants qui souffrent, il y a aussi deux futurs possibles – un avenir avec la douleur et un avenir où la douleur est partie. L'avenir de chacun peut aller dans beaucoup de chemins possibles. Mais cette différence est particulièrement frappante pour les enfants qui sont chroniquement malades. Tenir simultanément à ces deux futurs – dont vous avez besoin de planifier, l'un désiré – est difficile. Surtout en tant que parent, où il est si facile de céder à la culpabilité si l'on espère que la vie sans douleur n'apparaisse pas. Il y en a tellement qui imaginent quoi : Si j'ai choisi le mauvais docteur? Et si l'envoyer à l'école le rendait pire? Et s'il y a un remède là-bas que j'ai manqué?

Acceptation

Dans les cercles de la douleur, ils parlent beaucoup d' acceptation. J'ai toujours pensé que l' acceptation était d'apprendre à être à l'aise avec la façon dont les choses sont. Ce n'est pas quelque chose que je suis bon. Surtout quand je pensais que j'étais à l'aise avec mon enfant qui vivait dans la douleur – pour toujours.

J'ai vu l'acceptation comme passive.

Dans les ateliers de cette semaine pour les parents qui ont mal, je me suis trompé. Ils ont parlé de l' acceptation comme quelque chose d'actif que l'on a choisi pour la journée.

AUJOURD'HUI, je sais que mon enfant souffre. Et aujourd'hui je l'aiderai à vivre la vie la plus complète possible, en emportant cette souffrance avec lui dans le monde au lieu de s'enrouler avec elle dans son lit.

En d'autres termes, apprendre à accepter que la douleur, en ce moment, est leur réalité. Vivre avec cette réalité – se battre pour rendre leur expérience joyeuse en ce moment en ce moment – est une acceptation. Sachant que demain pourrait être différent. LUTTER pour que demain soit différent. Mais mettre la plus grande partie de son effort à améliorer le MAINTENANT et à vivre MAINTENANT au lieu d'attendre quelque chose de mieux dans un avenir ambigu.

C'était un nouveau concept pour moi. Pensée de cette manière, l' acceptation est un verbe actif, pas un état passif.

Acceptation et perte ambiguë

Ce qui me ramène à une perte ambiguë . La qualité déterminante de la perte ambiguë est sa nature dialectique. Comme avec le chat de Schroedinger, nous devons vivre avec deux réalités potentielles antithétiques. Vivre avec un enfant malade chronique est comme ça. Nous avons la réalité de notre enfant et la personne qu'ils sont et la vie qu'ils vivent. Ils ont été fondamentalement façonnés par leurs expériences et leur maladie fait partie de ce qui a fait d'eux ce qu'ils sont. Mais nous pouvons aussi vivre avec la vie qu'ils ont pu vivre sans leur maladie – leur passé de fantôme. C'est l'enfant que nous pouvons pleurer.

De même, nous nous battons dur pour deux futurs possibles: avec et sans douleur. Alors je me bats tous les jours pour que mon fils saisisse sa journée et mette son esprit et son moi ailleurs que là où vit sa douleur. C'est l' acceptation. Mais je garde aussi une partie de mon énergie – mon espoir – dans la recherche d'une autre réalité future pour lui: un avenir sans douleur.

Vivre dans ce futur dialectique est difficile. Cela prend beaucoup d'énergie. Mais cela me permet de garder espoir sans sacrifier aujourd'hui pour un demain peut-être.

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Deux excellents livres sur la parentalité des enfants dans la douleur chronique:

• Conquérir la douleur chronique de votre enfant par Zeltzner et Schlank est une excellente introduction à la façon dont la douleur fonctionne et les techniques pour y faire face. Je déteste ce titre, mais cela m'a énormément aidé. Mon fils l'a également lu et l'a trouvé très utile.
• Gérer la douleur chronique de votre enfant par Palermo et Law est un autre excellent livre. Il s'agit davantage d'une approche d'atelier et s'adresse aux parents qui n'ont pas accès à une clinique de la douleur. Ils comprennent beaucoup de «comment faire» des techniques de relaxation. Ils ont des exercices de respiration profonde ici .

Un recueil de mes articles sur le rôle parental d'un enfant souffrant de douleur chronique et sur son retour au fonctionnement: tous les essais ci-dessous et d'autres pour aider les enfants à réintégrer l'école, garder les enfants organisés, parents en général et frustrés juste ne comprends pas.

• PARENTS D'UN ENFANT DANS LA DOULEUR CHRONIQUE: ESSAIS DE L'INTÉRIEUR: Élever un enfant avec des migraines chroniques Kindle Edition

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