DSM5 a d'abord mal tourné en raison d'une ambition excessive; puis est resté mal à cause de ses méthodes désorganisées et de son manque de prudence. Son ambition excessive et insaisissable était de viser un «changement de paradigme». Les groupes de travail ont été chargés de penser de façon créative, que tout était sur la table. En conséquence, et ce n'est pas surprenant, ils ont trouvé de nombreuses suggestions pour animaux de compagnie qui avaient en commun une large expansion du système de diagnostic – étirement du concept toujours élastique de troubles mentaux. Leurs suggestions combinées redéfiniraient des dizaines de millions de personnes qui étaient auparavant considérées comme normales et des centaines de milliers qui étaient auparavant considérées comme criminelles ou délinquantes.
Puis vint la méthode DSM5 désorganisée. Les groupes de travail étaient censés trouver un support empirique pour leurs suggestions dans les revues de la littérature et dans les réanalyses de données. Mais ils n'ont reçu aucune indication sur les méthodes à utiliser et il n'y avait pas de contrôle de qualité ou d'édition de leurs efforts. Encore une fois, il n'est pas surprenant que les différents groupes de travail aient beaucoup varié dans les méthodes, la rigueur, la qualité et la clarté de leurs évaluations (et les justifications qui en résultent pour les propositions). L'anarchie a été aggravée par l'absence de critères convenus pour le seuil qui devait être atteint avant que des changements puissent être apportés. Ils n'ont été développés que juste avant la publication du premier projet DSM5 – ils auraient dû être disponibles en tant que guide et en tant que gouverneur avant même que tout travail sur DSM5 ait commencé.
Ensuite, nous arrivons au manque de prudence. Aussi diverses soient-elles, les justifications des changements du DSM5 ont toutes deux choses en commun: 1) une présentation non critique et «encourageante» des données et des arguments qui soutiendraient la proposition; et 2) l'absence d'analyse adéquate des risques / avantages des lacunes et des dangers qui pourraient l'abattre. Cette faille fatale se serait auto-corrigée si les suggestions et les examens du groupe de travail avaient été soumis à un échange ouvert et approfondi avec l'ensemble du personnel. Mais le secret du processus DSM5 les a tenus secrets et a empêché une correction opportune des pires erreurs et omissions.
Chacune des justifications du groupe de travail fournit une déclaration uniquement des avantages attendus de la proposition. Ceux-ci ont en commun que les «patients» présentant un ensemble de symptômes qui ne sont pas actuellement couverts par le système de diagnostic seront identifiés, vraisemblablement afin qu'ils puissent bénéficier d'un traitement approprié qu'ils n'auraient pas eu autrement. Uniformément, les preuves scientifiques à l'appui de chaque suggestion sont peu développées, faibles et peu convaincantes. Le plus remarquable cependant est le fait qu'aucun de ces nouveaux troubles suggérés n'a un traitement efficace prouvé. En résumé, même le côté «avantage» de l'équation pour chacune des nouvelles propositions n'appuie pas beaucoup son inclusion.
Une évaluation équilibrée des risques et des avantages permettrait ensuite de présenter une évaluation complète des risques de chaque proposition, et pas seulement de ses avantages présumés. Cela n'a été fait pour aucune des propositions et doit être fait maintenant. Les types de risques qui devraient être considérés comprennent:
1) Quel est le taux de faux diagnostic positif dans les études réalisées à ce jour? Cela établira une limite inférieure, puisque les études existantes auront été réalisées par les diagnosticiens les plus qualifiés travaillant avec un groupe de patients hautement sélectionnés, relativement faciles à diagnostiquer.
2) Le diagnostic est-il susceptible d'être posé fréquemment dans la pratique des soins primaires? Si c'est le cas, le taux de faux positifs sera sans doute beaucoup plus élevé car les cliniciens auront moins de temps et d'expertise et les «patients» seront à la limite de la normale là où un diagnostic précis est le plus difficile. 3) Y a-t-il des forces extérieures susceptibles de transformer cette proposition en un diagnostic à la mode qui peut provoquer une fausse «épidémie»? De telles forces extérieures sont nombreuses et extrêmement puissantes. Ils ont dans le passé inclus: les compagnies pharmaceutiques, les exigences pour les services scolaires spéciaux; groupes de défense; les média; la contagion de célébrités (l'effet Tiger Woods); et les besoins du système correctionnel. Bien qu'il ne soit jamais possible de quantifier le risque de déclencher une «épidémie», il est irresponsable de ne pas tenir compte de ce risque, d'autant plus que notre domaine a récemment connu quatre modes récentes (bipolaire infantile, déficit de l'attention, autisme et paraphilie SAI). Il y a une menace toujours présente que des changements bien intentionnés et apparemment simples peuvent avoir des conséquences imprévues et répandues.
4) Existe-t-il un traitement pour le trouble proposé qui a prouvé son efficacité? Si non, compte tenu de tous les risques, quel est le bénéfice restant?
5) Quels sont les risques du traitement? La façon dont le monde fonctionne, il faut supposer que le traitement sera généralement un médicament (chaque fois que l'on est disponible, mais non prouvé ses avantages). Quels sont les effets secondaires, les complications et les coûts du médicament. Quelle sera la durée probable du traitement? Quel est le risque / bénéfice pour les vrais positifs? Quels sont les risques, les coûts et les complications sans opposition pour les faux positifs?
6) Quels sont les problèmes médico-légaux potentiels et les effets sur l'assurance et le handicap?
7) Quel sera l'impact sur l'expérience de la stigmatisation du nouveau «patient» et sur son sens du contrôle personnel et de la responsabilité?
8) Est-ce que l'ajout de ce diagnostic banalisera le concept de trouble mental? C'est pour cette seule raison que nous avons exclu la dépendance à la caféine dans le DSM IV (bien qu'il existe certainement parfois un problème clinique).
Aucune des nouvelles propositions n'a reçu quoi que ce soit qui ressemble à une «analyse risques / avantages» complète. À ce jour, ils n'ont reçu qu'une analyse des «avantages» qui, dans chacun des cas, n'a été qu'une amélioration modeste et largement non prouvée. Les inconvénients profonds devraient maintenant avoir l'évaluation complète qu'ils méritent. Je suis convaincu que tout équilibre objectif entre les risques et les avantages de ces propositions entraînerait leur abandon immédiat. Ils sont beaucoup trop prématurés et risqués pour justifier des essais sur le terrain.
L'impact négatif potentiel des décisions diagnostiques est mieux illustré par la récente escalade alarmante dans l'utilisation des médicaments antipsychotiques pour les enfants et les adolescents. Sur la base d'une indication très mal établie, les enfants reçoivent des médicaments qui ont une capacité bien établie de provoquer un poids important et rapide – avec des risques de diabète, d'autres complications médicales et une espérance de vie potentiellement réduite. Cela semblerait nous imposer un «NE PAS NUIRE» très puissant et impératif en considérant les deux suggestions les plus potentiellement dangereuses des DSM5: «Temper Dysregulation» et «Psychosis Risk Syndrome». Mais de manière plus générale, chaque suggestion de DSM5 doit faire l'objet d'un examen approfondi des risques décrit ci-dessus. En tant que profession, nous ne pouvons pas nous éloigner du fait que nos décisions, aussi bien intentionnées soient-elles, peuvent créer d'énormes problèmes inattendus une fois qu'elles ont été largement utilisées.
