La mort avec la démence
Sandy Bem avait besoin de choisir un jour pour mourir, et ça devait être juste. Trop tôt, et cela pourrait être un jour où elle se sentirait encore fondamentalement bien, toujours essentiellement elle-même alors même que sa maladie d'Alzheimer a implacablement mangé son intellect. Trop tard, et elle pourrait ne plus avoir la volonté, la compréhension ou la dextérité physique pour mettre fin à sa vie toute seule – et elle ne voulait pas impliquer les autres dans sa mort et risquer leur arrestation.
Sandy, alors âgée de 69 ans, était professeure de psychologie à la retraite à l'Université Cornell, tout comme son mari, Daryl, alors âgé de 75 ans. Elle était la fondatrice du programme d'études féminines de Cornell et une pionnière en études de genre. du Bem Sex Role Inventory en 1974, auteur des révolutionnaires The Lenses of Gender en 1993. En tant que couple, les Bems étaient des leaders dans la communauté féministe d'Ithaca, actifs, entre autres, dans la Planned Parenthood locale. Au début de leur relation, ils étaient les enfants d'affiche, littéralement, pour le mariage égalitaire, quand ils ont été présentés dans le numéro inaugural du magazine Ms en 1972 dans un article intitulé «A Marriage of Equals».
Quelques semaines avant l'âge de 65 ans, Sandy a été diagnostiquée avec une «légère déficience cognitive amnésique» qui, selon son neurologue, équivaut à un diagnostic de maladie d'Alzheimer précoce (et un diagnostic officiel a été établi l'année suivante en 2010). Elle était terrifiée, et elle était énervée – terrifiée parce qu'elle craignait de devenir une personne sans esprit, sans mémoire, sans sens de soi; Marre parce qu'il n'y avait pas de moyen facile de lui couper la vie quand les choses sont arrivées à ce stade.
C'est la tragédie de personnes comme Sandy Bem, atteintes de la maladie d'Alzheimer et désespérées d'éviter un déclin long, lent et inévitable. Ils ne sont pas en phase terminale, donc même dans les États qui autorisent l'aide médicale à mourir, ils ne peuvent obtenir aucune aide. Même les «guides de sortie» activistes – qui contournent les restrictions légales pour aider les mourants à accélérer leur propre mort – n'amèneront pas les gens trop déments à comprendre ce qu'ils s'apprêtent à faire. Ce qui signifie que la mort autodirigée, pour quelqu'un avec la maladie d'Alzheimer ou une autre maladie dégénérative comme la maladie de Parkinson ou la SLA, doit toujours venir juste une tique avant la dernière paille.
Ce qui m'a conduit à Sandy était un avis de décès payé dans le New York Times , écrit par Daryl avec la franchise dont je suis depuis venu s'associer avec les Bems – et avec l'intention de jeter dans l'œil du public la restriction particulière des choix pour les gens avec la démence. Sandra Lipsitz Bem, commença-t-elle, "finit paisiblement sa vie chez elle à Ithaca le 20 mai 2014, un mois avant son 70ème anniversaire. Elle avait été diagnostiquée avec la maladie d'Alzheimer en 2010, et a fait savoir à cette époque son intention de mettre fin à sa vie alors qu'elle pouvait encore le faire sans aide si et quand la maladie devenait trop débilitante pour une qualité de vie significative. "
J'ai écrit au sujet de la dernière décision de Sandy Bem – mettre fin à sa vie plutôt que de subir le pire des cas de maladie d'Alzheimer – dans une couverture du New York Times Magazine de cette semaine. C'est une histoire qui se répétera encore et encore aux États-Unis, à mesure que la population vieillit et que les cas de démence tardive s'envolent. Selon les estimations, le nombre d'Américains atteints de la maladie d'Alzheimer, la forme la plus courante de démence, va presque tripler, passant de 5 millions aujourd'hui à près de 14 millions en 2050, lorsque la majorité des baby-boomers atteindront la fin des années 80. Et s'il y a une généralisation à propos des baby-boomers, c'est que nous n'aimons pas qu'on nous dise quoi faire. Nous aimons nous considérer comme la génération qui a réécrit les règles pour le shacking, l'accouplement, l'accouchement, l'éducation des enfants, le travail et l'âge. Il serait étrange de s'attendre à ce que nous fassions autre chose que d'essayer de réécrire les règles de la mort.