Mon Ami Brillant

Un scientifique parle de démence

Hank Paulson, mon ancien camarade d’école de médecine, a obtenu son doctorat en médecine à Yale. Il est depuis devenu un chercheur en neurologie de renommée internationale et directeur du Michigan Alzheimer’s Disease Center. Edité et condensé, voici les commentaires de Hank sur la recherche et le traitement de la démence.

Un cerveau pensant

Source: Pixabay

Tia: Certains médecins pensent que parce que nous ne pouvons pas guérir la démence, il n’ya aucune raison de la diagnostiquer. Êtes-vous d’accord?
Hank: Je ne suis pas d’accord. Donner aux gens de l’information pour les aider à comprendre ce à quoi ils feront face à l’avenir est une partie importante de notre travail. Et pas seulement en le disant, mais en les aidant à y réfléchir. Je prends une vision positive de la vie avec une déficience cognitive. Cette personne a beaucoup de choses à vivre, beaucoup de choses qu’elle peut encore faire. Vivez votre vie aussi pleinement que possible. Je sais que ça sonne Pollyanna-ish mais je le pense vraiment.

T: Je ne suis pas sûr que ce soit Pollyanna-ish. La vision standard de la démence est tellement sombre qu’elle est inexacte. Les gens n’imaginent que la dernière étape, pas les nombreuses années précédentes.

H: Je ne veux pas dire qu’ils passent tout leur temps à jouer au sudoku. J’espère qu’ils seront socialement et mentalement engagés avec leurs amis et leur famille.

T: Que faites-vous pour rester en bonne santé et protéger votre cerveau?

H: Je crois en quatre choses: l’exercice aérobique, l’engagement social et mental, le sommeil et l’alimentation. Le régime vient en dernier parce que nous ne savons pas exactement quoi faire. Vous avez besoin d’aliments sains, mais nous ne savons pas qu’il doit s’agir de bleuets ou d’huile de noix de coco.

T: Que faites-vous quand les patients vous disent qu’ils ont entendu parler d’un remède miracle pour la démence?

H: Cela se produit environ une fois par mois. Il est important de ne pas être dédaigneux. Si j’en ai entendu parler, je commenterai. Si non, je vais regarder. Mais j’ajoute qu’il y a ces nouveaux amuse-gueules qui n’arrivent pas à atteindre le moindre sens. C’est une bonne chose que les patients essaient d’en apprendre plus et posent des questions sur les études et les traitements. Épuisant pour les médecins, mais c’est une bonne chose.

T: Personnellement, je ne suis pas optimiste qu’un traitement pour la démence arrive à temps pour les baby-boomers. J’aimerais que tu me dises que je me trompe. Quels sont vos points de vue?

H: Je crois que nous trouverons quelque chose qui offre un ralentissement modeste de la maladie pour certains sous-groupes, peut-être dans 5 à 10 ans. Espoir qualifié. Je ne pense pas qu’une drogue amyloïde va être un home run. Au mieux un seul. Tau étant une meilleure cible, nous pourrons peut-être faire mieux avec cela. Mais il sera difficile de voir qui est éligible et qui peut payer, car ce sera très, très cher.

T: Quelles sont certaines des choses sur lesquelles tu travailles et qui te passionnent?

H: Mon laboratoire travaille depuis longtemps sur les voies de contrôle de la qualité dans le cerveau. Comment nos cerveaux sont-ils toujours vivants à 60 ans? C’est parce que nous avons un formidable mécanisme de surveillance! Il s’assure que l’ADN est intact, que les lipides contenant des modifications toxiques sont éliminés. Nous travaillons sur l’ubiquitine, un modificateur de protéines. Si vous souhaitez vous débarrasser d’une protéine dont la durée de vie est terminée, vous ajoutez souvent de l’ubiquitine comme étiquette de clairance. Nous travaillons sur les mutations qui causent la démence frontotemporale et la SLA (sclérose latérale amyotrophique). Nous faisons des copies de gènes et étudions comment les protéines se comportent mal. J’aime ce travail.

T: Ça se voit! Comment êtes-vous devenu intéressé par la science du cerveau?

H: C’était tout autour de moi. Mon père et ma mère se sont rencontrés dans un hôpital psychiatrique, le Dorothea Dix Hospital, en Caroline du Nord. Mon grand-père a immigré de Lettonie et a trouvé un emploi dans cet hôpital. Il l’aimait. Un été, mon père, un étudiant en médecine de Yale, est venu gérer le centre de loisirs pour résidents de sexe masculin et ma mère, une étudiante en médecine dentaire qui a grandi sur le terrain, a dirigé les activités pour les résidents de sexe féminin. Ils sont tombés amoureux, mon père a été transféré à Duke, ils se sont mariés et je suis là. Mon père était neurologue et je l’accompagnais lorsqu’il donnait des conférences. Cela a eu une grande influence sur moi.

T: Je vais vous poser une question douloureuse. Supposons qu’un jour, vous êtes atteint de démence. Quels soins voudriez-vous? À quoi ressemblerait votre vie?

H: Je n’y ai pas vraiment pensé. Je devrais. Mon premier instinct serait: «Je vais être un cas particulier. Je ferai mieux. Je vivrai plus longtemps, resterai bien plus longtemps. »Je suis l’éternel optimiste. Je voudrais articuler mes choix de fin de vie. Bien vivre avec la démence, c’est bien vivre. Compromis, mais bon. Mais cette dernière étape – il est difficile de naviguer. Quand j’arriverai à cette étape, je penserais à mettre fin à ma vie.

T: Certaines personnes le font.

H: Pour mes patients, je les vois plusieurs fois pendant plusieurs années. J’essaie d’ouvrir le dialogue avec eux sur les soins de fin de vie, pas lors de la première visite, mais je n’attends pas la fin non plus. Je suis bon pour le diagnostic, mais j’espère en apprendre davantage de mes collègues des soins palliatifs.

Ce sont les pensées d’un expert. En résumé, une grande partie du temps consacré à la démence peut être un bon moment, mais nous devons faire un travail bien meilleur lors de cette phase finale. Des gens brillants, il reste beaucoup de travail pour vous.