C'est le mois de la sensibilisation à l'autisme
Par Kimberly Stephens
Les jours où «l'autisme» signifiait un peu plus que Rain Man ont disparu depuis longtemps. Temple Grandin est un nom de ménage. La pièce de puzzle Autism Speaks est omniprésente. L'année dernière, Sesame Street a présenté un Muppet autiste.
Mais l'autisme est encore plus complexe que la plupart des gens le réalisent. La population autiste est extrêmement diversifiée. Les fondements génétiques et biologiques de l'autisme sont tristement hétérogènes. Alors que nous l'allumons en bleu pour le Mois de sensibilisation à l'autisme, quels aspects de l'autisme ont le plus besoin d'attention?
J'ai sondé des personnes de cette communauté et leur ai demandé ce qu'elles souhaitaient recevoir plus d'attention ou mieux comprendre. J'ai condensé et édité leurs réponses. Les sujets abordés ici ne sont pas exhaustifs; Ce n'est certainement qu'un début. Quels aspects de l'autisme souhaitez-vous que les gens soient plus conscients?
L'IMPORTANCE DES RELATIONS-ROMANCE, SIBLINGS, ET LE DESIR DE CONNEXION
Alex Plank
Fondateur de WrongPlanet.net et Autism Talk TV, diagnostiqué avec Asperger
J'ai constaté que les gens ont beaucoup de problèmes avec les relations amoureuses. Sur mon site [WrongPlanet.net] il y a un forum pour l'amour et la datation. Constamment, j'ai lu des articles sur des gars qui n'ont jamais pu aller à un rendez-vous, ne savent pas flirter. Beaucoup n'ont même jamais eu un baiser. Ce sont des gars qui ont parfois la trentaine, la quarantaine même, ce qui est plutôt tragique pour moi, étant donné que tout le monde veut avoir un lien humain et c'est une partie assez importante de la vie de la plupart des gens.
Ron Suskind
Auteur de Life, Animated , un mémoire sur son fils autiste
Les frères et sœurs vivent ensemble le parcours de vie, du début à la fin. Mes fils Walter et Owen ont vraiment grandi à l'unisson. La relation était formatrice pour chacun d'eux, vraiment formatrice. On y pense souvent, voici la personne autiste, qui est distincte, et la personne neurotypique, qui est comme tout le monde. Mais ils ne le sont pas. Ils sont changés par l'expérience et je pense certainement pas mal. Ce lien, indélébile, finit par être si définitif. On comprend à quel point le mot frère ou soeur peut être puissant, même avec tout ce que le monde y jette et quand la main que certains de ces gens ont été traités semble le contester, elle le fait et l'approfondit. C'est très beau.
Daniel Wendler
Auteur d' améliorer vos compétences sociales , diagnostiqué avec Asperger
Beaucoup de gens pensent que parce que les personnes autistes peuvent manquer de compétences sociales ou être dépassées dans des situations sociales, qu'elles ne se soucient pas de se connecter avec les autres. Mais je pense que le désir d'intimité est un besoin humain, pas un besoin neurotypique. Une personne autiste peut avoir besoin de se connecter avec les autres différemment d'une personne neurotypique. Mais si plus de personnes savaient que les personnes autistes peuvent se sentir seules, je pense qu'elles pourraient faire l'effort de trouver un moyen de se connecter.
ENGAGEMENT, PAS SYMPATHIE
Yetta Myrick
Fondateur de DC Autism Parents, mère d'un fils autiste
Aucun parent n'a demandé que son enfant ait de l'autisme. Aucun enfant que vous connaissez ne veut faire face à ces défis au jour le jour. Mais nos enfants vont avoir des défis, nous devons donc nous assurer qu'ils ont la meilleure chance possible. Certaines personnes pourraient avoir l'impression que l'autisme est la fin du monde, et c'est leur droit. Mais par la même occasion, je regarde toutes les choses que mon enfant peut faire. J'apprends de lui tous les jours. Il y a un bon et un mauvais pour tout. Ces enfants, peu importe où ils sont, sont tous un cadeau. Si les gens veulent vraiment aider et apporter des changements, vous devez apprendre à les traiter comme des êtres humains. Se sentir désolé pour les gens ne va rien aider.
Sarah Kane
Mère de quatre enfants autistes
Vous avez toujours l'impression de ne pas en faire assez. Vous vous dites que vous êtes leur mère, vous pouvez le faire. Mais à un moment ou un autre, c'est tellement. Une personne ne peut pas le faire seule. Tu as besoin d'aide. Je l'aime et apprécie quand les gens demandent s'ils peuvent aider. Je ne m'en offense pas. Parfois, c'est une chose énorme d'avoir quelqu'un comme: «Puis-je vous aider à pousser votre chariot pendant que vous tenez votre enfant pendant que vous marchez dans le magasin? Puis-je tenir ce gamin? Puis-je aider d'une manière ou d'une autre? »C'est vraiment génial pour les gens de ne pas avoir peur de nous ou de nos enfants, même lorsque la situation semble effrayante.
Jamie Pacton
Blogger pour le magazine Parents , mère d'un fils autiste
L'acceptation de l'autisme commence par l'écoute des personnes autistes. Lisez leurs blogs et leurs livres, suivez-les sur les réseaux sociaux, entamez des conversations avec eux – ce sont des voix importantes dans toute discussion sur l'autisme, et j'ai beaucoup appris sur la façon d'en devenir mon propre fils autiste. De l'écoute des personnes autistes, je comprends mieux ses défis (de l'effondrement aux problèmes sensoriels et de communication), et j'ai une perspective beaucoup plus positive sur ce qui est possible pour son avenir.
Susan Senator
Auteur de l' autisme Adulte: Stratégies et perspectives pour une vie épanouissante , mère d'un fils adulte autiste
Le plus important n'est pas de rejeter les personnes inhabituelles ou difficiles. La raison pour laquelle j'ai commencé à écrire sur l'autisme vient d'abord de mon fils et je voulais que les gens le connaissent et ne le licencient pas. Ensuite, il a grandi à ressentir de cette façon à propos de toutes les personnes sur le spectre. Maintenant, j'ai toute une gamme de connaissances sur toutes les façons dont nous pouvons éviter ce genre de congédiement et interagir avec des personnes qui sont différentes sur le plan neurologique.
ACCEPTATION
Jamie Pacton
Blogger pour le magazine Parents , mère d'un fils autiste
Nous devons nous débarrasser de la rhétorique du «fardeau» et du «remède» lorsque nous parlons de l'autisme. Nos enfants ne sont pas des pièces de puzzle. Ils ne sont pas en quelque sorte moins. Ils sont différents. L'autisme représente une neurologie entièrement différente – pas une neurone brisée. Il apporte des cadeaux et des défis. Nous ne pouvons pas toujours dire que des choses comme les enfants autistes doivent être réparés ou qu'ils ont été «volés» par l'autisme. Penser comme cela est capacitaire, dangereux, et il ignore les cadeaux pour les défis.
Mary Bailey
Mère d'un fils autiste
Je serais considéré comme neurotypique. Mais si je suis sur le bord de la route et que mon pneu est grillé, je ne changerai pas ce pneu. Considérez-moi désactivé dans ce moment. Je vais devoir appeler quelqu'un. J'ai besoin d'aide. Les autistes ont besoin d'aide dans différents domaines, mais je ne peux pas faire la vie par moi-même non plus. Discours et choses du genre – je ne dis pas que ce ne sont pas des nécessités. Avec l'acceptation, vous n'abandonnez pas et n'arrêtez pas d'essayer. Je devrais probablement apprendre à changer un pneu. Mais en nous rapportant aux domaines dans lesquels nous avons besoin d'aide, nous laissons de la place pour montrer notre grâce aux autres.
Melissa Diamond
Fondateur d'A Global Voice for Autism
Normal n'est pas la réponse. Lorsque nous demandons aux familles de fixer des objectifs pour leurs enfants, souvent l'un de leurs premiers objectifs est que leur enfant «soit normal». Les gens, en particulier dans les communautés minoritaires et les communautés aux ressources limitées, doivent être exposés à davantage d'exemples d'autisme. vivre des vies pleines et significatives. Cela ne signifie pas seulement les personnes qui sont classées comme «de haut niveau» et qui peuvent travailler de façon autonome, mais aussi les personnes autistes ayant des compétences et des défis variés.
Mary J. Baker-Ericzén
Chercheur associé et psychologue clinicien, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Children's Hospital
Les autistes ne doivent pas toujours être ceux qui changent. Peut-être que nous, en tant que communauté ou environnement, devons faire une partie de ce changement. Cliniquement, je travaille beaucoup avec les gens, et ce que nous avons comme devise est le symbole de l'équilibre yin-yang. L'équilibre est entre combien changent-ils et à quel point l'environnement change, y compris leurs parents et leurs enseignants.
MAXIMISER LES FORCES
Chase Bailey
Hôte de Chase 'N Yur Face , diagnostiqué avec un trouble du spectre de l'autisme
Ce n'est pas entièrement mauvais. La bonne chose est que vous avez un esprit créatif. Votre cerveau est plus créatif que n'importe quel autre type, et vous aimez qui vous êtes et votre famille vous aime.
Bob Koegel
Directeur du Koegel Autism Centre, Université de Californie, Santa Barbara
Je pense que les gens devraient mieux comprendre les forces de l'autisme. Les personnes atteintes d'autisme ont tendance à être très honnêtes. L'autre chose importante est cette attention aux détails. Ils se concentrent vraiment sur les choses et obtiennent les petits détails. Un peu lié à cela suit les règles. Parfois, il est très important de suivre les règles de très près. Ils sont humbles. Ils ne se vantent pas et disent: «Je suis le meilleur», même s'ils le sont. Si tout le monde ne se concentrait pas tant sur le négatif et axé sur les forces, il verrait que ces enfants peuvent contribuer, et certains d'entre eux peuvent vraiment contribuer. Certaines de ces compétences savantes sont tout simplement extraordinaires. Nous devons juste trouver une place pour cela.
Gwen Kansen
Écrivain, diagnostiqué avec Asperger
J'ai eu une bourse pour un programme pré-opéra. Je peux chanter évidemment, mais je ne pouvais pas supporter le multitâche d'être sur scène et de suivre les indications du chef d'orchestre et les indices des autres chanteurs et les lumières chaudes sur la scène. C'est génial d'avoir cette compétence de musique, mais ne pas pouvoir faire tout le reste signifie que c'est difficile à utiliser. J'aimerais que ce soit différent.
Mary Bailey
Mère d'un fils autiste
Beaucoup de gens se concentrent sur les aspects médicaux d'un diagnostic d'autisme. En faisant cela, vous séparez l'humanité de la personne. Mais [mon fils] Chase est hilarant. Il a un grand sens de l'humour, et beaucoup de ces enfants le font. Ces enfants et adultes sont hystériques. Ils ont du talent. Ils ont beaucoup à offrir. C'est une autre raison pour laquelle nous continuons avec ses émissions et la chaîne YouTube est de changer cette perspective et d'avoir des gens qui vous regardent et disent, 'attendez une minute, c'est Chase. L'autisme fait partie de qui il est, mais Chase est le premier. Pas l'autisme est premier et la personne est deuxième.
Lynn Koegel
Directeur clinique du Koegel Autism Centre, Université de Californie, Santa Barbara
La formation de la plupart des gens en éducation spécialisée, y compris la mienne (j'ai un doctorat en psychologie mais une maîtrise en orthophonie), consistait à chercher des déficits et à essayer de rattraper les enfants sur ces déficits. Mais nous n'avons jamais vraiment pensé à regarder leurs forces. Si nous pouvons prendre en compte les intérêts des enfants, qui sont parfois une force, parfois un intérêt persévérant, et qui se développent réellement à partir de là, je pense que nous aurions le vent en poupe. Nous pouvons enseigner tant de choses que nous ne pourrions jamais enseigner si nous n'avions pas ces intérêts comme un aspect de motivation de l'intervention.
Lisa Gilotty
Chef du programme de recherche sur l'autisme à l'Institut national de la santé mentale
Si je devais choisir un domaine qui méritait plus d'attention, ce serait comment maximiser les forces des personnes autistes pour leur permettre de réussir à l'école, au travail et dans la vie. Trop d'entre eux se débattent parce que leurs compétences sont sous-utilisées ou inutilisées. Dans certains coins, cet aspect de l'autisme n'est même pas reconnu et encore moins abordé. Cela servirait bien la société dans son ensemble si nous accordions plus d'importance à cela, et cela pourrait aider à faire en sorte que les autistes réalisent leur plein potentiel.
Mary J. Baker-Ericzén
Chercheur associé et psychologue clinicien, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Children's Hospital
Nous sommes encore dans l'enfance de l'éducation autour de toutes les forces de l'autisme. Certains de mes clients ont adapté certains de mes documents ou affiches qui traitent l'autisme comme une déficience intellectuelle ou un trouble neurodéveloppemental. Ils aiment rayer les mots trouble et handicap. Je trouve cela fantastique parce que ça peut être une façon d'être; ça peut faire partie d'une personne. Cela ne doit pas toujours être un problème. Un de mes adolescents très astucieux a décidé de faire une définition différente. Il a décrit l'autisme comme un changement génétique avec de nombreuses améliorations.
RECONNAISSANCE DU SPECTRE ENTIER
Yetta Myrick
Fondateur de DC Autism Parents, mère d'un fils autiste
J'ai un fils de 12 ans qui est sur le spectre de l'autisme. Il n'est pas un enfant Asperger. Il n'est pas nécessairement sévère. Mais il a le trouble du langage et il a des retards. Mon fils peut-il monter à cheval? Oui, il s'en sort très bien. Pourrait-il être un artiste? Oui, et j'essaie de lui fournir tout le soutien possible afin qu'il puisse peut-être créer une carrière à partir de ça. Est-ce qu'il va être un énorme parleur? Probablement pas. Est-ce que ça va être difficile pour lui de manoeuvrer dans la société? Oui, ce pourrait être un problème permanent.
Brad Kane
Père de quatre enfants autistes
Avoir de l'autisme ne signifie pas que tout le monde agit de la même façon. Tout le monde est différent psychologiquement, neurologiquement. Même entre nos quatre enfants, je vois beaucoup de différences dans la façon dont ils agissent et comment leurs retards de développement les ont affectés. Vous devez interagir avec eux de différentes manières. Pour les enfants de l'extrémité inférieure du spectre, vous pouvez leur parler et ils vont écouter ce que vous dites et c'est plus d'un va-et-vient. Pour les enfants plus sévères, nous devons interagir avec eux indirectement. Nous ne pouvons pas simplement leur dire des choses, nous devons contourner les choses et communiquer de manière plus circulaire.
Helen Tager-Flusberg
Directeur du Centre for Autism Research Excellence, Université de Boston
Presque toutes nos recherches en neuro-imagerie portent sur des adolescents et des adultes plus âgés, intelligents et cognitivement capables, qui ne nous disent rien sur les 90% restants de la population. Exemples: Que se passe-t-il différemment dans le cerveau des enfants atteints d'autisme, depuis l'apparition de schémas de développement typiques jusqu'à l'apparition des symptômes de l'autisme et du comportement au cours de la deuxième année de vie? Qu'est-ce qui différencie les filles autistes? Pourquoi certains enfants n'acquièrent-ils jamais beaucoup de langage parlé même lorsqu'ils ont eu accès à une intervention précoce de haute qualité? Les réponses à ces questions résident dans la recherche de la structure cérébrale et de la fonction du cerveau chez les enfants suivis au fil du temps, mais nous disposons encore de si peu d'outils pouvant être appliqués à ces populations.
Gwen Kansen
Écrivain, diagnostiqué avec Asperger
Pour les choses sociales, nous commençons comme tabula rasa. Nous ne savons rien. Je suppose que certains d'entre nous sont nés avec des connaissances intuitives. Certains d'entre nous comprennent cela et d'autres non. Les trucs sociaux peuvent être appris. Il est difficile de prendre ce que vous avez appris d'une situation et de l'appliquer à une autre, mais à un moment donné, vous développez une base de données de situations que vous pouvez appliquer à d'autres situations. Ce qui rend le fonctionnement si difficile, c'est que parfois les gens pensent que vous allez bien, ils pensent que vous allez bien, et à un moment donné, vous faites quelque chose de totalement inattendu. Vous réagissez à quelque chose d'une manière que les gens ne comprennent absolument pas et c'est pourquoi les gens pensent que nous avons froid ou que nous sommes effrayants ou bizarres et c'est ce qui décourage les gens.
Sarah Kane
Mère de quatre enfants autistes
Je pense que beaucoup de gens ont du mal à comprendre quand les enfants autistes sont non-verbaux. Notre fille Brooke ne parle pas, elle crie juste. Nous avons emmené les enfants voir Zootopia , et chaque fois que quelque chose d'excitant se produisait, Brooke était comme "ahh". Après avoir fait cela une poignée de fois, une dame a dit: "Tu ne peux pas la faire taire?" c'est tout ce qu'elle peut faire. Je ne pense pas qu'ils essaient d'être méchants, je pense qu'ils ne comprennent tout simplement pas.
Matthew Siegel
Directeur, Programme des troubles du développement, Maine Behavioral Healthcare
La zone qui reçoit le moins d'attention est celle qui est sévèrement touchée par l'autisme, les 30-50% des individus qui sont non verbaux ou minimalement verbaux, ont une déficience intellectuelle et / ou un fonctionnement adaptatif très faible. Avec l'accent mis sur le fonctionnement plus élevé, qui représentent presque toute l'augmentation signalée de la prévalence de l'autisme, nous avons vraiment laissé derrière nous ceux qui subissent souvent les plus grands impacts. Au sein de cette population, les zones les plus négligées sont celles qui ne sont pas verbales. Il y a une pénurie absolue de recherche et de traitements de haute qualité pour combler ce déficit de base, reflétant les préjugés en matière de politiques, de financement et de chercheurs.
L'AUTISME EST INTERNATIONAL
Melissa Diamond
Fondateur et directeur exécutif de A Global Voice for Autism
L'autisme ne s'arrête pas aux frontières américaines. Des recommandations sur les bons moyens de soutenir une personne avec autisme aux mouvements de passer de «conscience» de l'autisme à «action», les hypothèses sont souvent faites qui sont uniques au contexte américain. Ce contexte suppose un niveau de ressources, de stabilité et de compréhension de l'autisme qui n'est tout simplement pas disponible dans de nombreuses parties du monde. Beaucoup de familles de notre organisation [A Global Voice for Autism] doivent déterminer jour après jour si elles peuvent quitter leur maison en toute sécurité. Leurs frais de déplacement vers et depuis le programme (environ 4 $ par semaine) constituent un fardeau financier pour leurs familles. Ils vivent dans des communautés où l'autisme d'un enfant est blâmé sur les capacités parentales des parents et les parents apprennent à avoir honte plutôt que de s'enorgueillir de leurs enfants atteints d'autisme. J'aimerais que l'on comprenne mieux qu'il y a plus d'une façon d'être un bon parent pour un enfant atteint d'autisme et que l'on comprend mieux que le contexte est important pour déterminer quels services sont les plus appropriés.
ADULTES-EMPLOI, RÉSULTATS & VIEILLISSEMENT
Susan Senator
Auteur de l' autisme Adulte: Stratégies et perspectives pour une vie épanouissante , mère d'un fils adulte autiste
La communauté des adultes est en difficulté, qu'ils aient un discours verbal, un diplôme d'études collégiales ou qu'ils aient besoin d'une surveillance 24/7. Il n'y a tout simplement pas assez de services. Je pense que la clé est d'être sûr que les gouvernements des États et le gouvernement fédéral en font une priorité. Nous devons avoir des mentors d'emploi. Nous devons avoir des employeurs qui ont l'esprit ouvert et qui acceptent l'ensemble des personnes. Nous devons avoir de l'aide au logement si nécessaire et de meilleurs transports en commun.
Lauren Bishop-Fitzpatrick
Stagiaire postdoctoral, Centre Waisman, Université du Wisconsin-Madison
Je souhaite que nous comprenions plus sur la façon dont le trouble du spectre autistique se déroule au cours de la vie et comment nous pouvons aider les personnes atteintes de troubles du spectre autistique de toutes les capacités à construire une bonne vie. Nous devons en savoir plus sur les facteurs qui prédisent de bons résultats et la qualité de vie des adultes atteints de troubles du spectre autistique afin que nous puissions développer des interventions et des services plus nombreux et de meilleure qualité. Nous devons également savoir ce qui arrive aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique lorsqu'elles vieillissent, particulièrement en termes de santé, de vieillissement et de mortalité.
Alex Plank
Fondateur de WrongPlanet.net et Autism Talk TV, diagnostiqué avec Asperger
Beaucoup de gens ont des problèmes avec les emplois. Ils deviennent sous-employés ou sans emploi, et c'est un gros problème. Certaines de ces personnes sont incroyablement brillantes, mais elles travaillent comme caissière chez Wal-Mart alors qu'elles pourraient avoir une carrière bien rémunérée. Pour une raison ou pour une autre, ils ne réussissent pas bien dans une entrevue ou ne savent pas comment établir un réseau adéquat pour trouver un emploi, et ils finissent par ne pas vraiment travailler dans toute la mesure de leurs capacités. Je pense qu'il est très important d'établir des liens plus étroits avec les employeurs et de donner plus de soutien à ceux qui cherchent un emploi.
Jamie Pacton
Blogger pour le magazine Parents , mère d'un fils autiste
Nous devons accorder plus d'attention à la vie après une intervention précoce. Les jeunes adultes autistes et les adultes reçoivent beaucoup moins de soutien que les enfants, et ce n'est pas bien. Les premières années sont importantes, mais nous ne pouvons pas arrêter les services ou le soutien lorsque quelqu'un atteint un certain âge. Nous devons réfléchir à la façon de promouvoir l'indépendance, la communication, le travail significatif et l'engagement communautaire à toutes les étapes de la vie des personnes autistes.
Mary J. Baker-Ericzén
Chercheur associé et psychologue clinicien, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Children's Hospital
J'aimerais que les gens commencent à se concentrer sur la façon dont l'autisme change et change avec le temps. Nous avons certainement fait beaucoup pour amener la communauté à comprendre la portée de l'autisme. Mais c'est un vrai spectre et il y a une réelle variété là-dedans. Mais je pense que les gens se concentrent encore trop sur une période de développement particulière, qui est l'enfance, et ne se concentrent pas sur ce à quoi ressemble l'autisme dans le spectre de développement et la durée de vie.
LE RÔLE DES GÈNES ET DE L'ENVIRONNEMENT
Heather Volk
Professeur adjoint, École de santé publique Johns Hopkins Bloomberg
Nous avons investi beaucoup de temps et d'efforts dans la génétique des TSA et il y a une recherche distincte sur les facteurs environnementaux, mais il est rare que des chercheurs de ces deux disciplines se réunissent dans le domaine de l'autisme. J'espère que dans les années à venir, nous essaierons vraiment de travailler ensemble pour développer des programmes de recherche qui relieront ces groupes et examineront comment la susceptibilité génétique aux facteurs environnementaux joue un rôle dans le risque de TSA. Ces types d'études donnent un aperçu des mécanismes de TSA et des aperçus des cibles de prévention et d'intervention.
FEMMES ET AUTISME
Kirsten Lindsmith
Écrivain, co-animateur d'Autism Talk TV, diagnostiqué avec un trouble du spectre de l'autisme
Je pense que l'écart diagnostique entre les garçons et les filles est beaucoup plus grand que l'écart réel de la prévalence. Je crois que les filles (et les femmes adultes en particulier) sont largement sous-diagnostiquées en raison des différences dans la présentation, les préjugés dans les professionnels, et les différences d'enculturation entre les garçons et les filles. "Haut fonctionnement", plus de filles verbales qui sont mieux capables de passer pour neurotypiques sont négligés et sous-diagnostiqués. Les filles sont plus susceptibles de rebondir du diagnostic au diagnostic, surtout lorsqu'elles atteignent l'âge adulte et que le traumatisme émotionnel de la croissance de l'autisme commence à s'accumuler. Et ainsi nous obtenons cette étrange situation où les chercheurs supposent qu'il y a simplement moins de filles «de haut niveau» parce qu'elles ne reçoivent pas de diagnostics.
STRESS DE LA FAMILLE
Sarah Kane
Mère de quatre enfants autistes
Les enfants sont notre priorité absolue. Nous devons toujours être sur nos gardes. Les enfants sont rapides et n'ont aucune conscience de sécurité. C'est énervant. Même si je m'endors, j'ai l'impression de ne pas dormir. Je dors probablement avec mes oreilles et mes yeux grands ouverts. J'écoute toujours. Je veux m'asseoir et parler aux gens et converser et profiter réellement de leur compagnie, mais si nous baissons la garde une seconde, tout l'enfer pourrait se déchaîner.
Lynn Koegel
Directeur clinique du Koegel Autism Centre, Université de Californie, Santa Barbara
Un énorme problème que nous avons en tant que société est le stress des parents. Quand les enfants sont plus jeunes, les parents insistent davantage sur les capacités cognitives. Ensuite, parce que l'intervention coûte cher, ils ont tendance à insister davantage sur la façon dont ils vont payer pour les services. Puis, quand les enfants grandissent, les parents insistent beaucoup sur ce qui va arriver à mon enfant quand je ne serai plus là. C'est stressant pour le mariage aussi. Vous ne pouvez pas simplement faire venir un enfant du lycée local. Si vous sortez votre enfant et qu'il fait une crise de colère en public, de nombreux parents m'ont dit que les gens venaient vers eux et disaient: «Vous êtes un si mauvais parent.» Une femme a dit qu'elle a crié. Elle l'a perdu et a dit: «N'as-tu jamais entendu parler d'autisme?
Brad Kane
Père de quatre enfants autistes
Vous avez des émotions conflictuelles envers les enfants. Vous essayez toujours d'être compatissant envers le fait qu'ils ne peuvent pas communiquer, mais en même temps c'est frustrant de ne pas savoir exactement ce qu'ils veulent. Certaines crises de colère sont plutôt physiques. Cela arrive chaque semaine que je reçois des coups de poing ou des coups de pied assez durs au visage. Vous ne voulez pas être en colère contre eux, mais en même temps, si quelqu'un vous frappe à plusieurs reprises dans le visage, cela peut être une chose difficile. C'est une situation étrange. L'amour pour vos enfants est toujours là. Mais en même temps, le stress s'accumule qu'ils sont un peu différents et vous ne pouvez pas les aider et les parents de la manière traditionnelle.
Lauren Turner-Brown
Directeur adjoint, Programme d'autisme TEACCH, Université de Caroline du Nord à Chapel Hill
Je pense que l'identification précoce et l'intervention sont critiques. Les parents passent souvent des années entre le moment où ils s'inquiètent de leur situation et le moment où quelque chose ne va pas avec leur enfant et quand ils obtiennent une intervention et un soutien appropriés. Souvent, les services ne font pas assez pour soutenir les parents à travers ce processus, car ils vont d'un fournisseur à l'autre. À TEACCH, nous nous concentrons beaucoup sur cela – soutenir les parents et éduquer les parents – et étudier la meilleure façon de mettre l'accent sur les compétences des enfants et le bien-être des parents. Plus les parents comprennent l'autisme et comment cela affecte leur enfant, mieux c'est.
EMPATHIE
Indrajeet Patil
Chercheur en neurosciences chez SISSA
Un mythe répandu au sujet de l'autisme qui a survécu pendant une période étonnamment longue est qu'ils manquent d'empathie, qu'ils n'ont pas la capacité de représenter et de partager les sentiments des autres et donc – selon l'argument – ils sont plus susceptibles de causer du tort aux autres. Les récentes découvertes dans le domaine des neurosciences sociales ont commencé à démystifier ce mythe en révélant que le manque présumé d'empathie dans l'autisme est en réalité dû à un trait de personnalité appelé alexithymie, associé à des problèmes de traitement émotionnel, une empathie réduite et un manque de prosocialité. comportement.
TRAITEMENT-FINANCEMENT, ABA, ET MÉDECINE DE PRÉCISION
Mathew Pletcher
Officier scientifique en chef par intérim, Autism Speaks
Bien qu'il soit largement reconnu que les types et la gravité des problèmes médicaux, des problèmes de santé et des besoins de soutien associés au trouble du spectre autistique varient grandement d'une personne à l'autre, cette compréhension ne s'est pas traduite efficacement par un traitement, un diagnostic et une recherche. autisme. Trop souvent, les soins et services médicaux sont fournis dans un paradigme unique pour tous. La catégorie diagnostique du trouble du spectre autistique englobe probablement plus de 100 formes d'autisme distinctes sur le plan génétique et clinique, et jusqu'à ce que nous adoptions une approche de médecine de précision à l'autisme, la capacité d'améliorer les soins médicaux sera limitée.
Yetta Myrick
Fondateur de DC Autism Parents, mère d'un fils autiste
Beaucoup de fois dans la recherche, les gens se concentrent sur la recherche d'un remède ou ce qui cause l'autisme. Je pense que l'accent doit être davantage sur le traitement. Il y a toutes ces petites poches, tous ces petits groupes et sous-groupes qui composent la communauté de l'autisme. Je pense que si les gens se réunissaient, nous pourrions trouver comment obtenir ces enfants, qu'ils soient «sévères» ou Asperger, l'égalité d'accès aux services.
Kirsten Lindsmith
Écrivain, co-animateur d'Autism Talk TV, diagnostiqué avec un trouble du spectre de l'autisme
La thérapie ABA est le seul traitement approuvé et financé par le gouvernement fédéral pour l'autisme. Parce que la thérapie comportementale produit des résultats visibles à l'extérieur, il existe bien sûr des données pour l'aider à corriger les problèmes de comportement. Mais je pense personnellement que nous avons besoin de plus d'études à long terme examinant les jeunes adultes et les adultes qui ont suivi une formation en ABA pendant leur enfance, en suivant les liens entre l'ABA et les futurs problèmes de santé mentale. Nous avons également besoin d'études plus bien financées pour explorer des thérapies alternatives (DIR floortime, fils-rise, et ainsi de suite). Sans données pour soutenir ces types d'interventions, les parents doivent payer de leur poche s'ils veulent une thérapie qui traite leurs enfants avec respect. En conséquence, seules les familles aisées peuvent s'offrir des interventions basées sur la relation. Les familles à faible revenu sont obligées de soumettre leur enfant à une modification du comportement approuvée par le gouvernement et de type Skinner.
Lynn Koegel
Directeur clinique du Koegel Autism Centre, Université de Californie, Santa Barbara
Combien de temps pouvons-nous intervenir? Nous avons réalisé une étude montrant que nous pouvions faire un PRT modifié [Traitement de Réponse Pivotal] aussi jeune que peut-être quatre mois. Mais les gens sont mélangés sur le terrain pour savoir si vous pouvez vraiment donner un diagnostic ferme à cet âge. Mais il existe plusieurs études montrant qu'il est utile d'avoir une intervention précoce (ce qui signifie moins de 18 mois). De deux ans et demi, les enfants sont vraiment loin derrière leurs pairs. Les petits bébés ne semblent pas avoir besoin d'autant d'heures par semaine, donc les parents sont assez impliqués et peuvent faire beaucoup d'interventions, alors que quand ils vieillissent, les parents penchent vers des heures plus thérapeutiques, donc cela peut être rentable tout le monde si nous pouvions intervenir tôt.
CONDITIONS DE CO-OCCURATION
Gwen Kansen
Écrivain, diagnostiqué avec Asperger
Ce n'est pas tout le monde autiste qui a du mal à dormir, mais il est très, très fréquent que nous ne dormions pas assez bien ou que nous continuions à nous réveiller toute la nuit ou que nous dormions trop ou que nous souffrions d'insomnie. Ce n'est pas tout le monde qui a ce problème, mais si vous le faites, cela cause des problèmes parce que l'énergie peut aussi être un problème, qui peut ou non être lié au sommeil. Ensuite, si vous ne dormez pas assez, vous devenez moins organisé et plus gênant. Je fais toujours mieux quand je dors.
Mary J. Baker-Ericzén
Chercheur associé et psychologue clinicien, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Children's Hospital
Il y a des taux extrêmement élevés d'anxiété et de dépression concomitantes. C'est une partie très importante de ce qui les affecte, mais il y a très peu de prestation de services axée sur cela et cela n'est jamais pris en compte dans nos modèles d'intervention ABA traditionnels. Ici, à San Diego, nos programmes de recherche et cliniques développent des programmes de fonctionnement exécutif pour vraiment répondre à cette zone déficitaire chez les adolescents et les adultes. Conduire l'anxiété est un domaine particulier de l'anxiété qui affecte vraiment les adultes. En Californie, si vous ne conduisez pas, vous ne pouvez vraiment pas vous déplacer. Les transports en commun sont terribles et tout le monde dépend des voitures. Alors maintenant, nous développons un programme pour réduire l'anxiété de conduite pour les adolescents et les adultes sur le spectre.