Merci à Marcy Darnovsky, du Centre de génétique et de société, d'avoir mis en lumière un problème qui a été dans l'ombre ou pendant de nombreuses années. Dans son blog sous-titré, «les enfants donneurs grandissent et s'expriment», elle écrit à propos de l'importance des enfants conçus par les donneurs ayant accès à l'information sur leur source de sperme.
"Les enfants conçus par les donateurs", écrit Damovksy, "travaillent depuis des années pour faire valoir qu'ils, comme les personnes adoptées dans de nombreuses juridictions, ont droit à cette information."
Damovsky fait un excellent point en comparant les enfants conçus avec du sperme de donneur aux enfants adoptés. Et même si pour de nombreux enfants, il s'agit simplement d'un look-see, pour d'autres, il s'agit de récupérer des informations médicales.
Nos gamètes frais et congelés sont contrôlés de manière approfondie pour plusieurs maladies infectieuses et certaines maladies génétiques. Mais au-delà de cela, la tenue de dossiers est fragmentaire. Qui plus est, la dernière fois que quelqu'un aux États-Unis a compté le nombre d'ampoules de sperme vendues ou de bébés nés d'eux était en 1988 par l'Office de l'évaluation de la technologie maintenant disparu. On estime que 30 000 bébés sont nés de sperme de donneur entre 1986 et 1987. Depuis lors, personne n'a compté combien de spermatozoïdes sont achetés et vendus à l'échelle nationale et combien de bébés naissent du donneur de sperme ou, surtout, combien de bébés naissent de chaque donneur . Il n'y a aucun moyen de savoir si votre donneur de sperme bébé a un ou 50 demi-frères et sœurs. Il n'y a aucun moyen de savoir si les bébés nés d'un donneur particulier souffrent de la même maladie génétiquement liée parce que personne ne fait le suivi.
La plupart des banques comptent sur les parents pour leur rendre compte de la naissance et de la santé du bébé. Franchement, avec tous les intermédiaires impliqués dans la fabrication moderne de bébés – sans parler de tout ce qui touche à la naissance d'un nouveau-né – il n'est pas surprenant que la vérification auprès de la banque du sperme ne soit pas la priorité des nouvelles mères. Environ une femme sur cinq rapporte à la banque, selon un sondage réalisé par Wendy Kramer, qui gère The Donor Sibling Registry, un service Web à but non lucratif qui relie les donneurs à leurs descendants.
Il y a quelques années, un donneur de sperme âgé de 23 ans a découvert qu'il avait une cardiopathie congénitale grave, une cardiomyopathie hypertrophique. Heureusement, il a contacté la banque de sperme, qui a pu suivre 22 de ses destinataires, dont 16 ont été testés pour le défaut. Huit testés positivement, deux ont des symptômes de maladie cardiaque et un enfant en bas âge est mort d'une insuffisance cardiaque. Cette affaire, publiée dans le numéro d'octobre 2009 du Journal de l'American Medical Association, souligne, comme le soulignent les auteurs, la nécessité de mettre en place un système national permettant de contacter immédiatement les donneurs et les descendants lorsque des problèmes médicaux sont détectés. Cette fois, les enfants ont été chanceux que leur donneur de sperme ait été assez réfléchi pour contacter la banque de sperme au milieu de sa propre crise médicale. Les autres enfants peuvent ne pas être aussi chanceux.
