Le psychiatre de votre enfant est-il un expert en autisme?
Un pour cent des Américains ont été diagnostiqués avec l'autisme, et un stupéfiant soixante-dix pour cent de cette population souffre de troubles psychiatriques comorbides tels que les troubles affectifs, l'anxiété et OCD. J'ai donc été choqué d'apprendre que les psychiatres reçoivent très peu de formation spécifique à l'autisme et à d'autres troubles du développement. "La plupart des pédopsychiatres voient moins de cinq patients ambulatoires et dix patients hospitalisés atteints d'autisme ou de déficience intellectuelle pendant toute leur formation de deux ans", a déclaré le Dr Matthew Siegel, directeur du programme Troubles du développement chez Maine Behavioral Healthcare. Maine Medical Center est l'une des neuf universités et hôpitaux qui ont formé le Developmental Neuropsychiatry Training Consortium, un groupe qui ne veut rien de moins que de créer une nouvelle génération d'experts en autisme. La bourse proposée par le consortium en neuropsychiatrie développementale offrirait «une expérience de formation concentrée où les boursiers traiteraient des centaines de patients en un an, sous la direction de médecins hautement respectés dans le domaine», a expliqué Siegel.
Une formation avancée en matière de bourses est déjà offerte dans d'autres domaines spécialisés en psychiatrie, y compris les soins palliatifs, la médecine du sommeil et la médecine antidouleur. Les boursiers dans ces sous-spécialités officielles de l'American Board of Medical Specialties (ABMS) sont admissibles à un financement fédéral, mais ce voyage de la conception initiale du programme à l'approbation par l'ABMS prend généralement jusqu'à dix ans. Entre-temps, le Consortium a passé les neuf derniers mois à faire appel à d'importants groupes d'autistes, comme Autism Speaks, pour obtenir son soutien. "Nous essayons de recueillir environ 275 000 $ d'une ou plusieurs sources", m'a dit Siegel. Même si la plus grande partie des coûts de la bourse serait assumée par les établissements d'accueil, cet argent financerait l'infrastructure nécessaire à l'administration du programme. Et plus important encore, cela nous aiderait à attirer des boursiers de haute qualité en nous permettant d'offrir plus de compensation, ou peut-être d'accorder un allégement du prêt étudiant. Obtenir des médecins qui ont déjà suivi une longue formation pour suivre une formation supplémentaire à un salaire de formation, où ils pourraient devoir déménager, n'est pas une mince affaire.
Mais bien que chaque groupe que le consortium a approché ait été enthousiasmé par les bourses, aucun n'a accepté de les financer. "La formation n'est pas aussi sexy que la prochaine grande découverte", a déclaré Siegel. Pourtant, il m'est difficile de croire que ce programme – qui produirait des docteurs formés non seulement en psychopharmacologie, mais dans toute une gamme d'évaluations et d'interventions multimodales fondées sur des preuves incluant l'analyse comportementale appliquée (ABA), les supports de communication, l'ergothérapie et le counseling familial – a reçu si peu de soutien. Parce que les parents font face à des risques légitimes lorsqu'ils emmènent leurs enfants autistes chez des psychiatres avec une formation minimale. "Il y a une probabilité accrue de mauvais diagnostic", a déclaré Siegel. "Il y a un risque de diagnostic de sous ou sur, de manquer un trouble psychiatrique concomitant parce que le praticien ne reconnaît pas ce que l'anxiété ou les troubles de l'humeur ressemblent chez les patients autistes. Il a aussi vu des enfants entrer dans son unité d'hospitalisation spécialisée avec plus d'une douzaine de médicaments, alors que leurs anciens fournisseurs avaient répondu à chaque essai de médicament raté en ajoutant simplement quelque chose d'autre.
La seule raison pour laquelle mon fils Jonah ne se trouve pas dans un centre de traitement en résidence, c'est à cause des médecins extraordinaires qui ont réussi à stabiliser médicalement son comportement agressif et auto-agressif. Je sais donc à quel point il est essentiel pour les familles de trouver des praticiens éduqués et expérimentés dans le soin des personnes autistes. Étant donné le nombre de parents qui luttent, et combien ces bourses aideraient à identifier les psychiatres ayant suivi une formation appropriée, je n'ai pas pu m'empêcher de demander à Siegel s'il avait envisagé … l'externalisation de l'approvisionnement? Si chaque famille touchée par l'autisme touchait 10 dollars, le Consortium aurait assez d'argent pour financer des centaines de bourses.
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Il rit. "Je ne pense pas que les institutions pour lesquelles nous travaillons sont familières ou à l'aise avec ce type de collecte de fonds", a-t-il déclaré. Mais heureusement, même sans soutien philanthropique, quatre de ces institutions prévoient de financer elles-mêmes des bourses. Cet automne, l'Université de Columbia, l'Hôpital pour enfants de Cincinnati, l'Université de Stanford et le Maine Medical Center annonceront que les candidats commenceront en juillet 2016. «Peut-être que si nous construisons suffisamment d'élan, le financement viendra», a déclaré Siegel. Il espère que les grands donateurs apprécieront l'importance de soutenir les bourses de neuropsychiatrie développementale. Alors qu'il en coûte plus de 2,5 milliards de dollars pour développer un nouveau médicament, il en coûte moins de 100 000 $ pour former un praticien expérimenté qui peut théoriquement pratiquer pendant cinquante ans. Comme le remarque Siegel: «C'est un énorme retour sur investissement.
