En 2004, la tribu Havasupai a déposé une plainte contre l'Arizona State University pour utilisation abusive des échantillons d'ADN de leurs membres. L'action en justice a été motivée par la découverte que le sang de Havasupai avait été utilisé pour étudier des conditions pour lesquelles ils n'avaient pas donné leur consentement, après que la recherche originale commencée en 1989 pour enquêter sur le diabète de type II fut infructueuse. L'affaire a été réglée en 2010; l'université a versé 700 000 $ à 41 membres de la tribu, a rendu leurs échantillons de sang et a fourni des fonds pour une clinique et une école. Un titre du New York Times a déclaré: «La tribu indienne gagne le combat pour limiter la recherche de son ADN.» Cependant, le problème et les inquiétudes qu'il soulève sont de retour et ne devraient pas disparaître de sitôt.
L'auteur de science Ricki Lewis a soulevé le débat avec un article provocateur intitulé «L'affaire Havasupai est-elle un conte de fées?» Lewis soutient que les torts revendiqués par la tribu «ne sont jamais arrivés». Elle accuse les médias de ne pas regarder les documents primaires et simplement recycler de fausses informations. Elle semble avoir parlé en profondeur au généticien qui a effectué le travail, Teri Markow, et a découvert des informations intéressantes, mais elle ne semble pas avoir parlé ou cité un seul membre de la tribu Havasupai.
Cette omission est intéressante étant donné qu'une semaine plus tôt, Lewis a comparé l'affaire Havasupai à celle des cellules d'Henrietta Lacks prises et utilisées sans son consentement, ce qui était encore une fois dans les médias précisément parce que les membres de sa famille étaient finalement consultés par des scientifiques. La famille est parvenue à un accord avec Francis Collins, le directeur des National Institutes of Health (NIH), qui autoriserait la poursuite de la recherche sur les cellules, mais à partir de maintenant, les projets des NIH devront obtenir l'approbation d'un comité ' membres de la famille.
Même si Lewis a offert l'avertissement qu'elle «laissera les nouvelles de HeLa aux autres blogueurs», il y avait quelque chose de troublant dans son utilisation de l'annonce comme argument pour écarter les réclamations de Havasupai et défendre l'abus de Markow de leur ADN.
L'anthropologue évolutionniste Jonathan Marks a maintenant exploré les points de Lewis en détail. Marks connaît les documents originaux entourant l'affaire et note que Markow n'a pu produire ni le consentement éclairé qu'elle prétend avoir obtenu, ni sa proposition de subvention, qui selon le rapport Hart (le document produit par l'enquête d'Arizona State en 2003 ) a demandé des fonds pour la recherche sur la schizophrénie au Havasupai.
Marks souligne que, même si Markow n'a peut-être jamais publié spécifiquement sur la schizophrénie de Havasupai, on s'est demandé si elle l'avait étudiée sans son consentement éclairé. Marks, Lewis et Markow se sont lancés dans un débat houleux sur ces questions jusqu'à ce que le responsable de la communauté du réseau PLOS BLOGS ait clos ses commentaires sur ce poste. Markow s'est défendue, mais n'a jamais dit carrément qu'elle n'a pas étudié la schizophrénie, qui était la question centrale. Elle ne répondrait pas non plus à la question de savoir si la conclusion qu'on peut tirer est qu'elle a «reçu des fonds d'une agence qui se concentre sur la schizophrénie, sans aucune intention d'étudier réellement la schizophrénie et, en fin de compte, de ne rien faire à cette maladie».
Pour le Havasupai, le consentement éclairé n'était pas simplement une démarche bureaucratique. Les implications de la recherche génétique sont particulièrement sensibles à la culture. Par exemple, les études sur la migration peuvent contredire les histoires d'origine, les «coefficients de consanguinité» peuvent mener à la stigmatisation, et les efforts pour utiliser les tests ADN pour déterminer l'appartenance et l'identité peuvent problématiser la souveraineté tribale. Dans le procès initial, le Havasupai a prétendu que les recherches effectuées sans leur consentement ont conduit à "la fausse déclaration, l'infliction de détresse émotionnelle, la conversion, la violation des droits civils et la négligence."
Lewis a dit à Marks que «la science n'a rien à voir avec la croyance, elle concerne les données et les preuves». Mais c'est une affirmation problématique. Comme toutes les entreprises, la science doit être comprise comme étant intégrée à son contexte social, culturel et politique. Comme l'écrivait récemment le journaliste scientifique John Horgan: «Toutes les affirmations de vérité – qu'elles soient scientifiques, religieuses ou politiques – reflètent les préjugés et les désirs de ceux qui les fabriquent.
Un exemple parfait de ceci peut être trouvé dans une nouvelle étude dans la Science , que Jonathan Latham a couverte dans un article fascinant. L'étude a trouvé trois variantes de gènes qui contribuent chacune 0,02% à la variation du niveau de scolarité, et parce que les chercheurs ont été financés pour trouver des explications génétiques, c'est ce qu'ils ont rapporté. Ce qu'ils ont complètement ignoré, c'est l'implication beaucoup plus frappante de leur recherche – que plus de 98% de la variation du niveau de scolarité est basée sur des facteurs autres que la constitution génétique de base d'une personne.
Lorsque les scientifiques affirment, comme dans l'affaire Havasupai, que tout le monde serait d'accord s'ils expliquaient mieux leurs objectifs de recherche, ils oublient que la science n'est pas neutre et que les progrès ne sont pas simplement une affaire descendante. Maintenant que le consentement éclairé est obligatoire (bien que ses applications soient souvent troubles), la dissidence de certaines applications de matériels biologiques doit être respectée. Comme le dit Marks, «la leçon que nous avons apprise au milieu du siècle dernier est que les progrès de la science sont importants, mais quand elle se heurte aux droits de l'homme, les droits de l'homme l'emportent».
