Décembre était un mois sombre. Le 16, Luke Renner, âgé de 22 ans, a sauté d’un bateau de croisière parce qu’il voulait aller nager. Le 26 décembre, Robert Nicholson, 28 ans, a été retrouvé gelé, deux semaines après s’être égaré de son programme quotidien.
Comme beaucoup de parents d’enfants gravement autistes, j’ai eu ce que l’on ne peut appeler une réaction « là-bas-mais pour-la-grâce-de-Dieu» . Mon fils Jonah, qui a maintenant 20 ans, souffre du même manque de sensibilisation à la sécurité que Renner et Nicholson – son élopage n’a été arrêté que lorsque nous avons installé des serrures à clé sur chaque fenêtre et des serrures à code sur toutes les portes extérieures, nous obligeant à saisir un code d’authentification juste pour partir. la maison. Et le plus navrant, le 12 avril 2014, Jonah a tenté de sauter d’un navire de croisière. Après avoir pointé du doigt l’océan et avoir répété «nager» plusieurs fois (à quoi nous avons répondu, bien sûr: «AUCUNE baignade. Voir cette piscine? Lorsque le bateau sortira au large, il sera rempli et vous pourrez nager là-bas» ) il se dirigea brusquement vers la rambarde. Son père l’attrapa avec un tacle volant aux genoux juste à temps.
Vous ne trouverez pas ces histoires dans The Good Doctor ou célébrées par des organisations de défense des droits des personnes handicapées. La plupart des récits sur l’autisme choisissent les savants, les mordus de l’informatique et les enfants bizarres – à l’exception des Lukes, des Roberts et des Jonas. Heureusement, des familles comme la mienne ont un nouvel allié essentiel dans notre combat pour créer une prise de conscience authentique, une acceptation honnête, une politique nationale améliorée et, au bout du compte, une vie meilleure pour la population croissante des Américains handicapés par l’autisme: le Conseil national sur l’autisme sévère ( NCSA).
Je suis très fier d’être l’un des membres fondateurs de cette organisation, aux côtés de défenseurs éminents de tout le pays: Jill Escher (Société de l’autisme de San Francisco), Feda Almaliti, Alison Singer (Fondation pour la science de l’autisme), Judith Ursitti (Autism Speaks) , Lisa Parles, Frank Campagna (alias «Autism Daddy»), Gloria Satriale et Matthew Siegel. Nous nous concentrons sur la population sans précédent d’enfants et d’adultes handicapés mentalement et fonctionnellement, qui nécessitera toute une vie de services et de soutien, une population pour laquelle les politiques actuelles sont terriblement inadéquates. Selon des données californiennes, la population d’autistes adultes ayant une déficience intellectuelle quintuplera presque en 20 ans, alors même que le système de services de développement de l’État est déjà décrit comme «au bord de l’effondrement». Les listes d’attente pour les services pour adultes dans le pays s’allongent. Et, selon une étude de UC Davis, nous sommes potentiellement confrontés à un prix national de l’autisme de 1 000 milliards de dollars d’ici 2025. Aucun voeu pieux ne peut modifier le cours du raz-de-marée qui s’abat sur nous.
Il est temps de s’attaquer à cette crise avec le sérieux qu’il mérite. Comment allons-nous nous occuper de cette population croissante, en particulier lorsque les parents vieillissent et meurent? Où vivront tous ces adultes autistes? Comment pouvons-nous les protéger de la négligence et des abus? Pouvons-nous diviser le soi-disant «spectre» en sous-ensembles dans lesquels des interventions et des traitements ciblés peuvent enfin produire des avantages considérables? Comment pouvons-nous nous assurer que nos ressources publiques limitées sont dépensées le plus efficacement possible? Et comment garder une gamme complète d’options de durée de vie sur la table?
NCSA croit au pouvoir de la vérité. Sans vérité, nous ne pourrons jamais réaliser les transformations dont notre communauté a désespérément besoin. Si nous restons marginalisés et invisibles, nous ne pouvons tout simplement pas être la cible d’une réforme sociale nécessaire.
Comme Jill l’a dit dans notre communiqué de presse, ensemble, nous «ajouterons une voix forte à ceux qui ne peuvent pas parler eux-mêmes».
