En lisant les nouvelles, le pronostic pour les adultes autistes ressemble à un sac très mélangé. D’un côté, des histoires pleines d’espoir sur la recherche de projets, l’autisme au travail et la neurodiversité à l’école. Ces comptes décrivent les autistes comme des personnes loyales, gentilles, désireuses de travailler et désireuses d’apporter une contribution significative. Les employeurs parlent d’attention particulière aux détails et de souci exceptionnel de la qualité et de l’exactitude.
Ensuite, il y a les inconvénients. Une étude a révélé que les personnes autistes sont neuf fois plus susceptibles de mourir de suicide. Un site Web sur l’autisme indique que 80% des adultes autistes sont au chômage. Les autistes sont beaucoup plus vulnérables au diabète, à l’anxiété, à l’obésité, à la dépression et à une foule d’autres problèmes médicaux graves. La plupart des adultes autistes ne se marient jamais et s’ils le font, cela ne dure pas.
On pourrait pardonner à une personne de demander comment les autistes pourraient être des employés vedettes dans un article, et à la page suivante, il est indiqué que 80% sont au chômage? Les médias n’ont certainement pas la réponse. Des programmes télévisés comme The Good Doctor, Boston Legal et Big Bang Theory décrivent les adultes autistes comme des geeks joyeux et drôles. Il ne fait aucun doute que la composante télévision est importante, mais il est encore difficile de concilier ces représentations avec le suicide et la maladie rapportés dans les études scientifiques. C’est comme si les récits décrivaient des populations totalement différentes.
Voici la vérité: l’autisme télévisé n’est pas la réalité, mais beaucoup d’autres comptes ne sont pas non plus lus. Nous ne savons pas ce qui arrive à la plupart des adultes autistes. Tout ce que nous savons, c’est ce qui arrive à quelques adultes autistes.
Il ne fait aucun doute que certains sont incapables de s’occuper d’eux-mêmes et passent leur vie en institution. Il ne fait également aucun doute que certains professeurs d’université et chefs d’entreprise ont été diagnostiqués autistes, de même que des personnalités culturelles. Ces représentations apparemment opposées sont à la fois réelles; ils illustrent la diversité de la population autiste.
Ce sont, dans une large mesure, des histoires de personnes aberrantes. La plupart des gens ne deviennent pas des stars de cinéma, des inventeurs de logiciels ou des concepteurs de jeux vidéo. À l’opposé, la plupart des autistes ne sont pas tellement handicapés qu’ils ne peuvent plus s’occuper d’eux-mêmes. Des programmes comme Autism at Work ou Project Search ont de grands rêves, mais seul un petit nombre d’autistes est admissible à chaque programme.
Dans la population en général, il y a quelques personnes ayant une déficience intellectuelle et une petite poignée de génies. La plupart des gens se situent quelque part au milieu. Les scientifiques pensaient que la plupart des autistes étaient handicapés intellectuellement, mais nous pensons qu’ils sont plus moyens en ce qui concerne les capacités cognitives. Mais c’est à peu près tout. Nous n’avons aucune idée de qui sont la plupart des adultes autistes, nous n’avons donc aucune base pour affirmer avec exactitude les perspectives d’avenir des adultes autistes dans leur ensemble.
La science médicale nous dit que l’autisme est une différence neurologique qui dure toute la vie. Ce n’est pas une maladie progressive. Les signes d’autisme ont tendance à apparaître très tôt dans la vie et la plupart des enfants sont diagnostiqués à l’école primaire. Les Centres de contrôle des maladies (CDC) gèrent le réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement (ADDM) afin de rechercher l’autisme chez les écoliers de 8 ans. Le ADDM publie un rapport annuel sur la prévalence de l’autisme. L’année dernière, ils ont rapporté qu’un enfant sur 59 était autiste.
Ce nombre est en augmentation constante, principalement grâce à de meilleures techniques de vérification et à des modifications des critères de diagnostic. Les guides médicaux définissent l’autisme comme un trouble de la communication. Il y a trente ans, cela signifiait qu’une personne ne pouvait ni parler ni comprendre la langue. Cela signifie encore qu’aujourd’hui, mais maintenant, il fait aussi référence à une personne qui manque des subtilités d’expression ou du langage corporel. Les deux sont des troubles de la communication, mais le degré et la présentation sont très différents.
Cette évolution du diagnostic a eu lieu au cours des 20 dernières années et la plupart des diagnostics d’autisme sont donnés dans l’enfance. Cela signifie que la plupart des adultes d’aujourd’hui ont grandi sans le bénéfice du dépistage moderne de l’autisme. Telle était la principale conclusion d’une étude réalisée en 2011 sur l’autisme chez les adultes d’une communauté britannique – l’une des seules études sur la prévalence de l’autisme chez l’adulte.
Il y a neuf ans, le Dr Terry Brugha de l’Université de Leicester a fait du porte-à-porte et a examiné 7 500 adultes atteints d’autisme. À cette époque, la prévalence de l’autisme chez les enfants était d’environ 1% et les chercheurs ont constaté la même chose chez les adultes. Fait intéressant, aucun des autistes âgés identifiés n’avait un diagnostic d’autisme préexistant. Certains avaient d’autres diagnostics; beaucoup n’avaient rien du tout.
Le Dr Brugha a trouvé une grande population d’adultes autistes non diagnostiqués, cachés à la vue. Ceux d’entre nous qui ont hérité l’autisme de leurs parents ou qui l’ont transmis à nos enfants ne trouvent pas cela très surprenant. Un consensus se dégage sur le fait que l’autisme fait partie de l’humanité depuis longtemps et que c’est notre capacité à le reconnaître qui s’améliore. Cela étant, et compte tenu des données actuelles, nous pourrions émettre l’hypothèse que 1 à 2% de notre population adulte se révélerait autiste si elle était évaluée aujourd’hui.
Nous savons qui sont les enfants autistes dans les écoles et les chercheurs peuvent les étudier. Nous n’avons absolument aucune idée de qui sont la plupart des adultes autistes. Une étude majeure sur la santé des adultes autistes a examiné toutes les personnes atteintes d’autisme dans leur dossier médical et comparé leur santé à un ensemble de contrôles sans autisme dans le dossier.
Cette étude a examiné les adultes dans le système Kaiser dans le nord de la Californie. Sur 1,6 million d’adultes du système, seuls 1 500 étaient atteints d’autisme dans le dossier médical. Cela représente 0,1% de la population, soit moins de 1/10 de la prévalence de l’autisme connue aujourd’hui. La santé de ces personnes autistes était nettement pire, mais qu’est-ce que cela signifie pour la majorité invisible?
Toutes les études actuelles sur la santé des adultes autistes présentent des limites similaires: elles sont centrées sur de petits sous-groupes de la population. On a examiné la mortalité des autistes dans les institutions. Un autre a examiné les autistes qui cherchaient un traitement pour autisme. D’autres études ont tiré leurs échantillons de groupes de soutien de l’autisme.
Le problème est que la plupart des gens ne vivent pas en institution et qu’une étude sur la santé des personnes en institution ne décrit pas la population en général. Comme la plupart des adultes ne cherchent jamais de traitement pour l’autisme, on peut en déduire que ceux qui en ont ont davantage de problèmes de santé. La même chose peut être dite pour les membres des groupes de soutien de l’autisme.
À l’intérieur de leurs limites, les études actuelles décrivent les effets sur la santé des autistes en établissement, recherchant un traitement ou participant à des groupes de soutien. Mais ce n’est pas ce que nous devons savoir pour formuler des recherches et des politiques sociales pour tous les autistes. Nous devons connaître l’ensemble de la population et s’il existe des groupes nécessitant une attention particulière, nous devons les identifier.
Même si la mortalité précoce des autistes dans les institutions ne permet pas de prédire les autistes dans la communauté, il s’agit toujours d’un appel à l’action pour ce sous-groupe. Les études que nous avons sont importantes, mais c’est une erreur de supposer que leurs conclusions s’appliquent à tous les autistes.
Si la plupart des adultes autistes ne cherchent pas de traitement pour l’autisme, il est possible que les symptômes de l’autisme (qui peuvent avoir été extrêmes dans l’enfance) soient modérés au point d’être invisibles à l’âge adulte. D’un autre côté, si les adultes ignorent l’autisme, il est possible que la sensibilisation et le soutien améliorent considérablement leur qualité de vie.
À l’heure actuelle, un élève sur 56 a vraiment besoin d’une aide spéciale pour réussir ses études. Une fois que l’école est sortie de l’école, le nombre d’adultes bénéficiant de services d’autisme diminue fortement. Nous ne savons pas s’ils ont moins besoin de service, obtiennent une assistance d’une autre manière ou s’ils ont besoin d’aide, mais rien ne leur est disponible. Probablement les trois choses sont vraies pour différentes personnes et endroits.
Je crois que nos agences de santé publique devraient commander une étude à grande échelle combinant des éléments de Brugha et du ADDM des États-Unis afin d’identifier et de surveiller un véritable échantillon représentatif d’adultes autistes adultes. Aussi inquiétantes que soient les conclusions actuelles, nous devons à la majorité invisible de découvrir ce qui s’applique à elles et, s’il ya des problèmes, comment les résoudre.
À l’heure actuelle, il y a environ 6 millions d’autistes aux États-Unis. Ce nombre fait des personnes autistes l’un des plus grands sous-groupes de population; qui mérite beaucoup plus d’attention qu’aujourd’hui.
Je viens de publier un commentaire exprimant ces points de vue dans la revue à comité de lecture Autism Research. Cet essai présente mes idées pour le grand public.
Clause de non-responsabilité: Je suis membre du comité de coordination inter-agences sur l’autisme du ministère de la Santé et des Services sociaux des États-Unis, mais les opinions exprimées ici sont entièrement les miennes.
