Diagnostiquer et Adios? Les familles autistes méritent mieux

Le besoin d’aide d’une famille commence, et ne prend pas fin, le jour du diagnostic d’autisme.

Pour les familles qui vivent dans des zones urbaines ou suburbaines, la plupart des tests visant à déterminer si leur enfant est susceptible de développer l’autisme ont généralement lieu dans une université ou une autre clinique spécialisée. Les parents sont souvent inscrits sur des listes d’attente pendant des semaines, voire des mois, après que leur pédiatre a suggéré une évaluation de l’autisme. Pendant ce temps, l’anxiété augmente, en particulier comme «Dr. Google ‘rappelle constamment aux parents que l’intervention précoce sera cruciale si leur enfant est atteint d’autisme.

Famille en attente de diagnostic

Source: Shutterstock

• Anorexics and Bulimics Anonyme: cela fait-il sens?
• La psychologie de Columbo
• L’éthique des avocats et le destin de la nation
• Autisme et “Diagnostic pour Dollars”
• Est-il sage de divorcer sans avocat?

Jour du rendez-vous

À l’approche du jour du rendez-vous, de nombreux parents sont invités à remplir de nombreux questionnaires ou à participer à des recherches dans le cas où leur enfant serait atteint d’autisme. Le jour du rendez-vous, il peut y avoir plus de questionnaires pour les parents pendant que les enfants sont emmenés dans une autre pièce pour y être testés. À la fin du rendez-vous, les parents sont ensuite informés si leurs enfants sont atteints d’autisme, promis un rapport et dirigés vers des services tels que ceux fournis par les programmes ABA, les écoles ou d’autres thérapeutes et agences de développement. Le seul suivi souvent recommandé consiste à effectuer d’autres tests auprès d’un généticien ou d’un neurologue.

J’appelle cela “Diagnostiquer et Adios”. Déballons ce qui est arrivé et pourquoi. Qu’est-ce qui a vraiment été appris, que peut-on apprendre? Quelle est la meilleure façon pour les familles de bénéficier d’une visite de diagnostic de l’autisme? Il ne devrait pas s’agir de “diagnostiquer et adios”, au lieu de cela, les visites de diagnostic devraient être le début, pas la fin de l’aide des experts en autisme.

• L'anthropologue féroce
• Rencontrez Elie, partie 2
• 019. Changement de vitesse
• Il est temps de tuer la peine de mort
• Autisme – C'est une chose de famille

Silos: pas seulement pour le grain

Une chose qui n’apparaît pas aux parents, c’est que le monde du diagnostic et des soins de l’autisme est très cloisonné. Dans les milieux universitaires ou politiques, les «silos» font référence à des spécialistes qui ne pensent pas beaucoup en dehors de leur propre «boîte». Les diagnostiqueurs d’autisme font souvent peu de traitement de l’autisme. Les spécialistes ABA évitent souvent les éducateurs spécialisés. Les éducateurs spéciaux utilisent des critères différents pour «diagnostiquer» les «apprenants de type autiste» par rapport aux médecins qui utilisent les normes de l’American Psychiatric Association. Les médecins qui traitent l’autisme avec des médicaments, que ce soit l’homéopathie ou des médicaments approuvés par la FDA, en savent souvent peu sur les traitements comportementaux, éducatifs ou psychothérapeutiques de l’autisme.

Comment pouvons-nous créer des soins continus mieux intégrés pour les familles autistes? La première étape consiste à reconnaître que l’autisme sera pour la plupart des personnes diagnostiquées dans l’enfance une maladie chronique. Les traitements se poursuivent pour la quasi-totalité des jeunes adultes, qu’il s’agisse toujours d’améliorer la communication et les aptitudes à la vie quotidienne, ou de choisir un collège doté d’un programme d’aide à l’apprentissage capable de résoudre les problèmes sociaux et de gestion du temps que rencontrent encore de brillants jeunes autistes. . Néanmoins, notre communauté de l’autisme manque de ressources pour assurer la continuité des soins: le concept de «centre médical» pour les enfants atteints de maladies chroniques comme le diabète ou la fibrose kystique est bien établi. Les enfants sourds ou aveugles peuvent faire partie d’une communauté d’autres personnes qui sont touchées de la même manière et / ou avoir accès à une gamme de services bien spécifiés dans la loi intitulée Americans with Disabilities Act.

Planification pour des besoins uniques

Source: Shutterstock

Nous avons besoin de soins continus pour les familles vivant avec l’autisme

À quoi devrait ressembler un «foyer médical» ou une continuité des soins pour l’autisme? Commençons par cette première visite de diagnostic. Premièrement, les parents doivent avoir la possibilité d’exprimer leurs principales préoccupations concernant leur enfant – et de définir les priorités pour l’intervention précoce de cet enfant: la plus grande préoccupation est peut- être que l’enfant ne parle pas et ne crée pas de contact visuel, mais aussi Il se peut qu’il ne réponde pas à son nom, s’enfuit dans de grands espaces, ne mange pas et ne dorme pas beaucoup, ou qu’il énerve tant les parents ont peur de se faire expulser. Ces priorités impliquent toutes le besoin d’une formation précoce des parents , et pas seulement d’une liste d’attente, comme pour ABA – qui peut bien commencer par des «normes» comme des commandes telles que «touchez votre nez» ou identifiez des couleurs, des chiffres et des formes. Ces exercices ne répondront pas directement à ces préoccupations parentales essentielles. En plus du diagnostic, les médecins diagnostiques devraient également être en mesure de proposer des stratégies comportementales pour manger et dormir, si celles-ci sont au centre des préoccupations; et au mieux, offrez une formation supplémentaire aux parents 1: 1 lorsqu’un expert en interventionnisme démontre et guide les parents dans des compétences telles que l’introduction d’un nouvel aliment ou dans toute autre préoccupation parentale clé.

‘Diagnostics et Adios’: assez de temps pour vraiment voir ce qui ne va pas?

Une autre préoccupation importante avec le modèle ‘Diagnose and Adios’ est que ce que le diagnostiqueur a vu peut ne pas être révélateur des capacités meilleures ou même typiques de l’enfant: enfants présentant des retards de développement globaux précoces, enfants lents à chauffer, en particulier les enfants anxieux , ou très retardés en langue, les enfants peuvent sembler très autistes lorsqu’ils sont emmenés pour être évalués par un adulte inconnu (ou deux, trois ou quatre) dans une pièce inconnue. La plupart des méthodes «de référence» pour diagnostiquer le comportement de l’autisme, comme l’ADOS (Calendrier d’observation du diagnostic de l’autisme), ne permettent pas d’indiquer si le manque d’engagement social d’un enfant ou l’absence de réponse lorsqu’il reçoit des instructions verbales pourraient ne pas être imputables à l’un de ces facteurs. conditions à la place. De nombreux rendez-vous de diagnostic, gérés avec un protocole “basé sur des preuves”, ne permettent pas aux parents d’exprimer leurs préoccupations, de discuter de la manière dont le comportement de leur enfant lors d’activités telles que l’ADOS, et pourquoi, de ne pas être représentatif, ou même d’apprendre quels aspects de la le comportement de l’enfant a convaincu le médecin que son enfant était atteint d’autisme.

Après avoir reçu le diagnostic d’autisme, les parents sont souvent orientés vers la génétique pour des tests supplémentaires, comme pour le syndrome de l’X fragile (extrêmement improbable), ou pour rechercher des gènes spécifiques décrits dans des documents de recherche sur l’autisme. Les parents peuvent également être envoyés chez un neurologue, même en l’absence d’indication d’incapacité physique ou de convulsions. Les examens de génétique et de neurologie sont presque toujours négatifs et les parents ne comprennent souvent pas que ces nouveaux tests n’ont pratiquement jamais modifié leur planification de traitement.

Les médecins doivent être conscients de la douleur causée par le diagnostic

Enfin, le diagnostic de l’autisme est un événement de la vie très négatif et pesant. Sur les échelles de stress, le diagnostic de cancer, le divorce ou toute situation susceptible de provoquer un TSPT. En revenant sur les nouvelles que votre enfant est atteint d’autisme, vous ne pouvez pas vraiment “entendre” ce que vous êtes censé faire ensuite lorsque le médecin vous le dira. Ainsi, une visite de suivi pour discuter des services de traitement et, surtout, individualiser les priorités de traitement est presque toujours nécessaire – et est rarement proposée. Au moment du diagnostic, la plupart des parents demandent ou veulent poser la question de la «boule de cristal»: à quoi ressemblera-t-elle lorsqu’elle grandira? La réponse devrait être la suivante: revenez-y à mesure qu’elle reçoive un traitement et ait une chance de réagir, afin que nous puissions surveiller l’évolution de la maladie, modifier le traitement et commencer à tracer une ligne de démarcation d’ici à l’autre.

Références

Siegel, Bryna (2018). La politique de l’autisme, New York: Oxford University Press.