À la suite de l'arrestation, au début du mois, d'un couple californien accusé d'avoir gardé son fils autiste de 11 ans dans une cage, le cycle attendu de la réponse est arrivé. Tout d'abord, une condamnation fâchée, telle que celle exprimée par un commentateur sur le site Web Popsugar qui a écrit: «Je suis indigné par cette famille. C'est cruel. . . ces parents devraient être traités de la même façon. »Mais rapidement, des lecteurs plus sympathiques, comme celui du Toronto Sun, ont remarqué:« Sans connaître les détails, la cage pouvait être une solution à court terme pour empêcher cet enfant de se faire du mal ou d'autres. Dans tous les cas, mon cœur va vers eux. "
Je suis ce cycle chaque fois qu'une histoire raconte l'histoire d'un parent qui a tenté de tuer un enfant gravement atteint d'autisme, ou qui a réussi à tuer cet enfant, ou qui a tué cet enfant et s'est suicidé. En tant que parent d'un fils sévèrement autiste dont les comportements agressifs étaient si dangereux, il a passé dix mois hospitalisé à l'Institut Kennedy Krieger alors qu'il n'avait que neuf ans, j'apprécie ceux qui prennent le temps de participer à ces forums en ligne. – Pour la grande majorité du public qui n'a aucune idée – ce que peut être la vie avec un enfant gravement autiste: l'automutilation et l'agression dangereuses, la destruction de la propriété, l'enlèvement, l'insomnie. Pas comme une justification du mal ou des mauvais traitements infligés aux enfants autistes, mais comme une explication, un contexte pour ces actes qui semblent, à première vue, si monstrueusement incompréhensibles.
Aussi important que ces postes soient – parce que, comme l'a noté un homme de Los Angeles, "il y a un black-out médiatique des cas très graves de l'autisme réel. Les médias sur cette question sont aussi perdus qu'un aveugle dans une tempête de neige, "un sentiment avec lequel je suis entièrement d'accord – une partie essentielle de cette conversation a été remarquablement absente: des informations sur le traitement médical des comportements violents dans l'autisme. Au milieu des appels à plus de soutien pour ces familles, pour le financement et les services de relève et résidentiels, où est la discussion sur les traitements médicaux qui pourraient très bien avoir empêché ces scénarios de cauchemar de se dérouler en premier lieu se produire à l'avenir si les parents, les soignants et les fournisseurs sont tous bien informés?
Un point critique souvent négligé est que, pour beaucoup d'enfants, les comportements violents ne font pas partie de leur autisme mais sont causés par des troubles secondaires qui peuvent être traités séparément: une étude de 2008 a révélé que 70% des autistes souffraient de comorbidité. les troubles psychiatriques, qui peuvent inclure les troubles de l'humeur, l'anxiété et la catatonie. De manière générale, les comportements qui se produisent de façon imprévisible et dans tous les environnements sont probablement dus à une déficience neurologique et nécessitent un traitement médical. En revanche, les comportements déclenchés par certains stimuli (tels que les crises qui se produisent lorsque les articles préférés sont retenus ou les demandes sont imposées) sont mieux gérés sur le plan comportemental.
Alors, quels traitements médicaux sont disponibles? Bien que d'innombrables médicaments aient été prescrits pour traiter les comportements violents chez les enfants autistes, puisque ceux-ci peuvent être assez intraitables, seulement deux ont plusieurs études établissant leur efficacité dans cette population spécifique: Risperdal et Abilify, les deux antipsychotiques, et c'est là que les psychiatres commencent généralement.
Mais ces médicaments n'ont pas réussi à contrôler l'agression et l'automutilation de mon fils Jonas, tout comme les antidépresseurs, les benzodiazépines, les médicaments anti-épileptiques et les stimulants. Et bien que son comportement ait été temporairement stabilisé sur les médicaments pendant son séjour en hôpital, l'année suivante, ses colères étaient revenues. Nous avons finalement réussi à les arrêter avec la thérapie électroconvulsive (ECT), que Jonah obtient depuis plus de quatre ans. L'ECT est une autre procédure bien documentée, et bien que la grande majorité des études se concentrent sur son utilisation traitant les troubles de l'humeur chez les adultes typiques, un nombre croissant documente son succès en traitant les comportements dangereux chez les personnes ayant un retard de développement. Ceux-ci comprennent des rapports de cas de Kennedy Krieger, Mt. Sinai Hospital, Université du Mississippi, Université du Michigan et Université de l'Utah, entre autres.
Qu'en est-il du futur? Des rapports anecdotiques s'épanouissent en ligne sur le contrôle réussi de l'agression et de l'automutilation chez les enfants autistes atteints de cannabis, bien que la classification de la marijuana comme substance contrôlée de l'annexe 1 rende extraordinairement difficile l'étude aux États-Unis. Espérons que cela va changer à mesure que de plus en plus d'États légalisent la marijuana médicale, parce qu'il a moins d'effets secondaires bénins que les antipsychotiques et qu'il est moins coûteux et moins invasif que l'ECT.
Ou peut-être, dans quelques années, ces enfants profondément malades trouveront-ils un soulagement grâce à l'utilisation de composés qui commencent tout juste à générer du buzz: la kétamine, l'ocytocine, le facteur de croissance analogue à l'insuline. Ce qui compte, c'est que la conversation est en cours, que la recherche et l'expérience sont continuellement partagées entre les scientifiques, les praticiens et les soignants. Certains trouvent peut-être déplacé d'imaginer des enfants autistes recevoir des électrochocs, ou d'être nourris avec des brownies, mais il ne fait aucun doute que la réalité non traitée est beaucoup plus dérangeante: les enfants se martèlent jusqu'à ce qu'ils deviennent aveugles; retenu dans des salles verrouillées (ou dans des cageots pour chiens); ou souffrir, ou commettre, un préjudice physique irréparable. La qualité de vie des enfants autistes victimes d'agression et d'automutilation, ainsi que celle de toute leur famille, dépend avant tout de l'arrêt de ces comportements. Il nous incombe de poursuivre la conversation jusqu'à ce que ce jour arrive.
