J'ai toujours su que je prendrais enfin cette route.
Mais hier, je ne savais pas que ce serait aujourd'hui.
– Ariwara Narihara, IXe siècle Japon
Nous vivons tous avec une date d'expiration que nous essayons d'ignorer, tout en créant une vie satisfaisante dans l'intervalle. Juste avant un diagnostic de cancer, nous vivons chacun notre vie, en tant que mécaniciens, secrétaires, parents au foyer, dentistes ou même psycho-oncologues. Soudainement, souvent à travers un événement aussi insignifiant qu'une douleur dans notre côté ou un rhume qui ne disparaîtra pas ou une petite bosse, toute la base de notre existence quotidienne est remise en question. Toutes les peurs existentielles que nous cachons à l'arrière de notre tête viennent hurler à l'avant. Même quelqu'un comme moi, dont le travail a tourné autour du cancer, est décontenancé par le changement brusque de son identité. Apprendre à faire face est souvent une période pénible d'essais et d'erreurs, alors que nous apprenons lentement ce qui nous fait nous sentir mieux et ce qui nous fait nous sentir plus mal.
L'expérience marquante de cette phase est le sentiment d'être submergé par une entité étrangère, et le flot de je ne sais pas . Au fur et à mesure que le temps passe et que plus d'informations sont glanées, les incertitudes vont se réduire. Mais entre le diagnostic initial et le rapport final de pathologie, tout est sujet à caution. A quel point est-ce? Quelle est la chance que je vais mourir? Quand? Quand saurai-je? Aurai-je besoin d'une chimiothérapie? Chirurgie? Radiation? Serai-je chauve? Nauséeux? Trop malade pour travailler, ou prendre soin de mes enfants? Est-ce que je veux faire confiance au premier médecin qui me diagnostique, ou est-ce que je magasine? Pour quelques semaines, la réponse à toutes ces questions sera «je ne sais pas», ce qui rend difficile de savoir comment faire face. Quelqu'un avec une chance de guérison de 85% pourrait faire face différemment à quelqu'un avec une chance de 10%.
En plus de toutes ces questions, il y a une autre série de questions cruciales: dire à nos amis, ou à qui dire, ou comment le dire. C'est une affaire compliquée, parce que la façon dont les autres réagissent peut avoir des effets profonds sur notre capacité à faire face. Ces problèmes se posent même chez les patients eux-mêmes, par exemple, dans l'envie que nous pouvons ressentir pour les patients avec de meilleures chances que les nôtres. Ou le sentiment que je n'avais pas le droit de me plaindre de mon cancer de stade II potentiellement curable à mon amie de stade IV, qui devrait être en traitement pour le reste de sa vie. J'ai personnellement trouvé le fait de parler à d'autres patients le plus utile, malgré les complications. Ceux qui étaient traités depuis de nombreuses années m'ont aidé à imaginer un jour où je pourrais être à leur place. Et ceux qui venaient juste de terminer le traitement ou qui étaient encore là m'ont aidé à me sentir moins seul et aliéné. J'ai même été réconforté par la mémoire de mes anciens patients, qu'ils aient ou non survécu à leurs maladies. Parce que les patients atteints de cancer – et les patients atteints de toutes sortes de maladies catastrophiques – mènent deux batailles distinctes: la bataille pour survivre et celle qui mène une vie pleine de joie et de détermination, quelle que soit la première bataille. Bien que ce soit un club auquel je n'ai jamais voulu appartenir, je savais que j'étais dans la meilleure compagnie.
À la base de toutes ces questions, il y a le continuum déni de réalité qui marque nos styles de personnalité généraux. Certains d'entre nous veulent autant d'informations que possible, tandis que d'autres veulent seulement connaître le strict minimum requis pour prendre des décisions éclairées. Ce qui rend les choses plus compliquées, c'est que les réalistes et les négationnistes doivent apprendre à coexister. Souvent, les négationnistes pensent que les réalistes sont trop négatifs, tandis que les réalistes pensent que les négateurs sont intellectuellement immatures. Avec le temps, nous devons apprendre à respecter le style de chacun. Bien que je sois moi-même un Réaliste détenteur de la carte, j'ai appris un mantra surprenant de mes superviseurs quand j'ai commencé à travailler en psychologie médicale – à moins que cela interfère avec le traitement, le déni peut être votre meilleur ami . Et tandis que je faisais un travail à temps plein pour apprendre sur ma maladie et mes options, j'en suis venu à respecter l'endroit où le déni avait aidé les gens à s'amuser, même face à ce qui semblait être une chance insurmontable.
Enfin, cette période de choc et de crainte affecte profondément notre expérience du temps. Comme notre avenir est menacé et chaque minute semble plus précieuse qu'elle ne l'était auparavant, le temps lui-même a l'impression d'accélérer. Nous craignons que nous n'ayons pas assez de temps pour accomplir toutes les choses que nous voulons faire; nous n'aurions peut-être même pas su jusqu'à ce que cette menace soit ce que ces choses étaient. Tout ce que nous savons, alors que nous courons autour de consulter des médecins et soumettre nos corps à plus de tests et de scans, c'est que nous voulons ce cancer de nos corps hier. D'un autre côté, quand il s'agit d'attendre les résultats de ces examens, scans et biopsies, et de savoir si nous pouvons être guéris ou si notre traitement peut être désagréable – le temps peut se déplacer anxieusement lentement.
Et quand ces résultats reviennent finalement, nous devons prendre des décisions, trouver l'espoir là où nous le pouvons face à toutes les incertitudes. Pour moi, cela signifiait apprendre que j'avais plusieurs tumeurs qui s'étaient infiltrées dans l'un de mes ganglions. Ensuite, nous sommes catapultés dans la deuxième phase psychologique du cancer.
La prochaine fois: Phase deux: Le champ de bataille
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