"Comment va votre sucre?" (Diabète-1)
J'ai été diagnostiqué avec le diabète juvénile quand j'avais dix ans. J'ai été appelé au bureau du directeur juste avant le déjeuner. Mme Clark, la secrétaire de l'école, m'a dit que maman venait me chercher chez le médecin. Quand Mme Clark a fini de parler, j'ai vu la voiture de ma mère s'arrêter devant l'école. Quand je suis monté dans la voiture, je pouvais dire que maman était fâchée. Ses lèvres étaient raides et elle évitait de me regarder. Elle n'a pas souri. "Nous devons aller voir le Dr Davis", a-t-elle dit. "Il pense que tu as le diabète."
C'était une mauvaise nouvelle. Alice August, une fille de ma classe de cinquième année, souffrait de diabète et elle était en désordre. Ses cheveux étaient filandreux, elle portait un pantalon en tricot trop serré et un haut qui n'était pas tout à fait assorti, trop court pour que son ventre pende. Elle était plutôt lente, n'avait pas d'amis et était généralement considérée comme étrange. Était-ce ce que le diabète ferait pour moi? Je n'ai pas osé demander, parce que je pouvais voir que maman était plus tendue qu'un yo-yo.
J'ai aimé le Dr Davis. Il a toujours prêté attention à moi, et de la table d'examen, je pouvais regarder le haut de sa tête chauve où la peau pelée d'un coup de soleil, il jouait souvent au golf. Il avait une voix apaisante, de Caroline du Nord, et quand il sourit, ses grandes dents me lançaient des éclairs. J'ai toujours eu le sentiment qu'il m'aimait plus qu'il n'aimait ma mère.
Je n'ai pas eu à changer de vêtements scolaires à ce rendez-vous. Il m'a fait me tenir debout sur la balance, et a noté mon poids avec un regard sérieux sur son visage. Il m'a demandé comment je me sentais. "D'accord," dis-je. "Affamé. Je n'ai pas déjeuné. – As-tu souvent été aux toilettes? Je haussai les épaules. «As-tu soif?» «Oui, j'aimerais de l'eau.» Lui et ma mère échangèrent un regard. «Nous allons vous demander de nous donner un échantillon d'urine et Mme Rollins vous apportera un verre d'eau», dit-il en se dirigeant vers la porte pour appeler l'infirmière.
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Quand je suis revenu, maman avait l'air d'avoir pleuré. Le Dr Davis m'a parlé. "Vous avez le diabète, Elizabeth. Savez-vous quelque chose sur le diabète? »Je détournai les yeux de lui. "Alice August dans ma classe a le diabète." Dr David a fait une pause brièvement. "Oui, elle le fait", dit-il. "J'ai peur d'être comme Alice August", ai-je dit, et j'ai commencé à pleurer. Le Dr Davis me sourit et mit sa main sur mon épaule. "Il n'y a pas de comparaison. Tu ne seras jamais comme Alice August ", m'a-t-il assuré.
Au début des années 70, un enfant nouvellement diagnostiqué diabétique a été envoyé à l'hôpital pendant une semaine: apprendre à s'injecter et se stabiliser avec de l'insuline, apprendre le protocole de base de l'alimentation, tester le sucre dans l'urine, et traiter l'hypoglycémie. Je ne me souviens pas de tout cela, juste quelques détails: une infirmière méchante qui se moquait de moi quand je demandais du ginger ale comme mon colocataire. "Tu ne peux pas avoir ça," dit-elle. «Tu as le diabète.» Elle m'a apporté un peu de soda au gingembre, mais ce n'est que lorsque papa est venu lui rendre visite ce soir-là et a expliqué que le soda au gingembre contenait beaucoup de sucre et que j'allais devoir apprendre pour éviter la nourriture avec du sucre supplémentaire, que j'avais une idée de ce que le diabète signifiait.
Je me souviens qu'on m'avait appris à utiliser une seringue en lui donnant une orange navel pour la percer avec une aiguille de seringue. Encore et encore et encore, j'ai injecté cette orange à la peau dure avec de l'eau provenant d'une vieille bouteille d'insuline. Au moment où ils m'ont fait m'injecter, j'étais prêt à percer la peau d'un rhinocéros. Je n'ai jamais eu de difficulté à m'injecter, alors c'était peut-être une bonne formation. Je ris maintenant de penser à cette orange, cependant: l'aiguille sur une seringue est maintenant si fine et si courte qu'elle se plierait et se casserait avant qu'elle ne percerait une orange navel.
Mon troisième souvenir est celui d'une très belle jeune infirmière qui me voit pleurer au lit un après-midi. Quand elle a demandé ce qui n'allait pas, je lui ai dit que j'avais peur de la façon dont les autres enfants me traiteraient quand je retournerais à l'école. Quand elle m'a demandé pourquoi j'avais peur de ça, je lui ai parlé d'Alice August. Elle a écouté calmement, puis a dit: «Il est difficile d'avoir quelque chose de différent, comme le diabète. Mais être différent d'une certaine façon ne signifie pas que vous êtes différent de toutes les façons. Tu es toujours toi. Partager quelque chose avec Alice ne veut pas dire que vous êtes comme Alice. Cela signifie simplement que vous avez tous les deux le diabète, comme vous et moi avons les cheveux bruns. "J'ai aimé l'idée d'être jolie comme elle, et j'ai compris que je pourrais partager quelque chose, mais pas tout, avec Alice.
Quand je suis retourné à l'école, une semaine après le diagnostic, ma mère a dit à mon professeur que je ne voulais pas que tout le monde sache que j'avais le diabète. Rétrospectivement, je pense que Miss Orne était probablement très surprise. Ce fut un très bon moment d'enseignement pour les élèves de cinquième année! Ils pourraient apprendre un peu de science et de santé, ils pourraient offrir un soutien amical à Elizabeth sensible, et la pauvre Alice August pourrait aussi avoir un peu de confiance en soi. Mais comme je voulais garder le silence, Miss Orne a fait une présentation à la classe sur les tests de glycémie. Elle avait acheté un paquet de bandelettes d'analyse d'urine que nous utilisions pour tester le glucose dans l'eau (aucun) et le soda au gingembre (beaucoup), et espérais me donner l'occasion de parler de mes expériences à la maison. Mais j'avais déjà commencé à traiter le diabète comme un secret, et je n'ai pas brisé le tabou jusqu'à ce que je sois diplômé 14 ans plus tard. Ma maladie était strictement liée au besoin de savoir: une fois à la soirée pyjama de Molly Blake au collège, j'ai eu une glycémie si faible dans la nuit que j'ai eu une crise. (Pauvre Mme Blake!) Et à la répétition de choeur une fois au lycée, j'ai dû demander à Alice August si je pouvais avoir un peu du jus d'orange qu'elle portait partout avec elle, et tout le monde me regardait comme si j'étais fou. Elle m'en a donné, mais avec un regard qui m'a rempli de honte pour l'éviter.
À l'école d'études supérieures, j'ai failli mourir d'hypoglycémie, ce qui a entraîné des changements dans mon traitement et dans mon attitude envers la gestion du diabète. Mais c'était après que j'ai appris que l'hypoglycémie pendant un test de mathématiques pourrait me faire échouer; et que d'autres personnes ont eu peur quand je me suis évanoui; et quelles choses on supposait que je ne mangerais jamais, et que je ne mangerais jamais; et que si je les mangeais de toute façon c'était honteux. J'ai appris que je ne devrais pas me plaindre de prendre des photos, ou pleurer quand mon taux de sucre dans le sang était bas, et j'ai appris que je n'avais pas le droit de faire tout ce que je voulais faire. Je ne vais pas en Afrique avec le Corps de la paix après l'université, parce que je pourrais tomber malade. J'ai appris que je pouvais en fait avoir des enfants lorsque le Dr Davis a dit à maman que les recommandations concernant la procréation chez les femmes atteintes de diabète juvénile avaient changé. Mais parce que je n'avais jamais su que je ne pouvais pas avoir d'enfants, je n'étais pas excessivement heureux d'apprendre que maintenant je le pouvais.
La plupart du temps, j'ai appris qu'il était de ma responsabilité de gérer tout ce que le diabète présentait, et de le faire calmement, calmement et avec compétence. Personne ne m'a jamais dit cela directement, bien sûr. Mais je savais que se comporter autrement – faire des histoires, manger et boire des choses interdites, ne pas tester mon sucre, ou oublier mon insuline – causerait des problèmes à d'autres personnes et me rendrait inintéressant et peu aimable. Juste comme Alice August.
Dans un futur post, j'écrirai comment j'ai finalement appris à m'adapter plus mûrement au diabète. Comme je continue à m'adapter maintenant, à l'âge mûr, je me souviens avec compassion de la fille que j'étais, dont la première réaction au diagnostic d'une maladie chronique était l'anxiété de devenir impopulaire.
