Plus de 1,7 million de personnes subissent une lésion cérébrale aux États-Unis chaque année, et ces chiffres augmentent rapidement. Alors que la famille est la plus directement touchée, un effet d'entraînement du choc et de l'inquiétude se propage à travers leur cercle d'amis et de connaissances. Dans mon dernier post, j'ai partagé "Cinq conseils pour devenir ami d'un soignant" dans les premiers stades de la récupération des lésions cérébrales. Heureusement, de nombreux survivants d'une lésion cérébrale se rétablissent sans avoir de déficiences ou d'incapacités graves.
Malheureusement, beaucoup d'autres doivent apprendre à s'adapter à une vie très changée. Un parent, un conjoint, un frère ou une sœur peut devenir un aidant naturel avec des responsabilités, des joies et des défis énormes pour les années à venir. Les aidants à long terme bénéficient de différents types d'aide et de soutien que ceux des premières années. Les conseils suivants sont tirés de mon expérience, ainsi que ceux des membres des groupes de soutien que j'ai facilités.
1. Reach comme une nouvelle connaissance ou un ami de retour . N'ayez pas peur de vous présenter ou de dire que vous voulez vous impliquer à nouveau. Souvent, les besoins d'assistance pratique et de contact humain augmentent au fil des ans. Nous avons eu tellement d'aide dans les premières années de la maladie d'Alan que je me suis senti un peu coupable ou avide de demander de l'aide quand son état s'est aggravé cinq ans plus tard. La vérité est qu'une lésion cérébrale grave, comme la plupart des maladies chroniques, est une condition dynamique. De nouveaux problèmes surgissent, et nécessitent plus de soin et un changement dans les plans.
2. Proposer d'organiser un cercle de soutien . Aidez d'abord l'aidant à générer une liste de besoins et de souhaits à plusieurs catégories. Pensez au-delà de la personne malade à chaque membre de la famille. Appelez une réunion de toutes les personnes intéressées à s'impliquer. Ensuite, mettre en place un système de planification en ligne tels que Lotsahelpinghands pour les bénévoles.
Les bénévoles peuvent s'inscrire pour passer du temps avec le survivant de manières agréables, comme aller déjeuner, jouer aux cartes, regarder un film, se promener ou faire un projet d'artisanat. Ou fournir une pause de répit pour le soignant. Personne ne refuse un bon repas! Mon amie, Marla, nous a apporté un dîner ou du pain maison de temps en temps pendant sept ans! Vous n'avez pas à vous engager à sept ans, mais une fois par mois, c'est génial!
Chaque volontaire correspond à ses compétences à un besoin. Par exemple, entretien de la voiture, travaux de jardinage, formulaires d'assurance, nettoyage de la cuisine, conduite des enfants, billets pour un match de balle, etc. Soyez créatif avec les demandes et les offres.
3. Redéfinir ce que la mutualité signifie maintenant. Il y a beaucoup de bonnes raisons pour lesquelles il est difficile pour les aidants naturels de maintenir des liens d'amitié. Au fil des ans, en jonglant avec la prestation de soins, les priorités familiales, les responsabilités professionnelles et les amitiés deviennent trop compliquées. De nombreux aidants n'ont tout simplement pas le temps ou l'énergie de maintenir leurs amitiés de façon traditionnelle. Bientôt, vous êtes sur des chemins de vie différents, avec des priorités et des préoccupations différentes. Souvent, le soignant ne peut même pas aller dîner ou assister à un concert sans prévoir des semaines d'avance et un aide qualifié (rémunéré) pour rester avec la personne malade.
Et pourtant, nous aspirons à des amis au-delà des merveilleux nouveaux amis que nous trouvons dans les forums de discussion en ligne. Que Dieu bénisse les réseaux sociaux! Nous aspirons à une mutualité mature avec un ami avec qui nous pouvons parler, partager, rire, ne pas être d'accord, et profiter d'intérêts communs. Si le soignant a perdu la mutualité avec son / sa partenaire à cause d'une lésion cérébrale, le désir est encore plus fort.
Donc, si vous voulez maintenir une amitié, parler ouvertement des attentes de chaque côté. Soyez clair sur ce que vous pouvez offrir. Soyez ouvert à de nouvelles façons de rester en contact et de passer du temps ensemble. Dites au soignant ce qu'il y a de neuf dans votre vie, demandez conseil, riez. Parlez de ses intérêts en dehors du monde des maladies.
4. Apprenez de l'aidant. Sa sagesse accumulée et ses leçons durement apprises seront très précieuses lorsque vous serez confronté à votre tour inévitable en tant que soignant ou bénéficiaire de soins. Écoutez, surveillez et posez des questions sur les attitudes, les valeurs, les forces et les compétences d'une manière curieuse et sans porter de jugement.
5. Offrir des cadeaux pour apaiser le corps et l'esprit. Au fil du temps, les soignants risquent d'absorber des quantités cumulatives de stress, de traumatismes et de douleurs physiques dans leur corps et leur esprit. Cette accumulation peut causer de graves problèmes physiques et émotionnels. J'ai eu plusieurs blessures musculo-squelettiques en prenant soin d'Alan, et je n'ai jamais eu le temps de guérir correctement. C'est une histoire commune. Les traumatismes physiques et émotionnels augmentent le risque de fatigue de l'aidant. J'écrirai plus sur ce sujet important dans un prochain article.
Si le soignant est ouvert à la carrosserie, offrez un certificat-cadeau pour un massage, un cours de yoga ou une séance de Reiki. Offre de rester avec le survivant pendant qu'il / elle reçoit cet important physique annuel ou participe à un groupe de soutien.
Merci pour ton amitié. L'amitié est le cadeau le plus vital que vous puissiez offrir à un aidant. Et je vous promets que vous recevrez au moins autant que vous investissez dans la relation!
Dans mon prochain article, je partagerai certaines des responsabilités et des privilèges des amis proches.
Janet Cromer, inf., MA, LMHC, auteure du professeur Cromer apprend à lire: La nouvelle vie d'un couple après une lésion cérébrale, est une conférencière nationale sur la résilience au stress, la compassion, la famille et les traumatismes cérébraux. S'il vous plaît visitez www.janetcromer.com.
