Si vous lisez mon dernier blog sur le cancer ( Qu'est-ce que je dis quand quelqu'un se préoccupe du cancer ), vous savez probablement que je ne vais pas vous dire ce qu'il ne faut pas dire à un patient atteint de cancer. C'est parce que les mots sans contexte n'ont pas de sens. "Vous serez bien" peut vous sembler encourageant un jour, et en dédaigner un autre. Pour moi, cependant, il y avait une question que je suis venu à détester, pas la question elle-même mais ce qu'elle représentait.
Je ne l'ai pas détesté la première fois qu'on l'a demandé, ou même le second, peut-être même le troisième. Mais au moment où je me suis rendu compte que cela allait être la première chose que chaque personne m'a dite en apprenant mon diagnostic de cancer du sein, j'ai souvent commencé à grincer des dents dès que j'ai entendu les mots commencer à se former.
Alors, qu'est-ce qui était si important, c'était la première chose que tout le monde devait savoir? C'était ceci:
Est-ce que ça marche dans ta famille?
Cela semble assez anodin. Déballez-le, pour comprendre pourquoi ça m'ennuie tellement. Un sage enseignant à l'école doctorale aimait nous dire des thérapeutes en plein essor: «Ce n'est pas ce que vous dites aux patients qui est important, c'est ce que vous dites ensuite .» C'est peut-être pourquoi mon réflexe réflexe s'est rapidement dissipé. une explication à leur question: si ma réponse avait été oui, ça se passe dans ma famille (ce n'est pas le cas), ils se seraient assurés de proposer un bilan génétique pour voir si j'avais la mutation du gène BRCA, ce qui aurait affecté mon traitement de manière significative.
Alors pourquoi tout le monde demandait? Peut-être qu'un échange typique contient un indice:
Ami: Est-ce que ça marche dans ta famille? Ce n'est pas dans le mien.
Moi: Pas dans le mien non plus .
Ami: Vraiment? C'est surprenant .
Moi: En fait, la grande majorité des cancers du sein est aléatoire, sans antécédents familiaux significatifs . (évoque généralement une réponse choquée)
Ami: Ils l'ont trouvé sur votre mammographie, non? (C'était la deuxième question près de 75% du temps) Je viens d'avoir une mammographie propre il y a X mois .
Moi: En fait, non. J'ai eu une mammographie propre il y a quelques mois et un examen de gynécologie propre il y a quelques semaines. Les mammographies peuvent manquer 1 cancer du sein sur 5. Je l'ai trouvé lors d'un auto-examen.
Ami: Quel est le nom de votre médecin?
Moi: Ce n'est en fait pas la faute du docteur. J'ai un type plus rare appelé carcinome lobulaire , qui est difficile à attraper parce qu'il ne pousse pas dans les morceaux. Il se sent juste dense, comme le reste de mes seins fibrokystiques. J'ai de la chance que je recommence à faire des auto-examens. (En fait, c'était mon premier auto-examen depuis des années, même si on ne les recommandait plus aux femmes, je suis content de ne pas avoir lu cette directive avant que le mien ne m'ait sauvé la vie. Je n'étais pas dense dans le passé – le quadrant supérieur – sentait maintenant le même que le reste de ma poitrine)
Ami: Je ne fais jamais d'auto-examen. (presque 100%) Mais j'ai un très bon docteur. (Le docteur d'un ami jure même qu'il n'a jamais manqué un cancer du sein)
En d'autres termes, plutôt que de se demander comment je faisais, ils évaluaient activement leurs propres chances de contracter la maladie: ne pas courir dans ma famille, je fais régulièrement des mammographies, mon médecin est probablement meilleur que le sien, etc. Je me suis assuré de leur donner le moins de confort possible: Ne pas courir dans ma famille non plus, j'ai aussi eu une mammographie propre, ce n'est pas la faute de mon médecin, elle l'a manquée …. Mais, au fond, ces questions renforçaient mon sentiment d'isolement, car je pouvais voir comment mon existence même effrayait les gens autour de moi.
Cela signifie-t-il que vous ne devriez jamais demander à un ami affligé si le cancer sévit dans sa famille? Bien sûr que non. Ce ne sont que des mots. Le vrai problème est ce qui sous-tend la question – avez-vous des conseils à offrir en fonction de la réponse? Ou répondez-vous simplement à vos propres peurs et oubliez les besoins de votre ami? La même chose est vraie pour le toujours populaire "Vous devez rester positif!" Vous rappelez-vous à votre ami qu'il y a de l'espoir, ou lui dites-vous qu'il vaut mieux avoir un "A" pour faire face, et que vous ne pouvez pas tolérer les mauvais moments? Si ce dernier, peut-être un bon "Comment ça va ces jours-ci?" Irait un long chemin à la place. Mais alors, bien sûr, vous devez être prêt à écouter la réponse.
Malgré les moments troublants, Sartre avait toujours tort – l'Enfer n'était pas d'autres personnes, du moins pas pour moi. J'en suis venu à accepter que mon cancer les effrayait, et parfois, inconsciemment, ils me faisaient mal à cause de ça. Mais ces sentiments ont pâli par rapport à la façon dont beaucoup d'entre eux se donnaient si généreusement des heures de voyage pour me rendre visite après l'opération, prendre soin de mes enfants pendant les mauvaises journées de chimio, préparer le repas de ma famille, faire des heures de route pour que je puisse partir en vacances et entrer dans la ville pour des traitements, m'écouter si j'avais une "bonne" attitude ou pas, m'envoyer les meilleurs emails blagues qui m'ont fait rire.
Ils me rappelaient quotidiennement qu'un monde qui contenait des gens comme eux était un monde dans lequel je voulais rester très longtemps.
La semaine prochaine: trois étapes de la lutte contre le cancer
* Cliquez ici pour mon nouveau livre (un des 10 titres à ramasser en mai du magazine Oprah ): La Maison du Crash Corner et autres calamités inévitables – sur les façons tristes, hilarantes et significatives dont nous traitons les crises en nos vies.
