Communication: une compétence importante en matière d’autisme

Les adultes autistes ont beaucoup à dire sur l’importance de la communication.

Source: Chantal Sicile-Kira

“La partie la plus difficile de l’autisme est de ne pas pouvoir parler.” – Jeremy Sicile-Kira

Imaginez ce que cela doit être de ne pas pouvoir communiquer clairement vos désirs et vos besoins. C’est quelque chose que la plupart des personnes atteintes du spectre de l’autisme traitent régulièrement.

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La semaine dernière, j’ai écrit un peu sur la manière dont la compréhension du monde – surmonter les défis du traitement sensoriel – était le principal besoin cité par tous les adultes interrogés pour mon livre, Autism Life Skills. La capacité de communiquer était le deuxième domaine le plus important. Ceux qui étaient verbaux avaient tendance à avoir des défis de communication plus subtils que ceux qui étaient non verbaux, mais ces défis étaient tout aussi importants pour survivre dans un monde neurotypique (discuté plus loin dans cet article de blog).

Si un enfant ne dispose pas d’un système de communication approprié, il ou elle apprendra à communiquer par le biais d’un comportement (crier ou lancer une crise de colère) qui peut ne pas être approprié, mais qui peut être efficace. La plupart des enfants neurotypiques commencent de cette façon, mais finissent par reprendre le langage en imitant ce qu’ils entendent et voient.

De nombreux enfants autistes non verbaux ont des difficultés motrices qui les empêchent d’utiliser la parole. Il faut une centaine de muscles différents dans la poitrine, le cou, la mâchoire, la langue et les lèvres pour créer la parole. Pour les enfants autistes qui ne développent pas l’élocution au niveau de développement habituel, d’autres formes de communication doivent être enseignées. Sinon, ils développeront ou continueront des comportements inappropriés pour communiquer. Sue Rubin, écrivain et vedette du documentaire “Autism is a World”, est une diplômée autiste non-verbale et défenseure des handicaps. Sue est l’un des premiers étudiants autistes non verbaux (si ce n’est le premier) à obtenir son diplôme de fin d’études secondaires puis à l’université en utilisant la dactylographie pour communiquer ses connaissances et sa compréhension du matériel. Elle parle souvent de l’impact de la communication sur le comportement. Elle raconte qu’en apprenant à taper, elle a pu expliquer aux autres ce qui provoquait ses comportements et obtenir de l’aide dans ces domaines. Au secondaire, la dactylographie lui a permis d’écrire ses propres histoires sociales et de développer ses propres plans de comportement. À mesure que ses compétences en communication augmentaient, ses comportements inappropriés diminuaient.

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De plus en plus d’individus non verbaux ont été intégrés et ont poursuivi des études universitaires au lycée et certains sont même allés à l’université en suivant les traces de Mme Rubin. Beaucoup ont écrit ou co-écrit des livres sur leurs expériences, notamment Tito Rajarshi Mukhopadhyay, DJ Savarese, Ido Keydar, Peyton Goddard, mon fils Jeremy (A Full Life with Autism) . La lecture des expériences de ces auteurs peut aider à comprendre ce qu’est la vie pour eux et comment mieux soutenir ceux qui sont non verbaux. Pour en savoir plus sur les preuves qui appuient l’utilisation de la méthode d’invite rapide, la communication facilitée et des méthodes similaires qui enseignent aux personnes dont la parole est peu fiable à communiquer efficacement en tapant ou pointant sur des lettres Publications

Ceux qui étaient verbaux et du point de vue fonctionnel ont tendance à avoir des problèmes de communication plus subtils. Beaucoup ont tendance à avoir du mal à lire le langage corporel et à comprendre les significations et métaphores implicites, ce qui peut mener à la frustration et à l’incompréhension. Michael Crouch, maître de poste au collège royal de la Bible au Tennessee, reconnaît que les filles l’aident à développer de bonnes aptitudes à la communication. Certaines de ses zones de difficulté parlaient trop vite ou trop bas, bégaient et ne voyaient pas les yeux. Lorsqu’il était adolescent, cinq filles de son église l’ont encouragé à rejoindre la chorale et cette expérience l’a aidé à surmonter certaines de ses difficultés. Ayant un groupe de pairs non-autistes qui partageaient ses intérêts et qui offrait des occasions de modeler et de pratiquer de bonnes aptitudes à la communication, Michael est devenu le conférencier accompli qu’il est aujourd’hui.

Source: Pingouin

Un des domaines de difficulté dans la communication exprimé par beaucoup était de ne pas connaître le “curriculum caché” – expressions et règles sociales que la plupart d’entre nous connaissons et prenons pour acquis, mais qui n’ont jamais été enseignées. La plupart d’entre nous les apprennent par osmose et imitons les autres pendant que nous grandissons. Pensez à ce que c’est que de voyager dans un pays étranger où vous avez peut-être appris la langue, mais pas les règles d’utilisation de cette langue. Par exemple, je prenais la parole lors d’une conférence une fois et une jeune femme avec Asperger m’a raconté qu’en tant qu’adolescente, elle était considérée comme impolie et coincée par ses camarades de lycée. Cela, elle a appris des années plus tard, parce qu’elle n’a jamais dit “merci” pour avoir reçu un compliment. C’était quelque chose qu’elle n’avait jamais été enseigné directement et qui ne prenait pas par osmose. Certains de ces types de situations malheureuses et isolantes peuvent être évités en enseignant le curriculum caché et les règles du comportement attendu aux enfants et aux adolescents.

Il y a plus de ressources disponibles pour aider les enfants et les adolescents à apprendre à communiquer correctement maintenant que lorsque Jeremy était un jeune enfant. Espérons que les parents et les éducateurs qui lisent ceci ont accès à eux.

Les références

Sicile-Kira, C (2008). Compétences en autisme: de la communication et de la sécurité à l’estime de soi et plus encore – 10 capacités essentielles dont chaque enfant a besoin et qu’il mérite d’apprendre. New York, NY: The Penguin Group