Se connecter au pays de la démence
La créativité et l'enjouement – que l'on retrouve dans des activités telles que la musique et la narration partagée – peuvent aider à ouvrir une fenêtre de connexion entre les personnes atteintes de démence et leurs proches. Ils vont au-delà de l'esprit rationnel et puiser dans les pouvoirs de communication encore disponibles pour ceux qui ne peuvent plus se souvenir des noms de leurs petits-enfants ou conduire à l'épicerie.
Y a-t-il des idées fausses sur ce que c'est que de se connecter avec quelqu'un qui vit avec la démence?
Il y a toujours une stigmatisation sociale liée à la vie avec la démence. Trop souvent, les gens voient la maladie et non la personne qui vit avec la maladie.
Voici quelque chose que Lori La Bey, fondatrice d'Alzheimer's Speaks, a déclaré: «Essaierais-tu de forcer une personne avec une jambe cassée à monter trois étages? Non, vous trouverez un ascenseur. Nous devons faire de même pour les personnes atteintes de démence, faire des aménagements pour leurs changements physiques, mentaux et psychosociaux. "
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Pouvez-vous décrire une ou deux choses sur la musique, les arts visuels et d'autres formes de créativité qui les rendent si précieux dans ces relations?
Les arts expressifs vont au-delà de l'esprit rationnel et exploitent la partie du cerveau alignée avec la créativité et l'imagination. Ils invitent l'imagination, ne se souviennent pas. Ils soulagent la pression et le stress que les personnes ayant une perte de mémoire peuvent ressentir en essayant de communiquer.
J'ai interviewé des douzaines d'experts du monde entier et le livre regorge d'idées faciles pour les amis, la famille et les partenaires de soins professionnels. Voici un extrait de la section musique: Concetta Tomaino, Ph.D., fondateur de l'Institut pour la musique et la fonction neurologique (IMNF), dit: "Nous croyons que la musique a des pouvoirs uniques pour guérir, réhabiliter et inspirer." Dr Tomaino, la musique est une forme d'art que les gens associent à des moments importants de la vie. Les souvenirs et les sentiments associés sont préservés et évoqués lorsque nous entendons ces airs à nouveau.
"Nous pouvons oublier les faits, mais nous ne perdons jamais les sentiments et les associations", explique-t-elle. "La musique partagée peut forger un sentiment de connexion entre les gens. Les partenaires de soins peuvent expérimenter pour voir quelles chansons signifient le plus pour leurs partenaires et pourquoi. »Même lorsque les gens ne sont pas verbaux, les bons morceaux peuvent mener à des moments profonds de liaison et peuvent créer un sentiment d'appartenance.
La dramaturge Anne Basting a développé TimeSlips, un programme internationalement reconnu de contes créatifs. "TimeSlips remplace la pression à retenir avec l'invitation à imaginer", dit Basting. "Ce simple changement peut équilibrer la relation entre les partenaires de soins et la personne atteinte de démence. En faisant quelque chose de créatif et de nouveau ensemble, vous vous concentrez sur vos forces et participez d'égal à égal. "
Quand un partenaire se démène pour trouver les bons mots ou trébucher sur une phrase, de nombreux partenaires de soins ressentent l'envie de corriger, de remplir les faits et d'offrir la réponse. Lorsque cela se produit, la partenaire peut revenir au silence, s'inquiéter que sa langue soit brouillée ou qu'elle puisse émettre une mauvaise réponse. Mais avec TimeSlips, les personnes qui ont de la difficulté à communiquer peuvent s'amuser avec des sons, des gestes, des fragments de mots et des phrases entières.
Avez-vous le sentiment que la sensibilisation du public aux défis et aux opportunités liés à ces relations se répand?
Avec plus de 5 millions d'Américains atteints de démence et plus de 15 millions de partenaires de soins familiaux, une personne sur trois connaît quelqu'un qui vit avec une perte de mémoire. Il y a d'excellents groupes de défense et des voix puissantes de ceux qui vivent avec la démence, qui s'expriment pour éduquer et informer. Plus nous parlons de ce voyage complexe et significatif, plus nous partageons de l'information et des idées, et plus les amis, les membres de la famille et les communautés peuvent offrir du soutien.
Qu'est-ce qui vous a inspiré pour écrire ce livre?
Mon voyage avec ma mère m'a inspiré pour écrire ce livre. Je cherchais toujours des façons de rester en contact avec elle. Quand j'ai appris tout ce qui se passait dans le domaine de la créativité et de la démence, je voulais partager ces innovateurs avec d'autres.
Le titre de votre livre fait référence à une «Terre de démence». Comment êtes-vous arrivé à cette métaphore?
L'un des concepts les plus importants que j'ai appris en communiquant avec ma mère était «Rencontrez-la où elle est». Si elle parle de son frère mort depuis longtemps, ne la corrigez pas avec une conférence sur l'orientation de la réalité. Posez-lui des questions ouvertes qui invitent ses pensées et ses souvenirs. Je pensais souvent que ma mère était dans un pays différent, riche en émotions, en dimension spirituelle et en créativité. Je me sentais tellement chanceux quand nous nous sommes rencontrés dans cet espace.
Quelle est la chose la plus surprenante que vous avez découverte en écrivant le livre?
J'ai été surpris par le nombre de thérapies expressives disponibles et le nombre de personnes créatives qui travaillent avec eux. J'ai également été surpris par la capacité d'adaptation de ces idées pour des personnes de capacités diverses. J'étais ravi de la générosité de cette communauté créative. Chaque personne à qui j'ai tendu la main était prête à partager son expertise.
Qui aurait le plus intérêt à lire votre livre?
C'est pour tous ceux qui voudraient se connecter avec quelqu'un qui vit avec la démence. C'est aussi pour les gens qui veulent rester connectés avec leur créativité. Les idées et les activités présentées dans ce livre profitent aux partenaires de soins familiaux et professionnels, aux amis, aux membres de la famille, aux professionnels de la santé, aux chefs spirituels et autres.
Un ami dont le mari vit avec la démence m'a dit: «Ce livre m'aide à répondre à la question« Qu'allons-nous faire toute la journée? »Un autre ami a dit:« Maintenant, je ne suis pas si nerveux de rendre visite à mon ami. avec la démence. Je vais apporter plusieurs activités à explorer. "
Qu'aimeriez-vous voir se produire à la suite du livre?
J'ai été tellement inspiré par chacun des experts que j'ai interviewés, et j'espère que mes lecteurs sont aussi inspirés. J'aimerais voir les personnes atteintes de démence se sentir enrichies, déterminées, valorisées et avoir des relations significatives tout au long de leur vie. J'aimerais voir plus de gens passer plus de temps à communiquer avec ceux qui vivent avec la démence. J'aimerais que les partenaires de soins, la famille et les professionnels soient animés et enrichis de ces activités ensemble. J'aimerais voir des amis utiliser ces activités pour tisser des liens, s'engager et s'amuser pendant leurs visites. J'aimerais que les familles soient renforcées en partageant ces activités et que la stigmatisation sociale soit remplacée par le respect, la compréhension et l'appréciation.
À PROPOS DE L'AUTEUR PARLENT: Les auteurs sélectionnés, dans leurs propres mots, révèlent l'histoire derrière l'histoire. Les auteurs sont présentés grâce au placement promotionnel de leurs maisons d'édition
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