Ce que nous savons vraiment de l’autisme

Un programme controversé pour redéfinir les priorités liées à l’autisme.

Examen de la politique de l’autisme . Par Bryna Siegel. Oxford University Press. 344 pp. 29,95 $

En 1943, Leo Kanner a donné son nom à l’autisme. Dans un article académique, le Dr. Kanner a décrit «les perturbations autistiques du contact affectif», une maladie dans laquelle les enfants continuent à se comporter comme des nourrissons, se concentrant sur leurs propres besoins au lieu de réagir aux signaux sociaux des autres.

Trois quarts de siècle plus tard, un consensus virtuel selon lequel des anomalies génétiques (exacerbées parfois par des réponses parentales) «causent» le désordre a remplacé l’affirmation selon laquelle les enfants autistes en rejettent d’autres parce que leurs «mères réfrigérées» les ont rejetées. Mais sans les marqueurs biologiques fournissant une feuille de route pour le diagnostic et les modifications fréquentes des classifications DSM, l’autisme reste une cible mouvante pour les chercheurs en génétique et les cliniciens à la recherche d’un traitement efficace.

Le professeur Siegel, professeur émérite de psychologie de l’enfant et de l’adolescent à l’Université de Californie à San Francisco, et fondateur et directeur exécutif du Centre pour l’autisme de la Californie du Nord, examine de nombreuses questions liées à la prise de conscience, diagnostic, et traitement à travers le spectre de l’autisme. Siegel tente – et réussit souvent – de réfuter le «politiquement correct», des reportages sensationnels dans les médias, des affirmations exagérées ou fausses concernant l’analyse appliquée du comportement, les médecines alternatives et les vaccins, et les attentes irréalistes des parents. La politique de l’autisme établit également un programme complet et controversé visant à redéfinir les priorités dans les domaines de l’éducation spéciale, des services sociaux, du logement des adultes et de la recherche.

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Déterminée à «dire les choses comme elle est» et à argumenter de manière radicale sur ce dont les enfants ont besoin pour obtenir autant d’indépendance que possible envers leurs parents qui préfèrent espérer contre tout espoir, Siegel conteste la contradiction qui, à son avis, est ancrée dans la culture de l’autisme: beaucoup plus précieux que la «palliation» – bien que la plupart du temps, ce soit la plupart du temps la palliation. »Les écoles, écrit-elle,« fournissent un écran anti-fumée », permettant aux parents« d’ignorer les limitations adaptatives et professionnelles jusqu’au lendemain de leurs études secondaires ».

Source: Pixabay

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La politique de l’autisme commence par une explication convaincante de l’augmentation spectaculaire des diagnostics d’autisme au cours des dernières années. Aidée et encouragée par les critères DSM expansifs de la «science douce», un diagnostic d’autisme, elle souligne, ouvre la porte aux services payés par les écoles, les assurances et le gouvernement, et fabrique Big Pharma «Actism Autism No. 1». Selon elle, le plus gros inconvénient, c’est que les services d’autisme ne sont pas toujours «mieux adaptés aux besoins d’apprentissage de l’enfant».

Siegel estime que l’affectation primaire dans une salle de classe conçue pour des élèves du même âge chronologique (une approche autrefois appelée «intégration») n’est pas toujours meilleure pour les personnes présentant des troubles d’apprentissage modérés à sévères qu’une classe d’éducation spéciale séparée. Elle recommande que les écoles appliquent des tests cognitifs généraux aux enfants autistes et non autistes à l’âge de dix ans. Les jeunes (autistes ou non) présentant de graves déficiences développementales devraient ensuite être affectés à une «piste de compétences de la vie quotidienne», avec un programme qui ne met pas l’accent sur la lecture, l’écriture et le calcul. Les administrateurs scolaires devraient assigner les personnes ayant une incapacité modérée à une «voie académique-professionnelle fonctionnelle», qui devrait être prolongée jusqu’au lycée. Siegel insiste sur le fait que les parents ont besoin de quelqu’un pour leur dire de quoi leurs enfants ont réellement besoin pour maximiser leur autonomie et leur épanouissement, compte tenu du taux de chômage ou de sous-emploi de 90% des adultes autistes dont le fonctionnement est optimal.

Étant donné les préoccupations répandues concernant la «science informelle» des tests comportementaux et cognitifs, de nombreux lecteurs, ainsi que les parents, les administrateurs de l’école et les cliniciens peuvent trouver le «suivi» inapproprié ou dangereux. Ils peuvent également rejeter les recommandations de Siegel concernant la formation professionnelle, en utilisant des groupes d’experts au lieu de juges pour régler les différends relatifs aux normes de traitement, et que l’économie de la santé en autisme est irréalisable ou imprudente.

Je soupçonne toutefois qu’ils conviendront avec Siegel qu’il existe un besoin urgent de planification de l’éducation spéciale fondée sur des preuves – et que les parents reçoivent des conseils continus et bien informés de professionnels sur les avantages des différentes thérapies, leur impact à court terme d’intervention et comment prendre en compte les forces et les faiblesses individuelles. Ils peuvent également convenir que le gouvernement devrait redéfinir les priorités en matière de financement afin de soutenir les études sur les symptômes (ainsi que les biomarqueurs), les diagnostics précoces, la formation des parents, les stratégies d’éducation et les modèles de communautés adultes viables.

Comme le précise Siegel, ces initiatives nécessiteront des changements fondamentaux dans la politique de l’autisme.