Un article publié plus tôt cette semaine dans le Globe and Mail du Canada a offert un compte-rendu de première main de ce à quoi ressemble la discrimination génétique:
Brynne Stainsby a grandi en sachant qu'elle avait une bonne chance d'être diagnostiquée avec la maladie de Huntington un jour … elle ne réalisait pas que le simple fait d'être issue d'une famille ayant des antécédents de maladie de Hungtinton pouvait la disqualifier pour une assurance vie ou invalidité … "C'était juste une discrimination totale et complètement hors de mon contrôle."
Heureusement pour Stainsby, les résultats des tests génétiques ont montré qu'elle ne possède pas le caractère de Huntington. Mais pour beaucoup d'autres, les tests génétiques peuvent déclencher une lutte à vie parce qu'au Canada, il n'y a pas de réglementation fédérale pour se défendre contre la discrimination génétique, le seul pays du G8 sans protection légale.
Un expert de la maladie de Huntington, le Dr Michael Hayden, a quantifié la fréquence de la discrimination génétique. Selon le Globe and Mail , l'étude de Hayden «a révélé que 30% des personnes à risque pour les maladies signalaient une discrimination sous forme de refus d'assurance, d'augmentation des primes ou de demandes de subir des tests génétiques».
Il n'est pas surprenant que l'Association canadienne des compagnies d'assurances de personnes ait déclaré au Globe and Mail qu'elle s'opposait à la législation au motif que la question ne touchait qu'une petite partie de la population.
Aux États-Unis, nous avons la chance d'avoir la Loi sur la non-discrimination génétique de 2008 (GINA) pour protéger contre la discrimination génétique par les employeurs ou les assureurs-maladie. Pourtant, même GINA est limitée, ce qui conduit certains à pousser pour des versions spécifiques à l'État de GINA pour étendre la protection.
Maintenant que nous sommes officiellement au milieu des primaires de 2012, l'histoire du Globe and Mail de ce à quoi les Canadiens font face a une signification opportune pour les Américains; Le seul candidat à la présidence de la Chambre des représentants, Ron Paul, était le candidat à la présidence.
Au début, cela ne semble pas logique – quelqu'un qui serait obsédé par le fait que le gouvernement ne soit pas dans l'affaire du peuple ne serait-il pas favorable à la conclusion que l'on devrait pouvoir garder ses gènes pour soi? Paul lui-même reconnaît la contradiction dans sa dissidence, mais continue ensuite à expliquer:
Les mandats fédéraux uniformes constituent une façon maladroite et inefficace de traiter des problèmes tels que les décisions d'embauche prises par les employeurs sur la base du profil génétique d'un employé potentiel. Imposer des mandats fédéraux aux entreprises privées ne fait qu'augmenter le coût des affaires et réduit ainsi les possibilités d'emploi pour tous les citoyens.
C'était essentiellement la justification de Paul pour s'opposer à la Loi sur les droits civils, qu'il blâme pour «détruire le principe de la propriété privée et des choix privés».
Aussi incomplet que cela puisse paraître, je me sens chanceux d'avoir le GINA, et je sens que les Canadiens qui n'ont pas de loi similaire pour les protéger le font. Et si Ron Paul obtient la nomination républicaine, la protection de GINA sera quelque chose pour nous tous concernés par les droits de confidentialité génétique à garder à l'esprit.
