La Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, le 21 septembre 2013, est un bon moment pour réfléchir à l'évolution de la perception de la maladie d'Alzheimer au cours de mes 35 années de carrière. À la fin des années 1970 et au début des années 1980, la plupart des professions de la santé et la grande majorité du public n'avaient jamais entendu parler de la maladie. Aujourd'hui, il serait difficile de trouver un adulte qui n'en a pas entendu parler, et la plupart des gens connaissent quelqu'un qui a ou a eu la maladie. Ce changement est survenu grâce à un vaste effort d'éducation pour informer les gens que l'affection autrefois appelée «sénilité» était, en fait, un groupe de maladies appelées démence, et que la cause la plus fréquente de démence est la maladie d'Alzheimer.
La recherche démontrant le lourd fardeau de santé publique causé par la maladie d'Alzheimer était cruciale pour mobiliser des fonds pour la recherche, pour soutenir les fournisseurs de soins à mieux soigner les personnes atteintes de démence, pour encourager les innovateurs à développer de nouveaux modèles de soins plus efficaces. encourager le développement de services de soutien pour les aidants familiaux.
Tout cela a été positif, à mon avis. Je crains cependant que, dans nos efforts pour améliorer les soins et élargir les connaissances, nous perdions parfois de vue la personne atteinte de la maladie. Je crois que nous devons «réhumaniser» la maladie d'Alzheimer. Par là, je veux simplement m'assurer que la vie de la personne atteinte de la maladie soit reconnue comme une préoccupation centrale alors que nous cherchons à améliorer les soins, à soutenir les aidants, à encourager la recherche et à chercher une prévention.
Copyright Peter V. Rabins, 2013