La disparité de la maladie médicale chronique

Par Ruth Livingston Ph.D.

La maladie médicale chronique est un «club» énorme et non exclusif. Étonnant, alors, que si peu d'attention est accordée aux défis psychologiques des membres.

Et ne vous méprenez pas, l'adhésion est vaste. Selon un rapport publié en 2004 par la Robert Wood Johnson Foundation, près d'une personne sur deux souffre d'au moins une maladie ou affection récurrente ou récurrente, tandis que le ministère de la Santé et des Services sociaux des États-Unis estime qu'une personne sur quatre en souffre .

Considérant de tels nombres, on pourrait penser que ce club est populaire. Mais en tant que psychologue spécialisé dans le travail avec les malades médicaux que j'ai appris à maintes reprises, ce n'est pas le cas: personne ne veut se joindre à nous. Pourtant, beaucoup d'entre nous le font, bien qu'à contrecœur. Moi-même, je suis aussi un de ces membres réticents.

• Le ressentiment et le rejet se sont transformés en résilience
• Diagnostiquer l'alcoolisme à un stade précoce
• Les Millennials comme Génération Us, pas Génération Moi
• Comment être plus productif (sans même essayer)
• Lignes directrices pour la couverture du suicide: Combien avons-nous violé?

Réticent, parce que l'adhésion au club vient avec une foule d'avantages non désirés. Ceux-ci comprennent: l'isolement et la marginalisation; des pertes profondes pour le sens de l'intégrité de soi et du corps, l'indépendance et le sens de l'immortalité; ainsi que des soucis constants au sujet de l'avenir incertain et les effets que la maladie a ou aura sur les amis, les relations familiales et professionnelles, la carrière et les finances.

L'initiation peut être soudaine ou plus progressive; Peu importe, les membres du club séparent les membres des non-membres – et parfois de la personne que le nouveau membre était autrefois. En fait, la séparation psychologique peut devenir si large que si vous n'êtes pas déjà membre (ou sur le point de vous joindre, que cela vous plaise ou non), vous pouvez maintenant être tenté d'arrêter de lire. Mais n'arrêtez pas de lire, s'il vous plaît. les personnes atteintes d'une maladie chronique ne sont pas «autres». Nous sommes toujours toi et nous avons besoin de ton aide.

Les conditions médicales chroniques sont des maladies et / ou des déficiences physiques qui devraient durer un an ou plus, limiter ce que l'on peut faire (comme dans les activités de la vie quotidienne), et nécessitent généralement des soins médicaux continus et de l'attention. Dans cette vaste catégorie, on peut trouver, entre autres, l'arthrite, l'asthme, le cancer, la paralysie cérébrale, le syndrome de fatigue chronique, les maladies respiratoires chroniques, le diabète, les maladies cardiaques, le VIH, les maladies intestinales irritables, le lupus et d'autres maladies auto-immunes. , La maladie de Parkinson, le syndrome post-polio et la moelle épinière ou les lésions cérébrales traumatiques.

• Neuroscience et psychologie du développement
• Comment faire de vrais changements dans votre vie
• Les nombreux visages de l'infertilité
• Mon histoire
• Votre vie, vos rêves!

Tout à fait une liste hétérogène, en effet. Mais aussi différentes que puissent être ces conditions, ceux qui font partie de cette fraternité indésirable des malades chroniquement malades partagent souvent une psychologie commune: deuil, déni, honte, colère, peur, frustration, passivité, résignation, apitoiement sur soi-même, ressentiment , les défis de l'ajustement.

Si cela ne suffit pas, le monde extérieur ajoute une autre couche. La maladie dans notre société est un tabou, il n'est donc pas surprenant que de nombreux malades chroniques parlent de stigmatisation et de rejet – à la fois par les individus et par la culture. La pitié, par exemple, (différenciée de l'empathie et de la compassion) est la plus indésirable puisqu'elle suppose une hiérarchie, avec la personne en bonne santé, au-dessus et celle avec la maladie, en bas. Une protection excessive de la part d'amis et de familles bien intentionnés peut laisser l'enfant infantilisé médicalement compromis. Et le scepticisme à propos des symptômes et de la souffrance, surtout si la maladie n'est pas visible ou doit encore être diagnostiquée, affecte la personne malade et contribue souvent à sa honte intérieure, entre autres effets possibles.

Manifestement, comment gérer un ensemble si complexe de défis psychologiques peut faire la différence au cours de la maladie: comment la personne se sent elle-même en tant que «membre du club souffrant de maladies chroniques» et comment les autres réagissent au membre en tant que personne. Malheureusement, les membres du club ne sont pas toujours à l'écoute de la myriade d'effets et ne peuvent pas chercher un traitement extérieur ou de l'aide pour leurs réactions émotionnelles.

Qui plus est, leurs médecins sont souvent mal équipés pour aider à résoudre ces problèmes psychologiques. Interrogé, un groupe de médecins (dont beaucoup considèrent les maladies chroniques comme leur «pain») a déclaré que leur formation ne les préparait pas adéquatement à gérer les aspects psychologiques et sociaux des soins chroniques et a convenu que les patients souffrant de maladies chroniques avaient souvent des problèmes mentaux. les besoins de santé qui n'étaient pas satisfaits. C'est un état de choses particulièrement triste car il est bien documenté que la combinaison de traitement médical et psychologique pour les conditions médicales prédisent le meilleur résultat.

Voici une liste de quelques-unes des choses que les membres de mon club – le club des malades chroniquement malades – ont besoin:

• Pour les autres de nous traiter, chaque fois que possible, en tant que membres du club le plus "accepté" du complètement sain.
• Pour un témoin, un «autre» qui peut tolérer notre expérience (y compris les détails parfois douloureux de la maladie), et qui ne se lasse pas d'en entendre parler.
• Pour un médiateur, quelqu'un qui peut expliquer à la famille, les amis, les collègues, les autres comment être avec nous, suivez nos demandes, et comprenez notre situation difficile.
• Pour un autre de confiance – idéalement une présence impartiale – qui a le courage de poser les questions difficiles, qui peut nous en tirer suffisamment pour entendre les sentiments non exprimés, parfois inconscients, d'une vie qui a radicalement changé: de l'extérieur est vu par les autres; en interne: comment un membre se voit-il, maintenant et dans le futur? et mortellement – comment on fait face à la conscience non-perçue de la fragilité de la vie.

Répondre à ces besoins peut en fait faire la différence entre un résultat positif ou négatif, à la fois médicalement et émotionnellement. En effet, avec le temps, nous pouvons devenir plus résilients et accepter nos conditions médicales. Et, bien qu'il soit probable que nous conserverons cette affluence, peut-être qu'un jour, ce ne sera pas si difficile d'appartenir après tout.

——
A propos de l'auteur:
Ruth Livingston, Ph.D., est la fondatrice et directrice de LIVING WITH MEDICAL CONDITIONS, un groupe d'étude et un service de référence affilié à l'Institut William Alanson White, et rédacteur en chef du journal professionnel de l'Institut, Contemporary Psychoanalysis . Elle est titulaire d'un certificat en bioéthique et sciences humaines médicales du Collège de médecine Albert Einstein et de l'Université Yeshiva et est également membre du corps professoral du Columbia University Teachers 'College. La Dre Livingston a un cabinet privé à New York, où sa spécialité est de travailler avec des malades médicaux. Elle écrit et donne des conférences sur le sujet du traitement psychanalytique pour les personnes souffrant de maladies aiguës et chroniques. Voir www.ruthlivingstonphd.com.

© 2011 Ruth Livingston, Tous droits réservés
http://www.psychologytoday.com/blog/psychoanalysis-30