La mort, le tueur de famille

Source: Antonio Guill, femme solitaire regardant le coucher de soleil seul en hiver

En tant que médecin des soins intensifs, je prends souvent soin de patients qui ne peuvent plus parler d'eux-mêmes. Que leur maladie soit apparue progressivement ou se soit produite sans avertissement, ils restent au lit sans voix. Leur famille, si elle en a une, doit assumer le rôle de décideur substitut. C'est une responsabilité énorme et peut causer des bouleversements et des ruptures même dans les familles les plus fonctionnelles.

Voici quelques modèles courants dont j'ai été témoin qui compromettent le bien-être du patient.

• "La soeur de la côte" Cette situation est généralement précipitée par une personne qui ne vit pas près du patient et peut même ne pas être très impliqué dans sa vie. Propulsé par la culpabilité ou l'anxiété ou tout simplement déconnecté, cette personne vole pour «sauver la journée» ou, en d'autres termes, pour maintenir le patient en vie à tout prix. Cela met souvent la famille locale dans une situation inconfortable. Pendant des mois ou même des années, ils peuvent avoir eu une conversation avec le patient, soigné le patient, communiqué avec l'équipe soignante; en fin de compte arriver à une décision soigneusement réfléchie qui peut impliquer la suspension ou le retrait de traitements prolongeant la vie. Leurs efforts sont soudainement égarés par le retardataire. Et même la personne la plus engagée peut avoir l'impression de «tirer le bouchon», d'abandonner, ne se souciant pas assez, quand elle est confrontée à quelqu'un qui pousse pour un traitement continu. Lorsque la mort approche, il est temps de réfléchir attentivement, et non pour une poussée unidimensionnelle de prolonger la vie indépendamment de toutes les autres considérations. La «soeur de la côte», bien intentionnée, retournera finalement sur la côte. Les décisions doivent provenir d'une compréhension profondément enracinée et de la prise en compte des préférences du patient, et pas seulement d'une urgence à prolonger la vie à tout prix.
• «Je ne veux pas être responsable de la mort de ma grand-mère.» Lorsqu'une personne en réanimation ne devrait pas s'améliorer – soit pour se réveiller, soit pour revenir à un mode de vie acceptable pour elle -, les familles réagissent de manières. Une réponse que j'ai observée est que les familles reconnaissent que leur être cher ne voudrait pas vivre une vie sur des machines, mais ne se sentent pas à l'aise de demander que le soutien de la vie soit interrompu. Ils sont débordés par l'idée que leur décision pourrait entraîner la mort de leur proche, et ne peuvent pas imaginer vivre avec ce sentiment pour le reste de leur vie. Je comprends complètement ce sentiment, mais je demande toujours à ces familles d'envisager l'alternative. Sont-ils vraiment prêts à engager leur proche dans une vie qu'ils ne veulent pas? Une vie qui impliquerait certainement la douleur, la souffrance et la solitude.
• Récits de vieilles familles, comme les rivalités fraternelles ou les traumatismes. La crise de la mort peut relancer une dynamique qui aurait pu rester en sommeil pendant des décennies. Un enfant traumatisé qui a souffert aux mains d'un parent violent peut perdre la perspective de ce qui doit être fait. Un enfant brouillé, surtout s'il se sent coupable d'avoir quitté la famille, peut être incapable de laisser partir le parent, coincé dans une dernière tentative pour démontrer son amour. Les frères et sœurs peuvent se rabattre sur le comportement de l'enfant – en concurrence pour exprimer leur dévouement envers leurs parents – en cherchant à tout prix un soutien maximal et en oubliant de tenir compte de l'ensemble unique de préférences et de valeurs de leurs parents.
• Co-dépendance et peur de la solitude. Un enfant ou un conjoint pourrait tout simplement ne pas être prêt à lâcher prise, espérant que les médecins puissent ramener la personne à la vie.
• Argent. Malheureusement, comme dans la plupart des autres aspects de notre société, l'argent joue également un rôle dans la mort. Parfois, les membres de la famille prennent des décisions en fonction de considérations financières, voire de la cupidité. En se disputant tout type d'héritage, l'attention peut être détournée de la personne couchée dans le lit, dont les besoins doivent toujours venir en premier.

Selon mon expérience, chacun de ces modèles est plus susceptible de se produire lorsque le dur travail de planification n'a pas été fait. La littérature médicale nous montre que le décès d'un être cher peut causer une foule de problèmes chez ceux qui vivent encore. Les données démontrent un risque accru pour les personnes endeuillées de problèmes médicaux, d'anxiété et de dépression, voire de ruine financière. Et même si je n'ai pas vu de recherches à ce sujet, j'imagine que les familles qui ont enduré de tels conflits peuvent subir des perturbations pendant de nombreuses années à venir.

Pourtant, une petite quantité de préparation peut faire une grande différence, même sauver une famille.

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Ma première recommandation lorsque des complications surviennent chez un patient hospitalisé est de faire appel au soutien d'une équipe de soins palliatifs. Nous savons d'après les sondages que les familles ayant des soins palliatifs – qui visent à maintenir le patient au centre de la conversation et qui offrent un soutien important à la famille – ont de meilleurs résultats médicaux et psychologiques pour les familles à long terme.

Même mieux que de demander une consultation sur les soins palliatifs en fin de partie, il est préférable de jeter les bases dès le début, avant que les patients ne puissent parler eux-mêmes. Mes étapes recommandées ci-dessous aideront à garder le patient au centre de la prise de décision en tout temps:

1. Identifier les objectifs clés , les valeurs et les préférences – uniques à chaque personne – que le patient chérit. Par exemple, quelle est la qualité de vie acceptable la plus basse, en dessous de laquelle elle voudrait pouvoir mourir paisiblement plutôt que d'être maintenue en vie sur des machines? Comment se sentirait-elle si elle ne pouvait pas prendre soin de sa propre hygiène personnelle? Et si elle était incapable de communiquer avec ses proches? Ou, peut-être, a complètement perdu ses capacités cognitives. Voudrait-elle encore vivre? Il existe plusieurs outils pour vous lancer dans cette exploration, y compris GoWish, Préparer vos soins et le Projet de conversation. Cela devrait être une conversation continue sur une variété de scénarios potentiels.
2. Identifiez un substitut. Qui est la personne ou les personnes que le patient choisit de travailler avec l'équipe de soins de santé en tant que son principal représentant? Qui est le plus susceptible de garder à l'esprit les valeurs du patient et de rester ferme lorsque des décisions difficiles doivent être prises? Idéalement, toute la famille est consciente des préférences du patient et travaillera bien ensemble. Mais si «la sœur de la côte» s'envole (ou si l'un des pièges courants survient), il est utile qu'une personne soit responsable de la représentation des souhaits du patient.
3. Insister sur la communication continue avec l'équipe soignante du patient. Les données montrent que les patients et leurs familles ignorent souvent les réalités de leur état de santé. Une étude a démontré que les patients sont plus susceptibles de connaître un mauvais pronostic d'autres patients dans la salle d'attente que de leur propre médecin. Bien que la communauté médicale commence à remédier à cette lacune par la formation, de nombreuses conversations entre médecins et patients n'aboutissent toujours pas, se concentrant sur les détails médicaux et ne fournissant pas suffisamment d'informations sur les problèmes généraux, tels que le pronostic, la vie l'espérance, et ce à quoi la vie restante est susceptible de ressembler. Il est facile pour tout le monde, y compris vos médecins, de se cacher derrière l'espoir et la procédure ou le traitement suivant. N'attendez pas que vos médecins vous le disent. Assurez-vous de demander, et continuez à demander!
4. Document, document, document
   • Une directive anticipée vous permet d'identifier légalement la mère porteuse que vous avez choisie au numéro 2 ainsi que de tracer une approche globale souhaitée pour les soins. Les conflits peuvent survenir facilement dans ces moments chargés, même dans les familles les plus heureuses, et avoir une sélection clairement documentée par le patient de quelqu'un pour parler pour lui peut garder le conflit à distance. Remplir une directive préalable est approprié pour tout adulte, même les jeunes et en bonne santé. Il ne devrait pas être considéré comme une forme "un fait et fait" mais devrait être revisité au cours de sa vie. Je recommande de le revoir chaque année quand il est en bonne santé et avec une fréquence croissante que votre condition commence à changer.
   • Un formulaire POLST (ordonnance du médecin pour un traitement de survie) est un ordre du médecin qui est transférable (non seulement dans un établissement médical, mais aussi chez vous, une ambulance ou dans la plupart des autres états du syndicat). vous préféreriez recevoir ou refuser. C'est une police d'assurance très importante pour ceux qui ne souhaitent pas recevoir les traitements agressifs par défaut qui visent à prolonger la vie à tout prix. Il est le plus couramment utilisé par les personnes âgées fragiles et ceux qui ont une maladie grave ou en phase terminale.
5. Ne pas remettre à plus tard sur la planification pour les questions financières. Vous pouvez être jeune et en excellente santé, mais la mort est inévitable et, déchirante, les jeunes meurent ou deviennent gravement malades tous les jours. Aucun d'entre nous ne sait quand nous allons mourir, tout ce que nous savons, c'est que nous le ferons. Prépare-toi tôt pour que ta mort, quand elle vient, soit comme ta vie encadrée par tes décisions. Préparez votre succession. Ecrire un testament. Assurez-vous de laisser vos proches avec une idée claire de ce qui rend la vie digne d'être vécue pour vous.

En résumé, il y a beaucoup de choses qui peuvent mal tourner autour de la maladie grave, même dans les familles communicatives et qui s'entendent bien. Mais les bonnes nouvelles sont que vous pouvez atténuer, et parfois même empêcher ces occurrences avec une certaine préparation. Un bon endroit pour commencer est Prepareforyourcare.org, un site Web qui vous guide pas à pas dans les points ci-dessus et vous aide à rassembler et ensuite imprimer un document avec vos préférences qui peuvent vous aider à remplir une directive juridique préalable.

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Vous pouvez vous soucier du mieux pour vous et pour ceux que vous aimez, avec une préparation préalable. De cette façon, même vos derniers moments seront alignés sur vos valeurs.