Pour quelqu'un comme moi qui pense beaucoup à la douleur, l'expérience n'a jamais été facile à cerner. Cela m'a été rapporté le week-end dernier lorsque mon fils de 10 ans a répondu à l'article de couverture du magazine The New York Times intitulé «Indolore». Elle a tellement de chance, a dit mon fils, se référant à Ashlyn Blocker ne ressent aucune douleur.
Non, elle n'a vraiment pas de chance, lui ai-je dit. Naturellement, je comprends pourquoi mon fils a dit ce qu'il a fait. La douleur est une expérience désagréable, parfois terrible et insupportable. Qui ne voudrait pas vivre sans elle? Comme il se trouve, cependant, pas Ashlyn et pas ses parents. Ashlyn a une maladie génétique rare (insensibilité congénitale à la douleur) qui l'empêche de ressentir de la douleur lorsque son corps est endommagé. Le résultat est une série sans fin de blessures mutilantes et potentiellement mortelles, comme le moment où elle trempa sa main dans une casserole d'eau bouillante pour récupérer la cuillère en remuant. Parce que ça ne faisait pas de mal, Ashlyn ne sortit pas assez vite la main du pot, tout comme elle ne remarqua aucun problème (ou ne le dit pas à sa mère) après avoir subi une abrasion cornéenne massive dans ses yeux. Ces retards dans la détection conduisent invariablement à d'autres dommages et à la probabilité accrue d'infection secondaire.
Plus communs en médecine sont des cas d'insensibilité à la douleur acquise dans laquelle il y a des lésions nerveuses dues à des maladies comme le diabète ou la lèpre. Comme Ashlyn, ces patients souffrent de blessures répétées et d'infections qui réduisent considérablement leur durée de vie. L'essentiel est que nous ne pouvons pas vraiment vivre sans douleur. Aussi mauvais que cela puisse paraître lorsque nous en faisons l'expérience, la douleur protège énormément notre santé et notre bien-être. Un signal d'avertissement nous avertit que quelque chose nuit au corps et que nous devons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour minimiser les dommages (par ex. Retirer la main de l'eau bouillante et la protéger contre d'autres dommages). Comme l'a dit Norman Cousins au sujet du médecin Paul Brand, qui a passé sa vie à soigner les malades de la lèpre en Inde: «S'il le pouvait, il remuerait le ciel et la terre pour redonner le don de la douleur aux gens qui ne l'ont pas.
Ce n'était pas facile d'essayer d'expliquer la notion de douleur comme «un cadeau» à mon jeune fils. Il peut même être plus problématique d'essayer de l'expliquer à l'une des quelque 100 millions de personnes souffrant de douleurs chroniques aux États-Unis. Pour diverses raisons, les patients atteints de fibromyalgie, de neuropathies et d'autres affections ont des circuits de douleur dysfonctionnels. La sonnerie d'alarme retentit même si le dommage ou le danger est passé et même dans les cas où il n'y a pas de dommage ou de danger. Ici, il ne semble pas y avoir de bonne raison pour que la douleur compense la méchanceté de son expérience ressentie. C'est beaucoup plus une malédiction qu'un cadeau.
Malheureusement, la médecine n'est pas très efficace pour traiter des patients comme Ashlyn ou ceux souffrant de douleur chronique. Plus troublant, peut-être, est que ces patients fournissent des médicaments avec des possibilités énormes. La découverte de leurs anomalies aide les chercheurs à élucider les voies normales de la douleur. De plus, le même gène qui est muté dans Ashlyn (le gène SCN9A) ne causant aucune douleur est muté de différentes manières dans certains syndromes de douleur chronique causant trop de douleur. L'espoir est que les chercheurs finiront par comprendre comment manipuler le gène (ou la protéine qu'il code) pour l'atténuer pour le patient souffrant de douleur chronique et l'améliorer pour Ashlyn. Jusque-là, l'un priera pour la douleur tandis que l'autre continuera à le maudire.
