Luaus, Leis et Hawaïen … Soins de fin de vie?

Les plages de sable blanc et les leis parfumés sont les images tropicales que la plupart des gens évoquent d'Hawaï. Maintenant, il est concevable que l'Etat Aloha aidera à dénouer le nœud gordien des problèmes de santé en fin de vie.

Nous connaissons les statistiques: La plupart des Américains meurent dans les hôpitaux même si la plupart préfèrent mourir à la maison; près d'un dollar Medicare sur trois est dépensé au cours des six derniers mois de la vie, en grande partie sans bénéfice significatif en termes de survie; et les soins palliatifs restent sous-utilisés malgré un nombre croissant d'études suggérant qu'elle prolonge la vie et améliore la qualité de vie.

Comme l'a récemment conclu l'Institut de médecine, les soins de fin de vie dans ce pays sont en grande partie brisés et ont désespérément besoin d'une révision. Un écart béant existe. Les médecins devraient être des experts en communication en fin de vie, mais cela ne fait pas partie intégrante de leur formation médicale.

En vue d'une solution , une coalition sans précédent de concurrents – grands hôpitaux, maisons de soins infirmiers, hospices et assureurs à Hawaii – a accepté un projet de trois ans visant à changer la culture des soins de fin de vie dans l'État. Ils ont fait en sorte que les patients, les familles et les cliniciens accordent la priorité aux conversations sur les soins de fin de vie avant de tomber malade. Il y avait une reconnaissance générale dans la communauté médicale d'Hawaï que les souhaits des patients n'étaient pas honorés et respectés. La plupart des patients interrogés dans l'état préfèrent mourir en dehors des hôpitaux et dans le confort, mais la plupart meurent dans les établissements de santé, souvent attachés à des machines et dans la douleur.

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Par conséquent, les principaux organismes de soins de santé ont accepté de transférer leurs ressources des soins de fin de vie agressifs vers des conversations intensives sur la planification préalable des soins.

L'association sans but lucratif Hawaii Medical Service, un plan de santé Blue Cross et Blue Shield, forme maintenant des centaines de cliniciens à travers l'état pour avoir ces conversations avec les patients et les familles et beaucoup sont devenus des maîtres communicateurs. Les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux et les aumôniers ralentissent et demandent aux patients: Quels types de choses sont importants pour vous dans votre vie? Si vous n'étiez pas capable de faire les activités que vous aimez, y a-t-il des traitements médicaux qui seraient trop? Quelles peurs avez-vous de tomber malade ou de recevoir des soins médicaux? Avez-vous des croyances qui vous guident lorsque vous prenez des décisions médicales?

Hawaii utilise des vidéos didactiques pour enseigner aux gens leurs options médicales en fin de vie et les questions à poser pour les aider à prendre leurs propres décisions en matière de soins de santé. Les vidéos ont été traduites dans toutes les principales langues parlées dans l'état, y compris le chinois, le japonais, l'illocano et le tagalog.

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Des efforts novateurs sont également en cours pour fournir aux patients gravement malades ce qu'on appelle des soins de soutien, où les patients reçoivent des interventions prolongeant la vie ainsi que des soins palliatifs. Dans la majeure partie du pays, exploiter votre prestation de soins palliatifs signifie souvent renoncer à des traitements à visée curative. Remarquablement, les assureurs travaillent ensemble pour s'assurer que les fournisseurs sont remboursés pour de tels soins, plaçant le patient vraiment au centre des soins.

Au cours d'une visite à Hawaii , j'ai interviewé un médecin d'une maison de retraite qui avait récemment admis un grand-père de 89 ans qui avait été traîné de la maison de retraite à l'hôpital et six fois cette année-là. Lors de son retour le plus récent à la maison de retraite, le médecin a entamé une conversation avec lui et a montré l'une des vidéos éducatives en japonais, la langue maternelle du patient. Après avoir visionné la vidéo, le patient a dit: «C'est la première fois que quelqu'un me demande ce que je veux.» À l'âge de 89 ans, avec de nombreuses décisions médicales à prendre, il prenait enfin le contrôle de ses soins médicaux.

Des dizaines de milliers de patients à Hawaii reprennent leurs soins de santé. Le Centre médical de Hilo (Hawaii), qui se trouve dans une région où près d'un cinquième de la population vit en dessous du seuil de pauvreté, est l'un des premiers hôpitaux à avoir entrepris de repenser les soins en fin de vie. En seulement 18 mois, l'hôpital a doublé la documentation des souhaits de ses patients les plus malades et a réduit de 30% les décès à l'hôpital.

Si une zone pauvre en ressources peut trouver un moyen d'aligner les soins sur les choix des patients, pourquoi ne pas le faire pour le reste d'entre nous? Nous avons récemment célébré le cinquième anniversaire de la Loi sur les soins abordables. Parce que beaucoup de ses promesses de soins centrés sur le patient restent insaisissables, nous avons besoin de solutions innovantes pour nous débarrasser des vieilles façons de penser. Cependant, parfois les anciennes solutions sont meilleures. Encourageons – et incitons – les cliniciens à ralentir comme ils le faisaient et à vraiment écouter leurs patients.

Angelo E. Volandes, MD, MPH est professeur à la Harvard Medical School et au Massachusetts General Hospital. Son premier livre, The Conversation: Un plan révolutionnaire pour les soins de fin de vie, vient d'être publié par Bloomsbury Press. Une version antérieure de cet essai est apparue dans Modern Healthcare.