Comme je l'ai mentionné dans mon premier article, je dois prendre des décisions concernant mon traitement. Voici les options telles que je les vois:
Option 1: Garder le cap. Depuis juin dernier, j'ai reçu une combinaison de chimiothérapies appelée FOLFIRI toutes les deux semaines, à l'exception d'une pause de six semaines à l'automne. La chimiothérapie a fait des merveilles dans la lutte contre le cancer. Je suis passé de l'hôpital, très faible (je suis passé de 160 livres à 128), avec des analgésiques lourds, et presque mort à la maison, capable de prendre soin de moi et mes enfants, et capable de jouer au basketball encore. Ma mère a déménagé du Maine et a pris en charge ma nutrition et j'ai repris tout mon poids en plus de quelques-uns (hourra pour la cuisine de maman!).
L'inconvénient de la chimiothérapie est que je me sens malade et fatigué tout le temps. Les médicaments de chimio produisent une variété d'effets secondaires physiques désagréables, mais le plus grand pour moi est la fatigue. Mon faible niveau d'énergie signifie que chaque petite chose que je fais nécessite un gros effort. Malheureusement, la fatigue empire graduellement avec chaque cycle de chimio, jusqu'à ce que cela devienne inacceptable (je peux à peine me lever et passer la plus grande partie de la journée à rester immobile, trop fatigué pour parler ou lire). C'est là où j'étais l'automne dernier quand j'ai décidé de faire une pause dans la chimio. J'ai profité de l'occasion pour rendre visite à de bons amis dans la baie de San Francisco (où nous avons regardé les SF Giants gagner les World Series!) Et à Durham, en Caroline du Nord (où nous avons assisté à deux matchs de basket masculins Duke). Malheureusement, la douleur osseuse a commencé à s'aggraver, j'ai donc décidé de recommencer la chimiothérapie.
C'est un peu où je suis à nouveau maintenant. Ma fatigue s'est intensifiée en janvier et j'ai décidé de passer une chimio pour pouvoir profiter de ce voyage à Hawaï avec ma partenaire Grace. Mais au cours de ce voyage, ma douleur osseuse a augmenté, et j'ai dû utiliser plus d'analgésiques pour le contrôler.
Donc, l'option n ° 1 consiste à reprendre la chimiothérapie FOLFIRI à mon retour. C'est l'option par défaut, car j'ai une chimio prévue pour mardi, une semaine à partir d'aujourd'hui. Malheureusement, même si je pouvais tolérer indéfiniment les effets secondaires, FOLFIRI cessera de fonctionner à mesure que le cancer s'adapte.
Option 2: Changer la chimio. L'autre association de chimiothérapie approuvée pour mon état s'appelle FOLFOX, qui remplace un médicament (l'irinotécan) par un autre (l'oxaliplatine) qui a les effets secondaires les plus graves, y compris la neuropathie périphérique (engourdissement dans les extrémités). J'ai déjà des engourdissements dans mes pieds à cause de lésions nerveuses causées par le cancer de ma colonne vertébrale ou par les radiations pour le traiter, et je ne suis pas impatient d'avoir plus de neuropathie.
Option 3: Essayez un essai. J'ai fait beaucoup de recherches sur les essais cliniques pour de nouveaux traitements expérimentaux. Malheureusement, je n'en ai pas encore trouvé une bonne pour laquelle je suis éligible, mais je suis toujours en train de chercher. La plupart des essais se déroulent dans des endroits où je ne voudrais pas passer une partie importante de mon temps restant, loin de mes enfants.
Option 4: Arrêtez le traitement. Quand j'ai demandé à mes oncologues auparavant, ils ont estimé que je vivrais autour de 4-6 semaines sans plus de traitement. Bien sûr, personne ne le sait vraiment. Si je choisissais cette option, j'entrerais dans les centres de soins palliatifs, ce qui signifie que l'accent de mes soins médicaux passerait de la prolongation de la vie au maintien de la qualité de vie le plus longtemps possible. L'ironie est que les patients en soins palliatifs vivent souvent aussi longtemps ou longtemps que ceux qui continuent un traitement standard, comme discuté dans l'excellent article d'Atul Gawande dans le New Yorker d'août dernier: http://www.newyorker.com/reporting/2010/ 08/02 / 100802fa_fact_gawande
Option 5: Mort avec dignité. Washington, où je vis, a été le deuxième État après l'Oregon à adopter une loi (la "Death with Dignity Act" en 2008: http://www.doh.wa.gov/dwda/) qui permet aux médecins de prescrire une dose létale de médicament, qu'un adulte en phase terminale peut demander et s'auto-administrer. Il existe de nombreuses garanties et conditions sur l'utilisation de cette option, comme il se doit.
Peut-être que dans mon prochain article, je parlerai davantage de ce que je pense de ces options.
