Sélection pour la surdité chez les enfants

Les nouvelles technologies conduisent souvent à de nouveaux dilemmes éthiques, et cela est particulièrement vrai lorsque la technologie affecte des sujets sensibles et personnels comme la procréation. Dans un nouvel article de la revue Bioethics, la philosophe Melissa Seymour Fahmy se penche sur la question des parents sourds utilisant le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) pour sélectionner les enfants génétiquement sourds. Alors que la plupart des personnes entendantes (et certaines personnes sourdes) considèrent cette pratique comme dérangeante, voire odieuse, certains parents sourds considèrent la surdité comme faisant partie intégrante de leur vie, une culture plutôt qu'un fardeau, et veulent que leurs enfants partagent cela. Sans prendre parti dans ce débat, le professeur Fahmy examine pourquoi les jugements négatifs sur la sélection des enfants sourds sont si communs et demande s'ils sont défendables en termes de philosophie morale.

Premièrement, elle considère l'attribution du préjudice à l'enfant elle-même. Il est certain que la critique peut dire que l'enfant est victime d'un vol, par sa conception, de la capacité d'entendre les sons du monde qui l'entoure, y compris la musique, d'autres personnes, et ainsi de suite. Évidemment, juger que la perte est un préjudice, c'est mendier la question (en supposant nos conclusions), mais même si nous l'accordons, l'argument échoue néanmoins. Pourquoi? Puisque l'embryon est choisi pour la surdité, si les parents n'étaient pas autorisés à choisir cet embryon, il ne serait pas mis à terme – l'enfant qui souffrirait du mal n'aura jamais existé. En d'autres termes, ce n'est pas un choix entre cet enfant qui est sourd ou qui entend; il s'agit plutôt d'un choix entre la naissance d'un enfant sourd ou le fait de ne pas naître du tout. (Un autre enfant peut être amené à terme, mais nous parlons de quelqu'un d'autre, pas de l'enfant potentiellement sourd.)

Ensuite, Fahmy considère l'argument du «droit à un avenir ouvert» d'un enfant, un terme qui vient du philosophe moral et juridique Joel Feinberg. Fondamentalement, l'idée ici est que la sélection intentionnelle pour un enfant sourd implique que les parents limitent les options de cet enfant dans son avenir. Mais cet argument souffre du même problème que le dernier: si cet enfant n'était pas né sourd, elle ne naîtrait pas du tout. Comme il n'y a aucun moyen d'amener cet enfant à terme sans être sourd, elle n'est pas privée de toute capacité ou option qu'elle aurait pu avoir autrement. (Fahmy oppose ensuite cela à la décision de ne pas adapter un enfant sourd à des implants cochléaires, ce qui augmenterait ses chances, car elle pourrait alors choisir d'adopter la culture de l'ouïe, la culture des sourds ou les deux.)

Le problème avec ces deux arguments – nuire à l'enfant et lui refuser le droit à un avenir ouvert – est qu'ils se concentrent tous deux sur cet enfant particulier, qui ne naîtrait pas du tout si elle n'était pas sourde et n'avait donc aucune alternative à que nous pouvons comparer la surdité. Le troisième argument de Fahmy évite cette difficulté en affirmant que la surdité génétique choisie est un état de choses indésirable, indépendamment de qui est particulièrement lésé ou lésé par elle. (Beaucoup prétendent que la destruction de la nature et la profanation de l'art devraient être traitées de la même manière, comme un état de choses indésirable, indépendamment de tout préjudice à une personne particulière.) Selon cet argument, simplement amener un enfant intentionnellement sourd dans le monde, au lieu d'entendre, même s'ils sont deux personnes différentes, serait considéré comme faux. L'idée est d'empêcher les dommages ou les actes répréhensibles en général, et non à une personne en particulier, et en ce sens, l'un ou l'autre des arguments considérés ci-dessus peut être reformulé en ces termes.

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Cet argument a plus de vraisemblance, mais comme le soutient Fahmy, il a aussi des implications potentiellement dérangeantes: si agir pour créer un enfant avec des capacités moindres pour un futur ouvert est une erreur, alors ne pas empêcher un enfant de naître est aussi faux, mais peut-être dans une moindre mesure (sur la base de l'idée que causer du mal est pire que de simplement le permettre). Cette situation est beaucoup plus fréquente, car un nombre important de parents ont (ou partagent) une condition génétique qui implique une diminution des options de vie et qui, avec une certaine probabilité, va transmettre à leurs enfants. Si nous limitons les options de sélection pour une condition (telle que la surdité) qui limite les capacités futures, alors ne devrions-nous pas limiter les options pour les couples qui pourraient, bien que procréation naturelle, introduire un tel enfant dans le monde? Et qui va décider quelles capacités sont suffisamment importantes pour déclencher cette action? Comme le dit Fahmy:

Combien de souffrances anticipées et / ou d'opportunités limitées suffisent à suggérer une obligation morale d'éviter ce mal en substituant un enfant potentiel à un autre, ou en renonçant complètement à la procréation?

(Cela me rappelle une scène très émouvante dans le film The Family Stone dans lequel une jeune femme demande à la mère de son petit ami, qui a aussi un fils gay, si elle aurait été plus heureuse si elle était née droite. évincer les options pour un «futur ouvert» comme le fait la surdité, mais il n'est pas difficile – en fait, c'est trop facile – de voir cela devenir très vite un poudrier de controverse.)

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Ensuite, Fahmy considère deux arguments qui se concentrent davantage sur le caractère des parents sélectionnés que sur les effets sur l'enfant (ou sur le monde en général). Le premier argument, fondé sur la responsabilité parentale, fait valoir que les bons parents prennent la responsabilité de veiller à ce que leurs enfants aient la possibilité de mener une vie pleine. Les parents qui choisissent la surdité, bien sûr, sont fiers de leur culture sourde et considèrent que c'est une bonne vie pour leur enfant, et leur dire autrement implique de faire des arguments comme ceux discutés ci-dessus; la responsabilité parentale ne va nulle part. L'autre argument est celui de la responsabilité civique, affirmant qu'introduire intentionnellement un enfant dans le monde, qui attirera une part disproportionnée des ressources publiques – telles que l'éducation et l'hébergement – est injuste. Mais cela ignore les contributions apportées par les personnes handicapées à la société, et invoque le problème de la prévention de la naissance de tels enfants par des moyens coercitifs.

Enfin, Fahmy cite deux vertus parentales mises en péril par la sélection génétique: «l'ouverture à l'insoumis» et l'amour parental inconditionnel. On fait valoir que ces deux vertus sont menacées lorsque les parents exercent trop de contrôle sur les caractéristiques d'un enfant, ce qui exprime une peur de l'inconnu ou l'implication du rejet si l'enfant ne se manifeste pas «comme prévu». Cela peut arriver, mais pas nécessairement dans tous les cas, et certainement pas seulement chez les parents qui criblent les caractéristiques génétiques. Même si ces problèmes sont plus probables dans le cas de ces parents, cela semble encore un argument trop faible pour justifier des restrictions à l'autonomie procréative.

L'argument général que Fahmy avance dans son article est que, malgré la répugnance immédiate de beaucoup de gens à l'idée de choisir ce qu'ils considèrent comme un handicap tragique, présenter des arguments éthiques pour réglementer ou interdire le dépistage génétique de la surdité (ou des conditions similaires) n'est pas acceptable. facile. Dans sa conclusion, elle réitère que si nous voulons imposer des conditions au dépistage génétique, nous devrons peut-être faire de même pour la procréation naturelle, qui sera encore plus controversée. De plus, malgré toute l'attention accordée au dépistage préimplantatoire, les arguments examinés indiquent que les décisions postimplantation et post-naissance sont encore plus importantes en raison de leur potentiel d'affecter les capacités d'un enfant existant, contrairement au dépistage génétique.

L'argument qui m'interpelle, et que plusieurs des arguments présentés par Fahmy jettent un coup d'œil, est que le choix de la surdité impose le choix des parents à l'enfant d'une manière extrême et irréversible. Semblable à l'argument de Feinberg, choisir d'avoir un enfant sourd empêche les choix futurs de cette personne; elle ne peut jamais savoir ce que c'est d'entendre (naturellement, sans implant cochléaire) à cause des choix que ses parents ont faits pour elle avant sa naissance. Mais plutôt que de se concentrer sur la perte de «l'avenir ouvert» de l'enfant, je me concentre davantage sur l'imposition de choix par ses parents. Je peux pleinement apprécier le désir des parents sourds d'avoir leur enfant à grandir dans cette même culture, et je ne doute pas que ces parents tirent un immense plaisir et une solidarité de cette culture et désirent sincèrement partager cela avec leur enfant, dans le même Ainsi, de nombreux parents partagent leur foi religieuse, leurs traditions familiales ou leur amour des arts ou du sport avec leurs enfants. Mais personnellement, je ne vois pas comment imposer un tel choix irréversible, qui exclut tant d'autres choix et opportunités, à un enfant qui n'aura jamais la chance de prendre cette décision pour elle-même.

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Référence:

Melissa Seymour Fahmy, «Sur le tort moral présumé de la sélection pour la surdité». Bioéthique 25 (3), mars 2011, p. 128-136.

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