L'un des principaux messages que nous voulons transmettre dans le livre Après le diagnostic est «oui vous pouvez». Lorsque la maladie frappe, vous sortez souvent de votre médecin avec une liste de «ne pas faire» et «tu ne feras pas». le diagnostic semble contraindre toutes les options; Pour paraphraser le poète John Donne, la vie de l'invalide «rétrécit au pied du lit». Mais je crois qu'il est possible d'ouvrir l'espace et de récupérer une partie de ce que la maladie a emporté. J'ai récemment vu un patient – je l'appellerai Frank – souffrant d'une polykystose rénale, la PKD, une maladie génétique qui provoque la formation de gros kystes sur les reins. Prisonnier et sportif avant de tomber malade, Frank m'a demandé s'il pouvait sauter à l'élastique ou sauter en parachute, compte tenu de l'état actuel de ses reins. J'ai dit: «Eh bien, peut-être que le saut à l'élastique est sorti» – la pression soudaine au bas de la chute pourrait faire exploser un kyste – mais le parachutisme pourrait fonctionner. »Je lui ai parlé d'un autre patient avec PKD, un joueur de hockey , qui avait une ceinture spéciale faite à partir d'une épaulière de football, qu'il portait pour protéger son abdomen quand il était sur la glace. Frank quitta le bureau non seulement pour suivre son régime et prendre ses médicaments, mais aussi pour prendre la fuite.
Beaucoup de mes patients ont trouvé leur chemin vers des aventures nouvelles et surprenantes après le diagnostic, même si nous devions négocier exactement quoi, quand et comment. Un jeune homme sous traitement immunosuppresseur avait prévu un voyage de camping sur le Nil avec sa femme; Je devais lui dire que, malheureusement, toutes les bactéries connues de l'homme campaient aussi sur le Nil. Il a dit, d'accord, et a réservé un voyage en Amazonie – à ce moment-là, j'ai appelé son agent de voyages et pris des dispositions pour lui de faire une visite à pied de l'Ecosse. Un autre patient a dû abandonner la plongée sous-marine après avoir développé une maladie rénale, mais a trouvé une nouvelle vie de scoutisme d'aventure pour un trésor enfoui dans le Sud-Ouest, armé d'une baguette de sourcier. Je suis moi-même allé dans la jungle mexicaine pour escalader une ruine maya, et je me suis tenu sur la Grande Muraille de Chine et le sommet du mont. Etna, portant ma pompe à insuline.
Vous devriez parler à votre médecin des conditions de votre aventure – vous pourriez avoir besoin d'une ceinture de hockey, vous pourriez devoir modifier vos plans de voyage ou trouver une autre escapade – mais je crois qu'il est possible d'étendre la vie au-delà du lit. Oui, vous pouvez.
