Alors maintenant, Jerry Seinfeld n'est pas autiste après tout. Interrogé sur son autodiagnostic controversé par un journaliste d' Access Hollywood la semaine dernière, Seinfeld a déclaré: «Je n'ai pas d'autisme. Je ne suis pas sur le spectre. "
Je respecte complètement Seinfeld pour ne pas avoir peur de renverser sa position une fois qu'il a réalisé que sa déclaration précédente était prise littéralement quand il semble qu'il parlait métaphoriquement: "Je regardais juste cette pièce sur [l'autisme] et pensais, pourquoi suis-je en relation avec quelque chose? "Il a clarifié. "Je me suis lié à un certain niveau. C'est tout ce que je disais. "
Seinfeld est loin d'être le seul dans son utilisation occasionnelle de termes strictement définis dans le domaine de la santé mentale. L'avocate Rebecca Fuoco a récemment publié un article sur Huffington Post à propos de ce problème. «Utiliser des noms ou des acronymes de maladies mentales pour hyperboliser des idiosyncrasies et des expériences anodines est devenu omniprésent dans notre dialogue culturel», a-t-elle observé.
Fuoco n'a pas inclus l'autisme dans sa liste d'exemples – se concentrant plutôt sur le TOC, le TSPT et la schizophrénie – mais elle aurait très facilement pu le faire. En 2012, le magazine new-yorkais a publié un article de Benjamin Wallace à ce sujet, comment «Asperger» et «autisme» sont devenus un «raccourci» pour le mari saccadé, le ploutocrate socialement inepte, le patron indélicat, l'enfant prodige sans amis, le criminel sans remords … un hybride trouble d'esprits égoïstes et distants.
Mais aussi tentant que de jeter des étiquettes de diagnostic, c'est un jeu dangereux – comme Seinfeld l'a découvert lorsqu'il a été confronté à un assaut de critiques de la part de parents dont les enfants autistes souffrent de déficiences dévastatrices. Fuoco est d'accord: "Il est important que nous mettions fin à cette tendance … parce que faire ces références désinvoltes (1) banalise à quel point les maladies peuvent être dévastatrices et (2) perpétue les mythes et les malentendus."
C'est aussi fondamentalement malhonnête. "Avoir le syndrome d'Asperger ne vous donne pas Asperger", soutient un thérapeute cité dans l'essai de New York . Et bien que le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ne reconnaisse plus Asperger comme un diagnostic séparé, les critères diagnostiques pour les troubles du spectre autistique sont très clairs, exigeant que les symptômes «causent une déficience cliniquement significative dans les domaines sociaux, professionnels ou autres En d'autres termes, ceux qui soutiennent que l'autisme est juste une différence, pas un handicap, ont tort par définition. Si les symptômes d'une personne ne sont pas invalidants – ce que je pense être un synonyme juste de «déficience cliniquement significative» -, alors il / elle ne répond pas aux critères d'un diagnostic d'autisme. Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'autistes qui fonctionnent bien, car bien sûr, il y en a beaucoup. Leurs symptômes peuvent être moins manifestement incapacitants que ceux du haut du spectre, mais ils sont souvent isolants, ce qui entraîne des possibilités sociales et d'emploi limitées. Une étude de 2013 a révélé que plus de 80% des autistes âgés de 21 à 25 ans vivaient encore à la maison.
Que faire? Malheureusement, je ne pense pas que nous puissions faire beaucoup pour racheter le mot «autisme». Le grand public est beaucoup plus susceptible d'associer l'excentricité, voire la brillance, avec l'autisme qu'avec les défis plus profonds auxquels sont habituellement confrontés ceux qui souffrent du trouble. qui sont souvent handicapés intellectuellement (40%), non verbaux (25%), agressifs et / ou automutilateurs (50%) et sujets à l'errance dangereuse (50%). Mais la controverse Seinfeld a soulevé un cri que j'ai entendu auparavant, pour défaire le travail de DSM-5, qui a fusionné Asperger, PDD-NOS et le syndrome de Rett dans le plus grand diagnostic de l'autisme. "Ce que je propose", écrivait Marie Myung-OK Lee dans Salon , "sépare l'extrémité haute du spectre – peut-être l'appelle autre chose – afin que nous puissions nous concentrer sur la question urgente et imminente à portée de main." Alison Singer, président de Autism Science Foundation, croit que c'est un autisme grave qui a besoin d'un nouveau nom: «Si les autistes sont si fiers de leur autisme, ils peuvent garder le terme. Nous pourrions alors choisir un nouveau mot pour décrire le type d'autisme qui est implacable, agressif, abusif, douloureux, constant et accablant. "
Ce type de classification est utilisé dans d'autres troubles, en particulier ceux qui, comme l'autisme, s'inscrivent dans un large continuum. Beaucoup de gens ont différents degrés de déficience visuelle, mais seulement ceux qui se trouvent à la fin du spectre sont aveugles. Les personnes qui répondent aux définitions cliniques de la surdité ou de l'obésité ont certainement certaines choses en commun avec les personnes malentendantes ou en surpoids, mais la gravité de ces cas nécessite un soutien et une intervention plus importants, et tout le monde apprécie facilement ces différences.
Non seulement ce changement clarifierait les choses pour le grand public, mais je crois vraiment que cela apporterait la paix à l'énorme communauté de l'autisme profondément divisée. Les auto-représentants autistes et les parents d'enfants gravement autistes sont constamment en guerre pour savoir si l'autisme doit être guéri et quels sont les meilleurs traitements, stratégies éducatives et accommodements que nous devrions poursuivre avec nos budgets locaux et fédéraux toujours limités. Séparer ces diagnostics permettrait aux personnes les plus touchées de poursuivre l'ordre du jour le plus approprié, ce qui semble être une situation gagnant-gagnant pour tout le monde.