Les pédiatres sont des conteurs. Nos histoires ne sont pas le genre inventé. Au contraire, ces histoires sont glanées à partir d'années de notes cryptiques notées lors d'interactions avec les enfants et les familles que nous voyons. Nos notes documentent la croissance et le développement de l'enfant, entrecoupés de maladies infantiles prévues ainsi que de blessures ou de maladies inattendues. Ils témoignent des triomphes et des vallées d'un enfant alors qu'il marche vers l'âge adulte et du soutien apporté aux familles en cas de besoin et de crise en cours de route. La santé et le bien-être d'un enfant deviennent la lentille à travers laquelle nos histoires sont racontées.
En examinant comment je pourrais partager certaines des histoires que j'ai accumulées au cours des vingt dernières années en travaillant avec les enfants et les familles vivant avec des troubles du spectre autistique (TSA), j'ai trouvé que j'avais des volumes de comptes parmi lesquels choisir. Ces histoires reflétaient l'espoir, le courage, la foi, la pure volonté, la force de surmonter les obstacles et, surtout, l'amour durable. Mon nouveau livre, Autism Solutions: Comment créer une vie saine et significative pour votre enfant (www.DrRickiRobinson.com), a trouvé son inspiration dans ces histoires.
Prendre soin de ces enfants pendant de nombreuses années m'a permis de développer une relation de confiance et de sécurité qui a encouragé les enfants à partager leurs histoires avec moi. Comme chaque enfant apprenait à communiquer et à communiquer, souvent après des années de thérapies intensives et multidisciplinaires, il était alors capable de commencer à exprimer ses pensées et ses idées, même ses espoirs et ses désirs. À maintes reprises, j'ai découvert que j'entendais des thèmes similaires, parfois livrés dans des tons poignants, souvent désespérés, même plaintifs, par tous les moyens possibles – parlés, dactylographiés ou signés. Chaque enfant voulait juste être entendu. Je partage avec vous aujourd'hui quelques-unes des plus communes et peut-être les cinq choses les plus importantes qu'ils veulent partager, car ceux-ci ne sont pas destinés à mes oreilles seulement. Ils veulent….
- Soyez valorisé et respecté . Beaucoup de ces enfants sont très brillants, mais ils sont mis au défi de communiquer leurs pensées, leurs idées et leurs désirs. Je fais souvent savoir aux enfants que je pense qu'ils sont intelligents. La plupart du temps, je reçois une réponse – quelque chose d'un regard fugace à un sourire me rappelle à quel point ils entendent rarement ce message. Ils doivent avoir des choix affirmant que nous savons qu'ils sont intelligents et que leur opinion est appréciée. Ils veulent être aimés pour ce qu'ils sont. Ils ne peuvent pas aider leurs comportements et essaient si dur de naviguer à travers chaque jour.
- Développer des relations . Tout comme nous tous, ils veulent des amis et sont absolument désespérés de faire ces liens humains, mais souvent ils ne savent pas comment les réaliser. Prenez le temps d'apprendre à connaître chacun d'eux. Reste dans son espace. Entrez dans son rythme et son timing, ralentissant souvent votre rythme et attendant une réponse même si vous devez compter jusqu'à 30! Cela permettra souvent la danse interactive réciproque dans laquelle ils veulent tant. Juste en étant avec eux, ils peuvent expérimenter votre connexion.
- Avoir une voix. Qui ne le ferait pas! Nous devons travailler très dur pour leur donner un moyen expressif de communiquer leurs intentions, leurs idées et leurs pensées. Des images ou des outils de communication augmentative sont particulièrement nécessaires pour les enfants atteints de TSA qui ne sont pas verbaux. Ils doivent être habilités à utiliser leur «voix» aussi souvent que possible.
- Sois en bonne santé . Encore et encore, les enfants que je vois me disent qu'ils veulent se sentir mieux. En plus de l'autisme, ils ne peuvent pas imaginer être malade. Cependant, nous savons maintenant que les personnes atteintes de TSA souffrent de problèmes médicaux beaucoup plus fréquents que les enfants typiques. Les problèmes gastro-intestinaux, les convulsions, les problèmes de sommeil et les troubles immunitaires sont plus fréquents chez ces enfants. Ces défis médicaux non satisfaits doivent être traités et traités. Un enfant en santé tirera le maximum d'avantages de ses innombrables thérapies, ce qui lui permettra d'apprendre, de communiquer, de communiquer et de progresser dans l'échelle du développement.
- Soyez aussi indépendant que possible . Ils veulent savoir qu'ils ont un avenir et sont très préoccupés par les possibilités qui s'offrent à eux. Les enfants atteints de TSA doivent avoir les mêmes responsabilités graduelles que les enfants typiques, ce qui peut leur donner le plus d'indépendance possible. En élevant la barre des attentes, ces enfants peuvent commencer la route vers l'indépendance. Même les plus petites tâches peuvent être modifiées pour aider un enfant à acquérir un sens des responsabilités. Qu'il s'agisse de sortir les ordures ou d'arroser les plantes, de telles responsabilités renforceront leur confiance et leur estime de soi. Ceci, bien sûr, est la première étape pour favoriser les intérêts de votre enfant et découvrir ses rêves, qui peuvent servir de base pour une vie significative.
Rappelez-vous qu'un enfant vivant avec un TSA est toujours avant tout un enfant. C'est la prémisse de base de mon nouveau livre, Autism Solutions: Comment créer une vie saine et significative pour votre enfant. Pour rendre hommage à tous ces enfants et familles atteints de TSA, ce livre aborde les problèmes et les défis auxquels ils sont confrontés au quotidien et offre de l'aide et de l'espoir pour enrichir des vies, autonomiser les rêves et favoriser l'autonomie. Je suis extrêmement intéressé par ce que les familles veulent entendre et j'accueille vos questions et commentaires.
