Le week-end dernier, nous avons eu le privilège de parler au Minnesota pour l'Autism Society of Minnesota ou AUSM (prononcé "Awe-some" dans la rue). Notre mission était la même qu'au cours des cinq dernières années – sortir de la maison. ("Yippeee! Pas de lessive pendant deux jours!")
Nous gaminons bien sûr; C'était de sortir de la maison et de répandre Le Mouvement de l'Imperfection en partageant avec les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux comment nous avons appris à embrasser les handicaps de nos enfants et toutes les imperfections qui les accompagnent. ("Maman, pourquoi avez-vous le numéro de la maison de mon principal sur la composition rapide?")
Comme c'est habituellement le cas lorsque nous parlons à des groupes ayant des besoins spéciaux, la foule était très intéressée par notre sujet, bien que ce groupe AUSM ait été particulièrement attentif.
"Hey Pat, as-tu remarqué que personne ne s'est endormi cette fois?"
"Je sais et ils ne sont même pas venus pour les gros cookies, parce qu'il n'y en a pas."
Pour beaucoup de parents, notre présentation leur donne l'occasion de se rapprocher des autres, de rire de leurs propres imperfections et de réfléchir aux réalisations et aux forces de leurs enfants spéciaux.
Au cours de la phase de questions et réponses de ce discours particulier, une femme séduisante a levé la main et a expliqué: «Je vis dans l'une des villes les plus riches et les plus parfaites du Minnesota. Les gens sont tellement préoccupés par la perfection et parlent toujours de leurs enfants parfaits. Honnêtement, j'étais la même chose avec ma fille qui serait probablement considérée comme «parfaite» par les normes d'aujourd'hui. Quand j'ai eu mon fils qui a l'autisme, j'ai été éjecté de ce tapis roulant de la perfection. Je suis tellement plus heureux maintenant. "
Puis elle a demandé: «Comment puis-je faire en sorte que les autres parents sortent de ce tapis roulant pour voir que les enfants ne doivent pas être parfaits pour vous apporter de la joie?
Nous étions perplexes. Non seulement nous ne savions pas comment répondre à la question; mais aussi, nous ne nous sentions pas à l'aise de revenir à notre méthode éprouvée de détourner des questions difficiles («Oui, nous aimerions utiliser une ligne de vie et« téléphoner à un ami intelligent »).
La vérité est que nous nous posons une question similaire depuis que nous avons appris sur les handicaps de nos enfants: Comment pouvons-nous obtenir des parents d'enfants «parfaits» pour voir les imperfections des enfants spéciaux?
Les parents dans d'autres discussions ont exprimé la même préoccupation. "Vous n'avez pas à nous parler des cadeaux de nos enfants; nous les connaissons déjà. Vous devez dire aux parents qui n'ont pas d'enfants handicapés à leur sujet. "
Nous ne pouvons pas dire que nous n'avons pas essayé d'atteindre les parents d'enfants sans handicap. Nous, et beaucoup de planificateurs de réunions de groupes de parents ayant des besoins spéciaux, avons essayé sans succès de les inviter à nos présentations, mais ils viennent rarement. Certains ont été très ouverts sur les raisons:
"Pas question d'y aller! Quelqu'un pourrait me voir et penser qu'il y a un problème avec mon enfant.
"Pourquoi voudrais-je entendre deux soeurs amères se plaindre parce que leurs enfants ont des problèmes?"
"Tout ce que ces parents veulent faire, c'est enlever de l'argent à nos enfants."
On nous a rappelé que nous n'avions pas réussi à joindre ces parents lors d'une de nos discussions sur un PTO pour l'éducation spéciale dans une ville riche du Massachusetts. Juste en dehors de notre réunion, de l'autre côté de la porte vitrée, se tenait la réunion régulière du PTO (trois fois la taille de notre réunion) .
Nous avons regardé à travers la porte et avons pensé , Pourquoi sommes-nous ici et eux là-bas? Pourquoi ne pouvons-nous pas tous venir ensemble?
Étions-nous vraiment si différents? Nos enfants peuvent être différents en apparence, en pensée ou même en QI, mais nos objectifs ne sont-ils pas les mêmes pour eux: s'assurer qu'ils reçoivent l'éducation dont ils ont besoin pour atteindre leur plein potentiel?
Alors que les parents de notre réunion partageaient leurs plus grandes joies («Mon fils de 8 ans a été invité à sa première fête aujourd'hui!»), Leurs plus grandes souffrances («Ma fille a dû être hospitalisée pour dépression»), et leur plus grand cœur rit ("Mon fils m'a dit qu'il avait manqué de déjeuner avec le directeur aujourd'hui?"), nous ne pouvions pas nous empêcher de regarder à travers la vitre et de nous demander ce dont les autres parents parlaient. Étaient-ils ouverts à propos de leurs préoccupations parentales et de leurs erreurs? Nous offrons-ils du soutien, de la compréhension et des connaissances pour s'aider les uns les autres? Ou utilisaient-ils l'opportunité de montrer leur travail sur le tapis roulant en se vantant de la perfection de leurs enfants? Nous espérons que ce n'était pas le dernier. Parce que, comme nous l'avons appris personnellement et par tant d'autres, passer du temps sur le tapis roulant n'est pas tout ce qui en vaut la peine. Nous ne prenons même plus la peine de nous en occuper, au grand dam de nos maris.
«Hey Gene, tu sais que le tapis roulant ne sert pas seulement au séchage des chandails, n'est-ce pas?
