J'ai eu des versions de cette conversation plusieurs fois au cours des quinze dernières années:
Parfaitement gentil et bien intentionné Personne: "Alors, vous travaillez avec des enfants autistes?"
Moi oui."
Personne parfaitement agréable: "Ils sont si intelligents."
Moi: "Certains d'entre eux sont, bien sûr."
Personne gentille: "Mon garçon, j'aimerais avoir un enfant autiste. Je ferais un million de dollars à Vegas! "
Moi: (soupirant)
En 1988, Dustin Hoffman a remporté le meilleur acteur Oscar pour sa performance dans Rainman. Pour une bonne partie de ma carrière, j'ai dû expliquer aux gens que la plupart des autistes ne ressemblent pas du tout à la représentation de Hoffman.
Avant Rainman, beaucoup de gens n'avaient jamais entendu parler d'autisme. Ce film et les nouvelles suivantes sur de vrais enfants autistes se concentrent sur le surhomme autiste: enfants et adultes capables de mémoriser l'annuaire téléphonique, de jouer un concerto sans entraînement et de voir les équations mathématiques flotter comme dans Beautiful Mind de Russell Crowe (même s'il n'a pas représenté une personne autiste dans le film).
La popularité de Rainman a façonné les perceptions de l'autisme pendant de nombreuses années. Il a certainement formé le mien. En 1993, quand j'ai rencontré une personne atteinte d'autisme pour la première fois, ce n'était pas du tout ce que j'avais imaginé. J'ai joué avec un garçon de 4 ans nommé Simon qui ne surveillait pas obsessionnellement le temps, qui ne regardait pas le juge Wapner au tribunal populaire et n'avait pas besoin d'acheter son caleçon chez K-Mart. Au lieu de cela, Simon aimait jouer avec son monstre cookie en plastique. Et il aimait me regarder descendre une glissade encore et encore, pouffant de rire chaque fois que je le faisais.
Il n'était pas non plus un savant. Il était juste un bon gamin.
Je me souviens avoir pensé: "Ce n'est pas ce à quoi je m'attendais."
Je crois que les médecins ont mal diagnostiqué l'autisme à la fin des années 80 et au début des années 90 avec régularité, et je suis sûr que Rainman n'a pas aidé.
Ici en 2009, l'autisme a fait son chemin dans la conscience grand public. Le reste du monde comprend plus au sujet du désordre. Pourtant, il semble y avoir deux types de personnes autistes dans l'esprit de la plupart des gens:
1) L'autiste sévère, qui ne parle pas, agite répétitivement ses mains devant son visage (ou quelque autre stim), et se trouve dans un brouillard apparent.
2) Le cas hyper-intelligent d'Asperger, qui, comme Sheldon à la télé The Big Bang Theory, travaille dans un laboratoire quelque part, conduit une voiture, etc.
(Si vous n'êtes pas familier avec Sheldon, voici un excellent clip de la série)
Bien qu'il y ait des personnes autistes qui s'intègrent parfaitement à ces deux archétypes, la grande majorité n'en a pas.
J'ai connu de nombreux parents qui ont expliqué l'autisme de leurs enfants à leurs compagnons de voyage, épiceries, etc. Cela peut être une chose fantastique à faire dans certaines situations, car cela entraîne souvent de l'aide et de la sympathie pour les parents plutôt que des dédaigneux. regards.
Si vous êtes le parent d'un enfant autiste, il peut parfois être utile d'aller plus loin que de simplement dire: «Ma fille est autiste». Expliquer ce que votre enfant aime et certaines de ses compétences peut faciliter le voyage de tous. Souriant comme vous dites, "Ma fille a l'autisme, alors vous pouvez entendre d'elle un peu au cours de ce voyage. Elle aime vraiment parler d'Elmo, alors je m'excuse d'avance si vous n'êtes pas un grand fan de son. "Peut faire toute la différence. Donner aux gens assis à côté de vous dans l'avion plus d'informations sur votre fille leur permet non seulement d'être utile et d'apprécier davantage votre fille, mais leur ouvre aussi la myriade d'aspects de l'autisme.
Il a fallu une quinzaine d'années pour surmonter la performance de Dustin Hoffman dans Rainman.
Nous sommes en 2009. Nous ne devrions pas attendre 2024 pour que tout le monde comprenne la vérité: l'autisme a de nombreux visages.
