Le danger du diagnostic

Dans mon dernier article, j'ai parlé de la valeur de la connaissance de soi dans le contexte des tests neuropsychologiques. J'ai dit: «Il n'y a aucun inconvénient à tester.» Plusieurs lecteurs m'ont pris en charge pour cela, soulignant qu'il peut y avoir un inconvénient. . . apprendre que vous êtes officiellement «différent» peut être un coup terrible pour la psyché.

J'ai beaucoup réfléchi à ce sujet. Franchement, même si je reconnais ce que les gens disent, cela n'a pas beaucoup de sens pour moi. Pourquoi une meilleure connaissance de soi serait-elle un tel coup? ADD, Asperger ou l'autisme sont des différences neurologiques. Ce sont (généralement) des conditions stables, pas des maladies qui progressent. Si vous apprenez que vous êtes dans le spectre, ce n'est pas une condamnation à mort. Vous n'allez pas devenir sénile ou perdre votre esprit.

Alors pourquoi la connaissance de pourquoi vous êtes si différent est si difficile à prendre?

Je pense que nous grandissons avec certaines notions de ce que les conditions comme «autiste» signifie. Nous pensons, je suis content que cela ne s'applique pas à moi. Puis, tout à coup, on nous dit que cela s'applique. Notre image de soi prend un coup.

Je peux comprendre cela, mais je crois toujours que la connaissance est le pouvoir. Nous ne pouvons pas changer nos vies pour le mieux à moins de comprendre ce qui doit changer. Par conséquent, il est nécessaire d'aller au-delà du choc d'un diagnostic et de comprendre ce que cela signifie, en termes de notre façon d'agir, de vivre et de nous entendre.

Pour moi, les commentaires critiques comme ceux de Samwick (sur mon blog principal) illustrent le danger des étiquettes, ce qui est plutôt une question différente de ce que je voulais écrire à l'origine.

Quand j'ai écrit mon article original, j'ai pensé combien le diagnostic signifiait pour moi en aidant à comprendre exactement comment mon esprit différait des autres esprits autour de moi. Par exemple, l'idée simple que les indices non verbaux me manquent a changé ma vie. J'ai saisi les problèmes de comportement spécifiques et mis sur la construction d'une vie meilleure. Ça a marché. Les mots ne peuvent exprimer à quel point ma vie est meilleure, grâce à la connaissance de soi que j'ai acquise depuis que j'ai appris mon Asperger.

Pour d'autres personnes, cela ne fonctionne pas de cette façon parce qu'ils se perdent dans des notions préconçues sur le fait d'avoir un diagnostic. Au lieu de se pencher sur leurs propres problèmes, ils examinent les statistiques générales associées au diagnostic. Ils voient des expressions comme, 32% ne peuvent pas vivre de façon indépendante, ou 66% ne jamais se marier et avoir une famille. Ils sont pris au piège de généralités plutôt que de se concentrer sur des problèmes spécifiques pour améliorer leur vie. Ils interprètent ces statistiques générales comme une prédiction pour leur propre avenir, quand ce n'est rien de ce genre.

Plus précisément, ils voient leur avenir inexorablement lié à toutes les statistiques générales défavorables associées à leur diagnostic. Dans ce sens, certains voient un diagnostic d'autisme comme une condamnation à une sorte de mort vivante. Ils sont engloutis par le diagnostic, oubliant le fait qu'ils ont vécu leur vie avant et que la vie continue après.

C'est le danger d'une étiquette. Certaines personnes lisent ce qui est associé à une étiquette et la rendent auto-réalisatrice. Ils lâchent et deviennent l'étiquette. Ce résultat négatif peut être renforcé par les enseignants et les adultes qui disent ou pensent, Il a un diagnostic d'autisme. Nous ne pouvons pas trop attendre de lui. Ce n'est assurément pas la façon dont j'ai vécu ma vie.

Pour que le savoir ait du pouvoir dans ce contexte, il doit s'agir de connaissances spécifiques. Vous ne devriez pas vous préoccuper de ce que 66% des gens font dans ce contexte. Vous devriez vous assurer que vous avez des forces et des faiblesses spécifiques et identifiées. Par exemple, les tests peuvent montrer que vous pouvez lire une émotion subtile dans les voix, mais vous ne pouvez pas choisir les signaux des visages seuls. C'est un exemple de connaissances sur lesquelles vous pouvez agir pour améliorer votre vie. Le fait est, vous êtes de cette façon. Ce n'est pas nouveau, et vous ne vous aggravez pas. Vous vivez déjà votre vie dans son contexte. La compréhension peut seulement aider.

Ensuite, j'aimerais aborder un autre point important. . . le risque d'un mauvais diagnostic. Les gens disent, et si je reçois un diagnostic Asperger quand j'ai vraiment ADD? Cela ne peut-il pas être nocif?

Cela revient en fait à mes commentaires sur les dangers des étiquettes. Pour moi, l'étiquette n'a pas d'importance. Ce qui compte, ce sont les idées spécifiques sur vos propres comportements et l'identification de vos forces et faiblesses personnelles. Il n'y a aucun risque à apprendre ces choses. Je suis d'accord que les erreurs de diagnostic peuvent être nuisibles, mais c'est aussi un autre sujet.

Ne vous concentrez pas sur l'étiquette. Focus sur les idées comportementales. Demandez-vous, le résultat a-t-il un sens? Si c'est le cas, vous êtes le moyen d'amélioration. Si cela n'a pas de sens, interrogez le testeur. Peut-être que les résultats ne signifient pas ce qu'il pensait. En fin de compte, ce sont les connaissances comportementales spécifiques qui vous permettent de faire une meilleure vie, pas une étiquette de brosse large.

Les gens ne sont pas des étiquettes. Nos personnalités sont faites d'innombrables excentricités et aberrations, et ce sont celles que je cherche à comprendre. Le pouvoir est dans les détails. Il n'y a pas de puissance dans une large étiquette de brosse.

Enfin, il existe un autre danger de diagnostic. C'est avec votre dossier médical. Que se passe-t-il si vous recevez un diagnostic d'autisme et que vous l'avez entré dans votre dossier «officiel» parce que vous avez subi le test par un professionnel payé par un assureur-maladie? Il est possible que vous ayez une mauvaise cote d'assurance, voire une assurance refusée plus tard dans la vie.

Que faire à ce sujet? La seule réponse que je connaisse est de payer pour les tests par vous-même, et de prendre votre propre décision lorsque les résultats sont publiés. J'aurais des inquiétudes quant à la présence de renseignements diagnostiques dans mon dossier médical parce que les preuves indiquent que les assureurs essaient parfois d'utiliser ces dossiers contre nous pour leur propre avantage.

Donc, la question des «inconvénients du diagnostic» n'est pas aussi claire que je l'ai décrit à l'origine. Je m'excuse auprès de ceux qui ont estimé que mon message original était trompeur ou incomplet.