On m'a dit une fois que je ne devrais pas avoir d'enfants, parce que l'enfant pourrait naître avec Asperger, comme moi. J'ai répondu par une question: «Auriez-vous donné le même conseil à mes parents?
"Eh bien," vint la réponse, "regardez toutes les difficultés que vous avez eues, et la douleur que vous avez dû endurer … vous ne voudriez sûrement pas cela sur un enfant."
Eh bien, c'est vrai que vivre ma vie avec Asperger a souvent été difficile. Oui, j'ai traité ma juste part de douleur et de rejet … Dans un monde parfait, je ne voudrais pas qu'un enfant traverse les mêmes problèmes. Mais je devais aussi me demander … est-ce que la vie consiste juste à éviter la douleur? Ou y a-t-il quelque chose de plus?
En regardant en arrière dans ma vie, je trouve que les expériences les plus douloureuses m'ont appris les leçons les plus précieuses. Mais, vous n'apprendrez jamais quelles seront ces leçons jusqu'à ce que vous soyez de l'autre côté. Comment pouvez-vous juger de la qualité de la vie et des expériences d'une personne avant qu'elles ne l'aient eu?
Cela m'a rappelé cette conversation récemment, quand j'ai vu l'annonce de la parution d'un nouveau livre sur la vie d'un de mes héros personnels, Mattie Stepanek. Né avec une maladie neuromusculaire mettant la vie en danger, Mattie savait ce que c'était de vivre avec la douleur, à la fois physique et émotionnelle.
Comme il l'a dit à Larry King, en 2002:
"Les médecins ne pensaient pas que je vivrais un jour, mais je l'ai fait. Alors ils ont dit, OK, il ne durera pas six mois. J'ai fait. Puis ils ont dit, OK, nous tracerons la limite à deux ans, trois ans, ou il va mourir d'ici là, et vous pourriez aussi bien le laisser partir maintenant. Et ma mère a dit non. Je vais former cet esprit. Donc j'ai vécu pour être deux, et ils ont dit, OK, cinq, cinq, cinq ans. Puis j'ai vécu jusqu'à cinq ans, puis ils ont dit 10. Et moi, un enfant de 11 ans. Alors maintenant, ils disent adolescents ou un certain temps en tant que jeune adulte, mais je prévois d'être 101. "
Bien qu'il n'ait pas franchi ce cap, il a consacré beaucoup de vie à ses «presque quatorze» années. Pour faire face à la perte de son frère aîné (et de deux autres frères et soeurs qu'il n'a jamais connus) à la même maladie qui lui a pris plus tard la vie, il a commencé à écrire de la poésie à l'âge de trois ans. Il est devenu auteur de sept livres, est devenu l'ambassadeur national de bonne volonté pour l'association de dystrophie musculaire, est apparu sur Oprah, Larry King Live, et Good Morning America, en tant que conférencier inspirant et défenseur de la paix.
Mattie a dit: «… au fil des ans, j'ai écrit sur les sens, sur les saisons, sur la nature, sur les voyages, sur la douleur. , sur le rire, sur l'espoir, et beaucoup sur la paix. J'écris sur tout ce qui touche à l'essence de mon existence. Ce que je suis témoin, ce que je ressens, ce que je pense, ce que je crains, ce que je chéris. En fait, tout ce qui écrit provient d'une expérience personnelle – la mort d'un frère ou d'une amie, une visite au paradis ou à son retour, l'effervescence des saisons changeantes, des attitudes et des choix qui favorisent la paix pour les individus et le monde. la vie, qui est notre plus grand cadeau. "
L'année dernière, écrivant sur la mort de Randy Pausch, j'ai défini un véritable héros de la vie réelle, comme une personne régulière qui, par exemple, vous fait réévaluer votre propre vie, à travers leurs propres actions et attitudes. Mattie était pour moi. Le jour où je l'ai vu parler pour la première fois (lors d'une de ses apparitions à la télévision), je me suis retrouvé absolument en admiration – son attitude, sa sagesse … à un si jeune âge. S'il pouvait vivre la vie avec tant d'espoir, un tel idéalisme, une telle joie, tout en faisant face aux défis auxquels il faisait face, quelles excuses pourrais-je faire pour moi-même? J'ai quitté la maison ce jour-là en me sentant émerveillé d'une manière très puissante.
Tom Sullivan, dans le livre "Seeing Lessons", a décrit l'expérience de voir Mattie parler sur le spectacle Oprah (où il était également un invité):
«… Je me demande si j'ai même respiré – je sais que je n'ai pas bougé – parce que l'histoire de Mattie était si remarquable, émouvante et inspirante. Je comprends que ma vie a été changée pour toujours par l'esprit de cette âme de 12 ans la plus remarquable. "
Quand j'étais petite, ma mère me racontait une petite histoire fantaisiste. Au fil de l'histoire, quand elle était enceinte de moi, elle a demandé à une amie de prendre une photo de son profil, pour montrer son gros ventre. Quand la photo a été développée, là, capturée sur le film, dans une bande parfaite autour de son ventre, il y avait une belle lumière rose. Elle l'a montré à un ami sage, qui a dit: «Vous savez ce que cela signifie? Cela signifie que cet enfant sera très spécial, avec un but très spécial. "
Je regarde maintenant cette histoire comme l'un de ces petits mythes familiaux – comme le lapin de Pâques, la fée des dents, et des déclarations comme: «Quand j'avais ton âge je marchais dix milles à l'école, dans la neige, pieds nus, dans les deux sens. "Mais dans l'enfance, cette histoire était une pierre de touche.
Vous voyez, à sa manière unique, ma mère m'enseignait sur ma propre valeur. Manquant des instincts typiques que d'autres utilisent pour vérifier la véracité des opinions des autres – la vie, pour moi, était une cacophonie confuse d'idées et d'opinions contradictoires. Je n'étais pas du genre à accepter «Prends ma parole pour ça». Être ainsi me rendrait vulnérable à toute nouvelle opinion qui me viendrait, digne ou non.
Avec sa petite histoire – ma mère a recadré un concept abstrait, ma valeur, en quelque chose de concret que je pouvais comprendre. Elle a rendu ma valeur réelle … et m'a donné un moyen de la représenter, dans ma propre langue – des images. De plus, elle me disait que c'était mesurable … quelque chose qui pouvait être «vu».
J'y retournerais encore et encore. Quand les autres me taquinaient, me faisaient sentir un monstre … J'imaginais l'image. Quand j'étais triste, découragé, fatigué, ou que je voulais juste abandonner, je le tirais dans mes yeux et me rappelais: «Tu es spécial. Tu es unique. Il y a quelque chose que vous êtes ici pour faire, que personne d'autre ne peut faire. »Cela m'a permis de continuer, m'a donné des raisons d'espérer.
Mattie Stepanek avait un nom pour ce concept – le but spécial ou la raison d'être d'une personne. Il l'appelait "heartsong". Il suivait son coeur avec plus de ferveur, de passion et de joie que beaucoup d'expériences dans sa vie. Mattie a dit: "Les gens me disent que je les inspire. Et ça m'inspire. C'est un beau cercle, et nous allons tous ensemble, avec et pour les autres. Quel cadeau. "
Son héros, l'ancien président Jimmy Carter l'a appelé «… la personne la plus remarquable que j'ai jamais connue» et a écrit: «Avec la pureté de cœur que seul un enfant peut posséder, et l'esprit indomptable de quelqu'un qui a survécu à plus de souffrance physique que la plupart des adultes le sauront jamais, Mattie m'a convaincu que sa quête [pour la paix] n'était pas inconcevable. "
Pour Mattie, le baromètre de sa vie n'était pas la douleur qu'il ressentait, mais ce qu'il a appris et les contributions qu'il a faites dans la vie des autres. Pour moi, c'est la vraie valeur d'une vie. Ce n'est pas ce que vous êtes né avec ça qui compte, c'est ce que vous choisissez de faire avec.
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