Aller à la racine de celui-ci

Depuis que j'ai commencé mon voyage Asperger il y a plusieurs années, j'ai lu à peu près tout ce que je peux trouver sur l'autisme et l'Asperger, dans le but de comprendre la communauté et ma place dans celle-ci. Dans le processus, j'ai vu beaucoup de négativité troublante, des deux côtés. Comme le blogueur de PT John Elder Robison, je me suis souvent demandé: "Pourquoi ne pouvons-nous pas tous nous entendre?". L'un des commentaires sur son excellent article m'a particulièrement touché et a soulevé un point qui me vient à l'esprit de temps en temps … Quand on parle de remède contre l'autisme, de quoi parlons-nous? Et, définissons-nous tous de la même manière? D'après ce que j'ai lu, je ne le soupçonne pas.

Personnellement, j'ai beaucoup réfléchi à la question d'un remède … Si je pouvais agiter une baguette magique, et être "normal" – est-ce que je voudrais être? Certains jours, oui, certains jours non. Je vois une capacité de compensation dans la façon dont je suis, et c'est tout ce que j'ai jamais connu. Est-ce que je regarde des groupes d'amis, conversant facilement et confortablement dans un restaurant bondé, et me sens seul? Parfois. Peut-être un peu jaloux? Oui.

Intrinsèquement, j'ai tendance à croire que mon état est un peu un compromis … que j'ai dû abandonner certaines des choses qui me manquent pour avoir les choses que je fais bien. Peut-être que c'est juste une compensation ou une rationalisation – je ne sais pas. S'il y avait un remède qui éliminerait mes handicaps, tout en laissant ce que je considère les «bénéfices» de mon Asperger intacts – le prendrais-je? Probablement.

L'intervenant sur le blog de John a écrit:
«Être autiste ne rend pas insensible à des environnements négatifs sans rapport, des problèmes liés au sexe et à l'âge et d'autres handicaps qui peuvent brouiller les cartes de ce que nous souhaitons vraiment« guérir ».

• Est-ce qu'une vie remplie de médias est la vraie vie de ces jours?
• Qu'est-ce que la pleine conscience, en fait?
• Qu'est-ce que c'est que de prendre des vacances pendant une maladie chronique
• L'art de la poignée de main
• La foi ironique: une stratégie d'adaptation saine

Pendant la plus grande partie de ma vie, je voulais tellement un remède, que je pensais que la mort était la seule réponse à «ce qui m'attendait». 15 ans avant de recevoir un AS DX, j'ai décidé que ce qui me faisait le plus souffrir était d'essayer d'être comme tout le monde alors j'ai arrêté d'essayer de socialiser et de me laisser profiter de mes 'intérêts' sans culpabilité. Même sans nom, je savais que si je continuais à essayer de me faire «agir» comme tout le monde (maintenant connu sous le nom de NT), cela me tuerait.

Je ne veux pas de remède pour apprendre à socialiser ou pour apprendre à apprécier American Idol. Je veux un traitement pour ADD ou dysfonctionnement exécutif, dyslexie, traitement auditif, IBS, insomnie et autres comorbidités très communes qui, bien que ne faisant pas directement partie du DX, ont rendu mon fonctionnement beaucoup plus difficile que les obsessions et NVLD jamais eu. Aspergers me rend juste 'bizarre' c'est l'autre chose qui me rend handicapé. "

Il y a quelque temps, j'ai regardé un documentaire intitulé «Derrière la porte de verre: l'histoire d'Hannah». En le regardant, il était clair que le point de vue de la famille et du cinéaste était axé sur la guérison. Commercialisé, en partie, comme un film religieux (bien que je ne me rendais pas compte que quand je l'ai ramassé), j'ai été surpris qu'il a également descendu une route que de nombreux défenseurs de la neurodiversité trouvent flagrante. Dans celui-ci, la mère de l'enfant profilé discutait ouvertement de ses moments de désespoir dans lesquels elle luttait pour ne pas tuer sa fille. Un prix un peu choquant pour un film chrétien.

• Une tristesse noble: les bienfaits du chagrin
• Devenir un meilleur écrivain, être un marcheur fréquent
• Robin Williams et le masque de l'humour
• Êtes-vous manipulé par un marionnettiste social?
• Les avantages d'une approche sensible aux traumatismes pour guérir la honte

En le regardant, cependant, j'ai commencé à remarquer quelque chose. Ce que les parents, et les professionnels du film appelaient un remède, n'était pas ce que j'ai appelé un remède. Ce qu'ils appelaient un enfant «guéri» était un enfant qui, grâce à des traitements et à d'autres interventions, s'était suffisamment amélioré pour fonctionner dans le monde. Je ne peux pas discuter avec ça. Après tout, quelqu'un (beaucoup de gens) a fait ça pour moi, ou je ne serais pas où je suis aujourd'hui.

Quand je lis les blogs de certains qui s'opposent à la neurodiversité – les commentaires que j'ai lus semblent indiquer que la croyance est que le fait de ne pas guérir signifie aucune aide, aucune formation, aucun traitement. Cette neurodiversité signifie que les enfants qui ne peuvent pas parler, salir les excréments et faire face à l'institutionnalisation devraient être coupés à la dérive. Je peux être totalement absent, mais je ne pense tout simplement pas que c'est ce que disent les défenseurs de la neurodiversité. Quand je lis sur la neurodiversité, deux problèmes majeurs semblent être cruciaux: l'acceptation, la compréhension et la tolérance des personnes autistes; et la valeur intrinsèque des personnes autistes en tant que membre de la société, quel que soit le niveau de fonctionnement.

Est-ce que ces deux choses peuvent coexister avec la poursuite des traitements pour améliorer la vie d'une personne autiste? Je le pense.

Quand je lis les blogs de certains qui sont pour la neurodiversité – les commentaires que j'ai lus semblent indiquer que la croyance est que si vous voulez guérir votre enfant, vous ne les appréciez pas, ou leur unicité. Que vous êtes pour l'eugénisme, et que vous voulez simplement vous débarrasser complètement des personnes autistes. Mais, quand je lis à propos de ceux qui veulent un remède, cela semble aller jusqu'à l'idée qu'ils déplorent la souffrance des personnes affectées (surtout si c'est eux), qu'ils veulent que les personnes qui souffrent maintenant de l'autisme soient capable de vivre une vie pleine et fonctionnelle.

L'acceptation et la tolérance peuvent-elles aider une personne à obtenir les services ou les traitements qui lui permettraient d'avoir une vie pleine et fonctionnelle? Je pense que oui, ne serait-ce que pour atténuer le stress si parfois vous échouez.

Il y a des aspects des arguments des deux côtés qui me plaisent et d'autres qui me troublent. Certains vont trop loin de chaque côté. Et toute incursion dans les insultes – trolls, b * tches, etc., franchir la ligne dans mon livre.

(Et, oui, j'ai vu cela des deux côtés – bien que les extrémistes de chaque côté semblent croire que l'autre est le seul promulgateur d'un tel vitriol.)

Comme le commentateur de l'article de John – moi aussi, j'ai lutté pendant des années avec l'idée que je devais «réparer ce qui me tourmentait». Parfois, le désespoir était si bouleversant que je ne voyais aucune issue. Je voulais faire une pause, me reposer de la douleur et du stress constants, mais aucun ne venait. Pour moi, la solution consistait à choisir consciemment de me concentrer sur ce qu'on m'avait donné, par rapport à ce qui m'avait été retiré. Ce n'était pas qu'il n'y avait pas de souffrance ou de handicap, mais que je savais que se concentrer sur la douleur était un suicide. La négativité me mangerait en vie – et il n'était pas susceptible de changer ma situation d'un iota.

Sans guérir dans un proche avenir, je me suis rendu compte que la seule façon pour moi de continuer ma vie était de me concentrer sur ce que j'avais, d'en tirer le meilleur parti et de cultiver l'espoir. En fin de compte, c'est ce qui a changé ma vie – et, en un sens, c'était son propre remède.